Som med mange Alzheimers-patienter var det familien, der foreslog, at min mor skulle få sin hukommelse testet. Hun var 68 år gammel, gentog sig selv, tabte ting og var af og til paranoid og stridbar over for min far, noget vi aldrig havde set fra hende før. Vi troede, at hun måske var deprimeret, men tanken om, at hun måske var dement, strejfede vores tanker. Hun blev diagnosticeret med mild kognitiv svækkelse, den tidligste fase af glemsomhed, i 2008, men fik først officielt diagnosen Alzheimers i 2010, da hun fik et epileptisk anfald. Derefter blev hendes hukommelse og kognitive evner kraftigt forringet.
Dette er ikke historien om en Alzheimer-patient, der svinger mellem uvidenheden om sin glemsomhed og panikken over at se sin egen igangværende forfald komme i fokus, og heller ikke historien om frygten, anfaldene af irritabilitet og den dybe sorg, som de pårørende føler, når de ser deres elskede langsomt forsvinde for øjnene af dem. Alt det har vi været igennem, ja. Men dette er historien om de sidste tre ulidelige måneder af min mors liv. Hun døde i familiens arme i en alder af 76 år efter at have kæmpet modigt mod Alzheimers i mere end otte år.
Hvad betyder det for et menneske at dø af Alzheimers? Alzheimers er en dødelig sygdom. Som mange familiemedlemmer til nyligt diagnosticerede personer undersøgte jeg de forskellige stadier af Alzheimers sygdom samt patienters og pårørendes erfaringer. Jeg ønskede at vide, hvad jeg kunne forvente. Jeg vidste, at der kunne opstå komplikationer – lungebetændelse, svækket immunforsvar, blodpropper – som kunne blive tilskrevet som udløsende for enden. Det, jeg ikke kunne finde, var, hvordan nogen dør af Alzheimers sygdom. Hvordan ser disse komplikationer ud hos en Alzheimer-patient? Hvad betyder det for patienten og dennes familie? Jeg fandt aldrig et svar, før jeg selv så det.
Det gik op for mig, at min mor havde nået et Alzheimers-stadie i slutstadiet i midten af marts 2017, da jeg besøgte hende. Blot måneden før havde hun været i stand til at være med til at fejre min lillesøsters bryllup i Amsterdam. Men selv da var det tydeligt, at hun havde fået det værre ret hurtigt. Vi havde flyttet hende ind på et plejehjem halvandet år tidligere, og hun havde indrettet sig så godt, som man kunne forvente, og hun havde langsomt udviklet sig ned ad kurven for Alzheimers sygdom. Hun havde været i fase 6 – kendetegnet ved forvirring, personlighedsændringer og behov for overvågning – i et stykke tid, og vi troede, at hun ville forblive i denne fase i mindst et par år endnu, da hun var fysisk rask og engagerede sig i andre. Men selv om hun stadig var i stand til at gå, bemærkede vi, at hun havde svært ved at finde ud af at gå op ad trapper, og det var næsten umuligt for hende at komme ind og ud af bilen. Det så ud, som om hun ikke kunne finde ud af, hvad hun skulle gøre – hvilket ben der skulle gå hvorhen. Hun havde fået en meget distraherende tikkende klapning med hænderne til en rytme, som kun hun kendte i sit hoved. Ved min søsters bryllup måtte min far og jeg holde hende i hænderne for at forhindre hende i at klappe. Hvis vi kun holdt den ene hånd, begyndte hun at klappe i samme rytme på sit ben med den anden hånd. Dette gentagne tikken blev værre og værre, hvor hun endte med at slå sit hoved ret hårdt med den gentagne klapperytme. Vi kunne aldrig finde ud af, hvorfor hun gjorde det. “En del af sygdommen” var det, som vi fik at vide af lægerne. Det var en del af sygdommen, som betød, at hun ikke længere var velkommen i den store stue på hendes plejehjem, fordi det irriterede de andre patienter, og hun var henvist til at tilbringe timer alene på sit eget værelse. Engang kom jeg ind og så hende sidde der alene i sin stol og stirre tomt ud af vinduet og slå på sin kind, sin pande, sit hår og så sine hænder med denne vanvittige klaprytme. Og hun slog sig selv hårdt – det må have gjort så ondt, men hun lod ikke til at lægge mærke til det eller være ligeglad. Det var smertefuldt at være vidne til.
Min mor var en dygtig klaverspiller. Hun var autodidakt og kunne spille ethvert stykke musik, som man lagde foran hende. Denne gave var det, der hjalp hende gennem mange lange uger, måneder og det sidste år af hendes sygdom. Hun kunne spille i timevis, og selv da hun havde glemt alle sine venners ansigter og navne, længe efter at tiden var blevet ligegyldig for hende, kunne hun stadig læse musikken og spille. Men i februar stoppede det. Da plejehjemmets sygeplejersker førte hende hen til klaveret, stirrede hun tomt på det, lagde hænderne på tangenterne og stoppede op og stirrede derefter ud i det blå, uinteresseret i det, der havde givet hende så meget glæde hele livet. Plejepersonalet formodede, at hun måske følte frustration eller forlegenhed over, at hun ikke kunne finde ud af at spille mere.
