Om du hörde hovslag, vilket djur skulle du tänka på? En häst, eller hur? Det är det mest uppenbara svaret. Tyvärr är inte alla diagnoser i den medicinska världen hästar eller den mest sannolika möjligheten, och ibland måste läkare leta efter zebran – det mindre sannolika scenariot när de ställer en diagnos. I cancervärlden är neuroendokrina tumörer zebrorna. De representeras av denna analogi på grund av sin sällsynthet, neuroendokrina tumörer utgör endast 2 % av de nationellt behandlade cancerformerna.
Neuroendokrina tumörer kan uppstå var som helst i kroppen och är svåra att upptäcka, ofta förblir de odiagnostiserade under ganska lång tid. De tenderar att växa långsamt och patienterna inser ofta inte att tumören finns eftersom symtomen oftast misstas för tecken på andra åkommor. En person kan till exempel utveckla buksmärtor på grund av en tarmobstruktion orsakad av en neuroendokrin massa och behandlas för de gastrointestinala symtomen, medan tumören förblir obemärkt och obehandlad.
Patienter som har lidit av ett sådant dilemma kommer till oss längre fram och frågar: Varför diagnosticerade min läkare inte detta tidigare? Svaret: Det är en extremt sällsynt cancer.
Här på Roswell Park Comprehensive Cancer Center har vi ett dedikerat, multidisciplinärt team som fokuserar på att behandla dessa tumörer. Vi vet vad vi ska leta efter och vilka tester vi ska göra. Vi kan faktiskt hjälpa patienterna att leva länge – ibland decennier – även patienter med neuroendokrina cancerformer i sent stadium. Framsteg inom en rad olika områden har hjälpt oss att förstå dessa cancerformer mycket bättre. Vi kan nu skapa långsiktiga behandlingsplaner som erbjuder en smidig och hälsosam återhämtning.
Målet med behandlingen är tvåfaldigt. Det första är att lokalisera tumören och ta bort så mycket som möjligt. Det andra är att identifiera och kontrollera vilka hormonella problem som cancern kan orsaka. Dessa tumörer har sina rötter i hormonella förändringar, så att hantera dessa problem på ett framgångsrikt sätt är avgörande för behandlingen.
Trots år av forskning finns det tyvärr ingen lärobokslösning för att hantera dessa cancerformer. Vår personals erfarenhet av behandling och kunskap om framväxande nya och bättre behandlingar har gjort det möjligt för oss att lyckas bekämpa dessa sällsynta och svårfångade tumörer. Vi är mycket stolta över att en stor grupp av oss på Roswell Park har förblivit dedikerade till att förstå dessa tumörer och att vara medvetna om och involverade i att leda nya kliniska prövningar och forskning om neuroendokrina cancerformer.
Likt alla cancerformer, särskilt i dagsläget, är det att ta itu med neuroendokrina cancerformer verkligen en resa från att vara patient till att bli överlevare – att bli en person som har tagit sin cancer och lärt sig att leva med den, springa med den och få ut det mesta av livet medan man kämpar. Vi är här för att hjälpa vem som helst att bli en sådan överlevare, och jag tror att våra patienter uppskattar det ganska mycket. Det är något jag är hedrad över att vara en del av.
Uppdatering inför World NET Cancer Day, den 10 november 2020:
Detta har varit ett utmanande år för alla, och särskilt för samhället för neuroendokrina tumörer (NET), och precis som andra sammankomster kunde vårt årliga NET-patient- och vårdgivar-evenemang inte äga rum, men jag vill ta tillfället i akt att uppdatera alla om några viktiga saker som pågår med Roswell Parks NET-program och patienter.
En ny PET-skanning, kallad DETECTNET, godkändes i somras. Vi har två nya spännande kliniska prövningar, för Survivin och NALIRI för höggradiga NET, är nu öppna och rekryterar patienter. Vi har också mer än 100 patienter som för närvarande är inskrivna i NET-biobanken.
Vårt PRRT-program har vuxit, och olika nya terapier och kombinationer är under utveckling som vi kommer att erbjuda under de kommande månaderna. Vi har också fått två nya studier publicerade om nya behandlingsalternativ för neuroendokrina tumörer.
Sist ville jag dela med mig av ett meddelande till alla NET-överlevare från en av våra unga patienter, Justin H:
”Det har gått ett år sedan jag gick på den kliniska prövningen SurVaxM och jag mår bra! Under hela försöket och nu vid slutförandet har mina tumörer förblivit neutrala och det har hindrat mig från att behöva genomgå ytterligare en intetsägande embolismprocedur samtidigt som det har hjälpt mig att leva det liv jag vill leva, så för mig är det en stor framgång.
”En del av den framgången tror jag var genom att jag satte fokus på min mentala och fysiska hälsa. Med allt som har hänt med COVID, tillsammans med att jag fick en klinisk prövningsmedicin, visste jag att jag behövde hålla mitt immunförsvar igång till 100 procent. Jag fokuserade på att anpassa min kost till vad som fungerade med min mage och tog vitaminer för att stärka mitt immunförsvar. Tillsammans med att äta rätt ägnade jag mycket tid åt att träna på mitt klättergym hemma, vilket hjälpte till att lindra en hel del ångest och stress som jag hade när jag var med i den här studien och även av hur karcinoidsyndromet påverkar mig.
”Jag vet att tanken på att delta i en klinisk prövning kan vara en skrämmande tanke, och det kan också vara en skrämmande tanke att bestämma sig för att ta nästa steg med vilken typ av behandling som helst. Jag var nervös när jag försökte den här, men jag litar på läkarna och sjuksköterskorna som ser över mig och trodde att detta var något värt att pröva. Så jag uppmuntrar dig att vara öppen för tanken att pröva en klinisk prövning om din läkare rekommenderar det som ett alternativ för dig. För mig var det inte bara ett sätt att hjälpa mig utan också ett sätt att hjälpa dem som befinner sig i samma situation under kommande år”
.