For mange mennesker har rejsen til en diagnose af Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumforstyrrelse (HSD) været en lang og udfordrende vej. Manglende kendskab til disse tilstande blandt læger betyder, at de kan forblive udiagnosticerede i mange år, og folk bliver ofte fejldiagnosticeret med andre tilstande, får forkert eller unødvendig behandling eller ingen behandling overhovedet. Tidlig diagnose og anerkendelse af EDS og HSD er nøglen til at forbedre livskvaliteten.
En bedre forståelse af EDS og HSD i den primære sundhedspleje kunne gøre en stor forskel i dagligdagen for mange mennesker, der kæmper for at håndtere deres symptomer. De fleste praktiserende læger vil ikke have fået nogen specifik uddannelse i EDS eller andre hypermobilitetsrelaterede lidelser, og derfor er deres kendskab ikke stort. EDS-værktøjskassen (en af mange på RCGP’s websted) giver de praktiserende læger de bedste kilder til pålidelige, opdaterede oplysninger, så de kan støtte dig bedre.
Forståelse af EDS og HSD’s komplekse og multisystemiske karakter fra læger inden for alle aspekter af plejen, herunder reumatologi, fysioterapi og sygepleje, kan sikre en hurtigere diagnose og en mere præcis og gavnlig pleje.
Samfundsmæssig bevidsthed og forståelse af disse tilstande, deres comorbiditeter og kroniske sygdomme kan også i høj grad forbedre livet i vores samfund. Fra uddannelse til beskæftigelse, fra relationer til venskaber og i forståelsen af handicap og ofte usynlige sygdomme: at forstå den indvirkning, som disse tilstande har på vores liv, og
den svingende karakter heraf, bidrager i høj grad til at forbedre vores velbefindende. Maj er EDS- og HSD-bevidsthedsmåned – lad os gå sammen om at skabe opmærksomhed sammen.
Vi er måske ikke fysisk forbundet, men der er stadig så meget, vi kan gøre virtuelt! Læs videre for at finde ud af, hvordan du kan engagere dig i maj.
Facebook-profilramme
En enkel måde at øge opmærksomheden sammen i maj er ved at opdatere dit profilbillede med vores nye opmærksomhedsramme! Få dine sociale netværk til at bede om at lære mere om EDS og HSD ved at logge ind på Facebook og tilføje rammen. Du kan også downloade vores coverbillede på Facebook og vores coverbillede på Twitter.
Download, farvelæg og vis
Med lockdown i Storbritannien på grund af COVID-19 (Coronavirus) er en fantastisk måde at øge opmærksomheden (og have det sjovt!) med vores særlige maj-malebog til oplysning. Du skal blot downloade, udskrive og farvelægge dit opmærksomhedsbånd. Glem ikke at tage et billede og tag EDS UK på de sociale medier, så vi kan dele din kunstneriske indsats.
Bekendskabsplakat
Download, print eller del vores nye bevidsthedsplakat! Uanset om det er på sociale medier, i lokale grupper eller på dit arbejdes intranet, er der måder at øge opmærksomheden virtuelt og fremhæve kompleksiteten og udfordringerne ved EDS og HSD.
#REDS4VEDS day
Gør den røde farve klar til fredag den 15. maj! Gå #REDS4VEDS og vær med til at øge kendskabet til vaskulært Ehlers-Danlos syndrom (vEDS). Det er gratis og enkelt at deltage, du skal blot:
- Bær noget rødt
- Tag et billede
- Del på dine sociale medier ved hjælp af hashtagget #REDS4VEDS