Hepatoblastom hos børn

Hvad er hepatoblastom hos børn?

Hepatoblastom er en meget sjælden kræftform. Det er en tumor, der starter i leveren. Den rammer normalt børn under 3-4 år. Den spreder sig normalt ikke (metastaserer) til andre områder af kroppen.

Hvad forårsager hepatoblastom hos et barn?

Kræften skyldes en ændring i et gen. Årsagen til, at dette sker, er ikke kendt.

Hvilke børn er i risiko for hepatoblastom?

Nogle genetiske helbredstilstande øger et barns risiko. Disse omfatter:

Beckwith-Wiedemanns syndrom
Familiel adenomatøs polypose
Glykogenoplagringssygdomme
Aicardi syndrom

Børn, der er født med en meget lav fødselsvægt, synes også at være i højere risiko.

Hvad er symptomerne på hepatoblastom hos et barn?

Symptomerne varierer alt efter tumorens størrelse, og om den har spredt sig. Symptomerne kan optræde lidt forskelligt hos hvert barn. De kan omfatte:

Klump (masse) i maven (abdomen)
En hævet mave
Smerter i maven
Mangel på appetit
Vægttab
Føler sig træt
Væmmelse og opkastninger
Gul farve på huden eller det hvide i øjnene (gulsot)
Feber
Det klør på huden
Udvidede vener på maven

Symptomerne på hepatoblastom kan ligne andre helbredstilstande. Sørg for, at dit barn går til en sundhedsplejerske for at få stillet en diagnose.

Hvordan diagnosticeres hepatoblastom hos et barn?

Du kan tage dit barn med til sundhedsplejersken på grund af en knude, hævelse eller smerter i maven mave eller andre symptomer. Sundhedsplejersken vil spørge om dit barns symptomer. Han eller hun vil undersøge dit barn og fokusere på maven. Dit barn skal muligvis gå til en specialist i diagnosticering og behandling af kræft hos børn (pædiatrisk onkolog). Dit barn kan få foretaget prøver som:

Blodprøver. Disse prøver ser efter tegn på sygdom. De tjekker for problemer med blodpropper, lever- og nyrefunktion, tumormarkører, genproblemer og meget mere.
Ultralydsundersøgelse (US). Der bruges lydbølger til at skabe billeder. Dette kan være en af de første prøver, der bruges til at se på leveren.
CT-scanning. En række røntgenstråler og en computer bruges til at lave billeder af kroppen. Dette kan gøres for at se på blodkar i leveren.
MRI. Store magneter, radiobølger og en computer bruges til at lave detaljerede billeder af kroppens indre. Dette kan også foretages for at se på blodkar i leveren.
Tumorbiopsi. Der tages en prøve af tumoren, som undersøges med et mikroskop for kræftceller. En biopsi er nødvendig for at diagnosticere hepatoblastom. Biopsien kan foretages med en nål eller med en operation.

Efter en diagnose af hepatoblastom vil dit barn få foretaget andre undersøgelser. Disse hjælper dit barns sundhedsplejersker med at få mere at vide om kræften. De vil vise, hvor meget og hvor langt kræften har spredt sig (metastaseret) i dit barns krop, og hvor langt kræften har spredt sig (metastaseret). Der tildeles derefter to grupperinger:

Den PRETEXT-gruppering tildeles på diagnosetidspunktet. Den beskriver tumoren, før behandlingen begynder.
Den POSTTEXT-gruppering beskriver tumoren efter behandlingen.

Både grupperinger kan have en værdi fra 1 til 4. De skrives som romertal I, II, III og IV. Jo højere tallet er, jo flere dele (lapper) af leveren er involveret, og jo mere fremskreden er kræften.

Disse grupperinger er vigtige at kende, når man skal beslutte, hvordan kræften skal behandles. Sørg for at bede din sundhedsperson om at forklare dit barns PRETEXT- og POSTTEXT-grupperinger på en måde, som du kan forstå.

Hvordan behandles hepatoblastom hos et barn?

Hvis dit barn har fået konstateret hepatoblastom, ønsker du måske, at dit barn skal gå til en anden onkolog. Det vil sige at få en second opinion. Dit forsikringsselskab kan kræve en second opinion.

Behandlingen vil afhænge af stadiet og andre faktorer. Kræften kan behandles med noget af nedenstående:

