Hvorfor er din EDSS-score vigtig?
EDSS-score bruges til at afgøre, hvilke personer der kan deltage i kliniske forsøg med mange MS-medicinprøver. Personer med en score på over 6,5 har f.eks. tidligere ikke kunnet deltage i forsøg med sygdomsmodificerende behandlinger (DMT) – men dette er ved at ændre sig i fremtidige forsøg. For eksempel vil et kommende forsøg kaldet ORATORIO HAND, der starter senere i 2019, rekruttere personer med MS op til EDSS 8,0.
EDSS-scoren bruges også til at afgøre, hvem der kan få sygdomsmodificerende behandlinger (DMT’er). Hvis din score f.eks. i øjeblikket er over 6,5 (dvs. du bruger en kørestol det meste af tiden), er du ikke kvalificeret til at få en DMT. Det skyldes, at undersøgelser tidligere ikke har vist, at disse lægemidler havde tilstrækkelig gavnlig virkning, når man har overskredet dette handicapniveau. Men nye forsøg undersøger dette igen.
Din EDSS-score
Din neurolog vil give dig en score på denne skala. Den er baseret på det, han eller hun finder efter at have undersøgt dig og stillet dig spørgsmål om, hvordan din MS påvirker dig. Jo højere din score er, jo mere MS påvirker dig.
Scoren stiger med et halvt point for hvert trin. Men en stigning på et halvt eller et helt point længere nede på skalaen repræsenterer ikke en lige så stor indvirkning på dit liv som den samme stigning i den øverste halvdel af skalaen. Hvis du f.eks. går fra 3 til 4, vil det ikke være en lige så stor ændring som at gå fra 6 til 7.
Din score kan ændre sig over tid, efterhånden som den indvirkning, som MS har på dig, ændrer sig. Den stiger normalt, selv om den kan forblive stabil. For nogle mennesker kan den endda gå et par point ned, efter at de har fået en af de hårdere rammende DMT-behandlinger. De fleste mennesker når aldrig op i den øverste ende af skalaen.
Hvordan måles din EDSS-score?
Under en undersøgelse vil en neurolog måle, hvordan MS påvirker, hvordan din krop fungerer. Han eller hun vil se på disse ‘funktioner’:
- muskelsvaghed og din evne til at bevæge arme og ben
- balance, koordination og rysten
- øjenbevægelser, som du ikke kan kontrollere, din tale og din synkeevne
- usædvanlige fornemmelser eller følelsesløshed
- din tarm og blære
- dit syn
- din tænkning og hukommelse
- andre funktioner
Hvad betyder pointene på skalaen?
0,0 undersøgelsen viser, at alt er normalt
1,0 ingen funktionsnedsættelse, meget små tegn på, at én funktion ikke er normal
1,5 ingen funktionsnedsættelse, meget små tegn på, at mere end én funktion ikke er normal
2.0 meget lille funktionsnedsættelse i én funktion
2,5 let funktionsnedsættelse i én funktion eller meget lille funktionsnedsættelse i to funktioner,
3,0 moderat funktionsnedsættelse i én funktion eller let funktionsnedsættelse i tre eller fire funktioner. Ingen problemer med at gå
3,5 moderat funktionsnedsættelse i én funktion og let eller moderat funktionsnedsættelse i flere andre funktioner. Intet problem med at gå
4,0 betydelig funktionsnedsættelse, men du kan gå uden hjælpemiddel 500 meter
4,5 betydelig funktionsnedsættelse, men du er oppe i en stor del af dagen. Du kan stadig arbejde, men har måske brug for lidt hjælp. Du kan gå 300 meter uden hjælpemiddel
5,0 funktionsnedsættelse står i vejen for daglige aktiviteter, men du kan gå uden hjælpemiddel 200 meter
5,5 funktionsnedsættelse udelukker fulde daglige aktiviteter. Du kan gå 100 meter uden hjælpemiddel
6,0 du kan gå 100 meter med stok eller krykke, med eller uden pauser
6,5 du kan gå 20 meter med de to hjælpemidler (krykker eller stok) uden at stoppe for at hvile
7,0 i det væsentlige begrænset til en kørestol, men aktiv hele dagen; du kan ikke gå mere end 5 meter, selv med et hjælpemiddel
7,5 du kan kun tage nogle få skridt. Begrænset til kørestol og kan have brug for hjælp til at komme ind og ud af den. Du har måske brug for en motoriseret kørestol
8,0 grundlæggende har du brug for at være i en stol, kørestol eller seng. Du kan være ude af sengen en stor del af dagen. Du kan bruge dine arme
8.5 grundlæggende i sengen en stor del af dagen. Du har stadig en vis brug af dine arme
9,0 i sengen hele tiden, men du kan kommunikere og spise/synke
9,5 i sengen, men du kan ikke kommunikere eller spise/synke
10 død på grund af MS
Hvad din EDSS måler … og ikke måler
Den EDSS-skala fokuserer meget på, hvordan MS påvirker din gang. Den ser også på problemer med din blære, tarm, dit syn og din balance, synke- og talevanskeligheder samt følelsesløshed og mærkelige fornemmelser, du kan føle. Den ser også på, hvordan MS påvirker dine muskler og din hukommelse og tænkning.
Mange mennesker mener, at EDSS-scoren ikke er den bedste målestok for, hvordan MS påvirker folk generelt. For eksempel omfatter den ikke nogle symptomer, som du ikke kan se. Disse omfatter smerter, træthed og depression. Den er heller ikke særlig opmærksom på, hvordan MS påvirker, hvor godt du kan bruge dine arme, hænder og fingre. Den afspejler heller ikke godt, hvordan virkningerne af MS kan ændre sig fra dag til dag, fra uge til uge eller over længere tid.