Hvis du hørte hovslag, hvilket dyr ville du så tænke på? En hest, ikke sandt? Det er det mest indlysende svar. Desværre er det i den medicinske verden ikke alle diagnoser, der er heste eller den mest sandsynlige mulighed, og nogle gange er lægerne nødt til at kigge efter zebraen – det mindre sandsynlige scenarie, når de stiller en diagnose. I kræftverdenen er neuroendokrine tumorer zebraerne. De er repræsenteret ved denne analogi på grund af deres sjældenhed, idet neuroendokrine tumorer kun udgør 2 % af de nationalt behandlede kræftformer.
Neuroendokrine tumorer kan opstå hvor som helst i kroppen og er vanskelige at opdage og forbliver ofte udiagnosticerede i lang tid. De har tendens til at være langsomt voksende, og patienterne er ofte ikke klar over, at tumoren er til stede, fordi symptomerne oftest forveksles med tegn på andre lidelser. For eksempel kan en person udvikle mavesmerter fra en tarmobstruktion forårsaget af en neuroendokrin masse og blive behandlet for de gastrointestinale symptomer, mens tumoren forbliver ubemærket og ubehandlet.
Patienter, der har været igennem et sådant dilemma, vil komme til os hen ad vejen og spørge: Hvorfor diagnosticerede min læge ikke dette tidligere? Svaret: Det er en ekstremt sjælden kræftform.
Her på Roswell Park Comprehensive Cancer Center har vi et dedikeret, tværfagligt team, som fokuserer på behandling af disse tumorer. Vi ved, hvad vi skal kigge efter, og hvilke undersøgelser vi skal foretage. Vi er faktisk i stand til at hjælpe patienterne til at leve længe – nogle gange i årtier – selv patienter med neuroendokrine kræftformer i et sent stadie. Fremskridt inden for en række områder har hjulpet os til at forstå disse kræftformer meget bedre. Vi kan nu udarbejde langsigtede behandlingsplaner, der giver en problemfri og sund helbredelse.
Målet med behandlingen er todelt. Det første er at lokalisere tumoren og fjerne så meget som muligt. Det andet er at identificere og kontrollere, hvilke hormonelle problemer kræften kan forårsage. Disse tumorer har deres rødder i hormonelle ændringer, så en vellykket håndtering af disse problemer er afgørende for behandlingen.
Trods mange års forskning findes der desværre ikke noget lærebogsmiddel til håndtering af disse kræftformer. Vores medarbejderes erfaring med behandling og viden om nye og bedre behandlinger har gjort det muligt for os at få succes med at bekæmpe disse sjældne og undvigende tumorer. Vi er meget stolte over, at en stor gruppe af os på Roswell Park fortsat har været dedikeret til at forstå disse tumorer og være opmærksom på og involveret i ledende nye kliniske forsøg og forskning i neuroendokrine kræftformer.
Som alle kræftformer, især i nutiden, er behandlingen af neuroendokrine kræftformer virkelig en rejse fra at være patient til at være en overlevende – at blive en person, der har taget sin kræft og lært at leve med den, løbe med den og få det bedste ud af livet, mens han kæmper. Vi er her for at hjælpe alle med at blive den slags overlevende, og jeg tror, at vores patienter sætter stor pris på det. Det er noget, jeg er beæret over at være en del af.
opdatering til World NET Cancer Day, den 10. november 2020:
Dette har været et udfordrende år for alle, og især for samfundet omkring neuroendokrine tumorer (NET), og ligesom andre sammenkomster kunne vores årlige NET-patient- og pårørendearrangement ikke finde sted, men jeg vil gerne benytte lejligheden til at opdatere alle om et par vigtige ting, der foregår med Roswell Parks NET-programmer og patienter.
En ny PET-scanning, kaldet DETECTNET, blev godkendt i sommer. Vi har to nye spændende kliniske forsøg, for Survivin og NALIRI for højgrads NET’er, som nu er åbne og tilmelder patienter. Vi har også mere end 100 patienter, der i øjeblikket er tilmeldt NET-biobanken.
Vores PRRT-program er vokset, og forskellige nye behandlingsformer og kombinationer er under udvikling, som vi vil tilbyde i de kommende måneder. Vi har også fået offentliggjort to nye undersøgelser om nye behandlingsmuligheder for neuroendokrine tumorer.
Sidst vil jeg gerne dele en besked til alle NET-overlevende fra en af vores unge patienter, Justin H:
“Det er et år siden, at jeg gik på det kliniske forsøg SurVaxM, og jeg har det fantastisk! Under hele forsøget og nu ved afslutningen er mine tumorer forblevet neutrale, og det har forhindret mig i at skulle gennemgå endnu en intetsigende embolyseprocedure, samtidig med at det har hjulpet mig til at leve det liv, jeg ønsker at leve, så for mig er det en kæmpe succes.
“En del af denne succes, tror jeg, var ved at sætte fokus på mit mentale og fysiske helbred. Med alt det, der er foregået med COVID, sammen med at være på et klinisk forsøg med medicin, vidste jeg, at jeg var nødt til at holde mit immunsystem kørende på 100 %. Jeg fokuserede på at tilpasse min kost til det, der fungerede med min mave, og jeg tog vitaminer for at styrke mit immunforsvar. Sammen med at spise rigtigt brugte jeg meget tid på at træne i mit klatregym derhjemme, hvilket hjalp med at afhjælpe en masse angst og stress, som jeg havde ved at være på dette forsøg og også ved, hvordan carcinoidsyndromet påvirker mig.
“Jeg ved, at tanken om at deltage i et klinisk forsøg kan være en skræmmende tanke, og det samme kan det være at beslutte at tage det næste skridt med enhver form for behandling. Jeg var nervøs for at prøve dette forsøg, men jeg stoler på de læger og sygeplejersker, der ser på mig, og jeg troede på, at det var noget, der var værd at prøve. Så jeg opfordrer dig til at være åben over for tanken om at prøve et klinisk forsøg, hvis din læge anbefaler det som en mulighed for dig. For mig var det ikke kun en måde at hjælpe mig på, men også en måde at hjælpe dem i samme situation i årene fremover.”