Kirurgi. Dette kan gøres for at tage en prøve af tumoren med henblik på diagnosticering. Og det kan gøres for at fjerne så meget af tumoren som muligt (resektion). Der kan også foretages kirurgi for at fjerne tumorer i andre dele af kroppen, f.eks. i lungerne.
Kemoterapi. Dette er medicin, der dræber kræftceller. De kan gives før eller efter en operation. De gives i en blodåre (IV) eller ved indsprøjtning (injektion) eller gennem munden (oral). Lægemidlerne kan også gives til leveren. Det sker med et rør (kateter) ind i leverens hovedpulsårer. Dette kaldes kemoembolisering af leverarterien. Medicinen blandes med et stof, der blokerer blodgennemstrømningen til tumoren. Dette medfører problemer med tumorens vækst.
Levertransplantation. Hvis en tumor ikke kan fjernes, kan leveren fjernes og erstattes med en lever fra en donor.
Strålebehandling. Der er tale om højenergirøntgenstråler eller andre former for stråling. Stråling bruges til at dræbe kræftceller eller til at stoppe dem i at vokse. Dette undersøges med henblik på anvendelse til behandling af hepatoblastom.
Kliniske forsøg. Spørg dit barns sundhedsplejerske, om der er nogen behandlinger, der er ved at blive afprøvet, og som måske vil virke godt for dit barn.
Understøttende behandling. Behandlingen kan give bivirkninger. Medicin og anden behandling kan bruges mod smerter, feber, infektion og kvalme og opkastninger.

Med enhver form for kræft varierer det, hvor godt et barn forventes at komme sig (prognose). Husk:

Det er vigtigt at få medicinsk behandling med det samme for at opnå den bedste prognose. Kræft, der har spredt sig, er sværere at behandle.
Løbende opfølgende behandling under og efter behandlingen er nødvendig.
Nye behandlinger afprøves for at forbedre resultatet og mindske bivirkningerne.

Hvad er mulige komplikationer ved hepatoblastom hos et barn?

Et barn kan få komplikationer fra tumoren eller fra behandlingen, som f.eks:

Infektioner og blødninger fra operationen
Forøgede infektioner, blå mærker og blødninger, opkastninger, diarré, hårtab og træthed med visse kemoterapimedicin
Problemer med vækst og udvikling
Hjerte, nyre, eller lungeproblemer
Problemer med leverfunktionen
Spredning af kræft (metastaser)
Kræft, der vokser tilbage
Vækst af nye kræftformer
Afstødning af den nye lever, hvis der er behov for en levertransplantation
Problemer med medicin mod afstødning

Hvordan kan jeg hjælpe mit barn med at leve med hepatoblastom?

Et barn med et hepatoblastom har brug for løbende pleje. Dit barn vil blive set af onkologer og andre sundhedspersoner for at behandle eventuelle senfølger af behandlingen og for at holde øje med tegn eller symptomer på, at tumoren vender tilbage. Dit barn vil blive kontrolleret med billeddannende undersøgelser og andre prøver. Og dit barn vil måske se andre sundhedsplejersker på grund af problemer med tumoren eller med behandlingen.

Du kan hjælpe dit barn med at styre sin behandling på mange måder. For eksempel:

Dit barn kan have problemer med at spise. En diætist kan måske hjælpe.
Dit barn kan være meget træt. Han eller hun har brug for at finde en balance mellem hvile og aktivitet. Opmuntre dit barn til at få noget motion. Det er godt for det generelle helbred. Og det kan være med til at mindske trætheden.
Få følelsesmæssig støtte til dit barn. Find en rådgiver eller en støttegruppe for børn kan hjælpe.
Sørg for, at dit barn kommer til alle opfølgningsaftaler.

Hvornår skal jeg ringe til mit barns sundhedsplejerske?

Ringe til sundhedsplejersken, hvis dit barn har:

Følelse
Symptomer, der bliver værre
Nye symptomer
Bivirkninger af behandlingen

Nøglepunkter om hepatoblastom hos børn

Hepatoblastom er en meget sjælden kræftformet (ondartet) tumor, der starter i leveren.
Symptomer omfatter en knude (masse), hævelse eller smerter i maven (abdomen).
Diagnosen foretages med blodprøver, billeddannelse og biopsi.
Det kan behandles med kirurgi, kemoterapi og andre metoder.
Opfølgende pleje er nødvendig for at holde øje med komplikationer og kræft, der vokser tilbage.

Næste skridt

Tips til at få mest muligt ud af et besøg hos dit barns sundhedsplejerske:

Kend årsagen til besøget, og hvad du ønsker, der skal ske.
For besøget skal du skrive spørgsmål ned, som du vil have svar på.
På besøget skal du skrive navnet på en ny diagnose og eventuelle nye lægemidler, behandlinger eller prøver ned. Skriv også alle nye instruktioner, som din læge giver dig til dit barn, ned.
Ved, hvorfor en ny medicin eller behandling er ordineret, og hvordan den vil hjælpe dit barn. Du skal også vide, hvad bivirkningerne er.
Spørg, om dit barns tilstand kan behandles på andre måder.
Ved, hvorfor en test eller procedure anbefales, og hvad resultaterne kan betyde.
Ved, hvad du kan forvente, hvis dit barn ikke tager medicinen eller ikke får foretaget testen eller proceduren.
Hvis dit barn har en opfølgende aftale, så skriv dato, tid og formål med dette besøg ned.
Ved, hvordan du kan kontakte dit barns behandler efter kontortid. Det er vigtigt, hvis dit barn bliver sygt, og du har spørgsmål eller har brug for råd.