Hvad er CLOVES?
Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevis, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis (CLOVES) syndrom er en meget sjælden medfødt (til stede ved fødslen) lidelse, der er karakteriseret ved en kombination af vaskulære (involverer blodkarrene), hud-, rygmarvs- og knogle- eller ledanomalier.
Mindre end 200 tilfælde af CLOVES-syndromet er indtil nu blevet identificeret på verdensplan. CLOVES menes at være forårsaget af mutationer i et gen kaldet PIK3CA. Det langsigtede billede for et barn med CLOVES afhænger af alder og af, hvor alvorlige symptomerne er. Jo tidligere sygdommen opdages og den rette behandling påbegyndes, jo bedre er de generelle udsigter.
Sådan behandler vi CLOVES-syndromet
CLOVES blev først beskrevet som en unik tilstand i 2009 af et klinisk og forskningshold ledet af Ahmad Alomari, MD, meddirektør for Vascular Anomalies Center på Boston Children’s. Vores erfaring med behandling af mange patienter med CLOVES-syndromet giver os en dybdegående viden om, hvilke symptomer man skal kigge efter, og hvordan man planlægger behandlingen i overensstemmelse hermed.
Vores team anvender en tværfaglig tilgang til behandlingen af alle de børn, vi ser. Det betyder, at klinikere fra mange forskellige specialer, der alle har ekspertise i behandling af CLOVES, vil se dit barn som et team. Denne form for tilgang er afgørende i forbindelse med CLOVES, da det kan påvirke mange forskellige dele af et barns krop.
Vores innovationsområder for CLOVES-syndromet
VAC har genereret en omfattende casedatabase om vaskulære anomalier, herunder CLOVES. Ved hjælp af denne database udfører VAC-klinikere forskning, der kan føre til udvikling af nye, mere effektive behandlinger og måske i sidste ende resultere i metoder til at forebygge CLOVES og andre vaskulære anomalier. Efterhånden som vores database vokser, vil den være med til at kaste mere lys over CLOVES og andre vaskulære anomalier.