För många människor har resan till diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) varit en lång och utmanande väg. Dålig kännedom om tillstånden bland sjukvårdspersonal innebär att de kan vara odiagnostiserade i många år, och människor blir ofta feldiagnostiserade med andra tillstånd, får felaktig eller onödig behandling, eller ingen behandling alls. Tidig diagnos och erkännande av EDS och HSD är avgörande för att förbättra livskvaliteten.
En bättre förståelse för EDS och HSD inom primärvården skulle kunna göra en enorm skillnad i vardagen för många människor som kämpar för att hantera sina symtom. De flesta allmänläkare kommer inte att ha fått någon specifik utbildning om EDS eller andra hypermobilitetsrelaterade sjukdomar och därför är deras medvetenhet inte hög. EDS-verktygslådan (en av många på RCGP:s webbplats) ger allmänläkare de bästa källorna till tillförlitlig, aktuell information för att stödja dig bättre.
En förståelse för EDS:s och HSD:s komplexa och multisystemiska natur hos sjukvårdspersonal inom alla aspekter av vården, inklusive reumatologi, sjukgymnastik och omvårdnad, kan säkerställa en snabbare diagnos och en mer korrekt och fördelaktig vård.
Samhällets medvetenhet och förståelse för dessa tillstånd, deras komorbiditeter och kroniska sjukdomar kan också avsevärt förbättra livet i vårt samhälle. Från utbildning till sysselsättning, från relationer till vänskap och förståelse för funktionshinder och ofta osynliga sjukdomar: att förstå vilken inverkan dessa tillstånd har på våra liv, och
deras fluktuerande natur, bidrar i hög grad till att förbättra välbefinnandet. Maj är EDS- och HSD-månaden – låt oss tillsammans öka medvetenheten.
Vi kanske inte är fysiskt sammankopplade, men det finns fortfarande så mycket vi kan göra virtuellt! Fortsätt läsa för att ta reda på hur du kan engagera dig i maj.
Facebook-profilram
Ett enkelt sätt att öka medvetenheten tillsammans i maj är att uppdatera din profilbild med vår nya medvetenhetsram! Få dina sociala nätverk att be om att få veta mer om EDS och HSD genom att logga in på Facebook och lägga till ramen. Du kan också ladda ner vår omslagsbild på Facebook och vår omslagsbild på Twitter.
Ladda ner, färglägg och visa upp
Med tanke på att det råder lockout i Storbritannien på grund av COVID-19 (Coronavirus) är ett bra sätt att öka medvetenheten (och ha roligt!) vårt speciella färgblad för medvetenhet i maj. Det är bara att ladda ner, skriva ut och färglägga ditt uppmärksamhetsband. Glöm inte att ta en bild och tagga EDS UK på sociala medier så att vi kan dela dina konstnärliga insatser.
Awareness poster
Ladda ner, skriv ut eller dela vår nya awareness poster! Oavsett om det är på sociala medier, i lokala grupper eller på ditt arbetes intranät finns det sätt att öka medvetenheten virtuellt och belysa komplexiteten och utmaningarna med EDS och HSD.
#REDS4VEDS-dagen
Gör dig redo för det röda på fredag den 15 maj! Gå #REDS4VEDS och hjälp till att öka medvetenheten om vaskulärt Ehlers-Danlos syndrom (vEDS). Det är gratis och enkelt att delta, det är bara att:
- Ta på dig något rött
- Ta en bild
- Dela på dina sociala medier med hashtaggen #REDS4VEDS
.