Vad är CLOVES?
Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevis, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis (CLOVES) syndrom är en mycket sällsynt medfödd sjukdom som kännetecknas av en kombination av vaskulära (som involverar blodkärlen), hud-, ryggmärgs- och ben- eller ledavvikelser.
Mindre än 200 fall av CLOVES syndrom har hittills identifierats i hela världen. CLOVES tros orsakas av mutationer i en gen som kallas PIK3CA. Långtidsbilden för ett barn med CLOVES beror på ålder och hur allvarliga symtomen är. Ju tidigare sjukdomen upptäcks och rätt behandling inleds, desto bättre är de allmänna utsikterna.
Hur vi vårdar CLOVES syndrom
CLOVES beskrevs för första gången som ett unikt tillstånd 2009 av ett kliniskt och forskningsteam som leddes av Ahmad Alomari, MD, meddirektör för Vascular Anomalies Center vid Boston Children’s. Vår erfarenhet av att behandla många patienter med CLOVES-syndromet ger oss djupa kunskaper om vilka symtom man ska leta efter och hur man planerar behandlingen därefter.
Vårt team tar ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt för att ta hand om varje barn vi träffar. Det innebär att kliniker från många olika specialiteter, alla med expertis inom behandling av CLOVES, kommer att träffa ditt barn som ett team. Denna typ av tillvägagångssätt är avgörande när det gäller CLOVES, eftersom det kan påverka många olika delar av ett barns kropp.
Våra innovationsområden för CLOVES-syndromet
VAC har genererat en omfattande falldatabas om vaskulära anomalier, inklusive CLOVES. Med hjälp av denna databas bedriver VAC:s kliniker forskning som kan leda till utveckling av nya, effektivare behandlingar och kanske i slutändan resultera i sätt att förebygga CLOVES och andra vaskulära anomalier. I takt med att vår databas växer kommer den att bidra till att kasta mer ljus över CLOVES och andra kärlanomalier.