“Da plejehjemssygeplejerskerne førte hende hen til klaveret, stirrede hun tomt på det, lagde hænderne på tangenterne og stoppede op og stirrede derefter ud i det blå, uinteresseret i det, der havde givet hende så meget glæde hele livet.”
De siger, at sygdommen tager et stort skridt nedad og derefter stabiliserer sig, men at disse perioder med stabilitet bliver kortere og kortere. Det var tilfældet i februar. Når vi kom på besøg, lyste hendes ansigt op – “Hej, Poepie”, sagde hun til mig, selv når hun havde mistet alle sine andre ord. Men en dag i slutningen af februar fandt min søster hende siddende alene på sit værelse, stirrende tomt og uden at reagere. Intet, hvad min søster gjorde, udløste en reaktion. Det var den første af mange opvågninger for os. Den næste dag var alting normalt igen. Min mor var hendes gamle – om end efter Alzheimers – selv, hun smilede og svarede med ja, nej, nik og hovedrysten.
Læs videre: I slutningen af marts, efter endnu et par af disse tomme stirrepisoder, havde hun mistet evnen til at gå – intet træk eller træk kunne få hende til at rejse sig op, og hun var synligt bange for at tage et skridt. Med den manglende mobilitet fulgte sengesårene. I min mors tilfælde viste de sig som meget store vabler på hendes hæle – så store, at vablerne dækkede halvdelen af hendes fod. Hvorfor fik hun vabler der? Ingen kunne svare på det – måske gned hun sine fødder op og ned ad madrassen om natten, fordi hun var utilpas. Hun havde mistet evnen til at vende sig om eller vidste ikke, hvordan hun skulle gøre det. Selv i dag gruer jeg stadig ved tanken om hende, der gnubbede sine fødder i sin angst, alene i mørket. Jeg bønfaldt sygeplejerskerne om at give hende noget, så hun kunne sove bedre om natten.
Blisterne helede ikke, og så åbnede et gammelt blå mærke på hendes ben sig og begyndte at bløde og stivne. Det skyldtes dårlig blodcirkulation, hvilket blev forværret af, at hun havde svært ved at spise, og at hendes proteinindtag var for lavt, hvilket forværrede væskeophobningen i blærerne. Og så holdt hun op med at kunne sluge sin medicin; ingen antibiotika til at hjælpe med at hele sårene på hendes hæle og ben, ingen paracetamol til at lindre ubehaget, ikke engang et afslappende middel til at hjælpe hende med at sove om natten.
Jeg vidste det ikke dengang, men vi stødte endelig på den virkelige dræber med Alzheimers – at vi glemte at sluge.
I slutningen af marts fandt jeg hende stadig siddende ved spisebordet to timer efter måltidet og stirrede på sin skål med frugt. Sygeplejerskerne sagde, at hun var blevet en langsom spiser. Jeg indså på det tidspunkt, at min mors pludselige spiral havde overrasket selv personalet. De indså ikke, at vablerne var fra liggesår, idet de troede, at hendes sko var for stramme; de hjalp hende ikke med at spise, idet de troede, at hun tog sig god tid. Det var sygdommen, der langsomt skrumpede den del af hendes hjerne, der tager sig af de fysiske processer og grundlæggende funktioner.
Det var synkningen, eller manglen på samme, der var begyndelsen til enden. Hun tyggede sin mad i timevis og glemte, hvad hun skulle gøre med maden i munden. Så sygeplejerskerne flyttede hende over til flydende shakes eller fortykkede hendes vand for at gøre det lettere at synke, og begyndte at give hende vand og juice i sutteflasker. Hun hadede dem – selv i sin fremskredne tilstand nægtede hun de pastelfarvede småbørnskopper. Jeg kunne få hende til at tage en eller to slurke vand af et almindeligt glas, men hendes øjne blev mørke, når jeg prøvede med en sutteflaske. Jeg klamrede mig til den. Hun var måske i den sidste fase, men hun ville da ikke miste den smule værdighed, hun stadig havde, ved at drikke af en lyserød suttekop af plastik!
En dag holdt hun helt op med at spise og drikke. Ikke alene får Alzheimers sygdom en til at glemme, hvordan man synker, men den angriber også den del af hjernen, der sender tørst- og sultfornemmelser. Og det var der, jeg forstod, hvad der ville slå hende ihjel – hun ville langsomt visne bort, tørre ud, ude af stand til og uvillig til at spise eller drikke.
I april var hun stort set sengeliggende og havde brug for en særlig slyngeløfter til at løfte hende op i kørestolen, til at skifte hendes voksenbleer, til at vaske og rengøre hende og til at skifte hendes tøj. Hun blev altid anspændt, når de begyndte at sætte hende i slyngeliften, og hun var tydeligvis flov over for plejepersonalet. Hvorfor er Alzheimers så grusomt at stjæle minder og bevidsthed, men efterlade følelserne?
På det tidspunkt begyndte jeg at spekulere på, hvor længe dette ville vare ved. Hun var vågen, hun tastede løs til den uophørlige rytme i sit hoved, nogle gange reagerede hun, men for det meste stirrede hun tomt væk. Hvor længe kunne nogen gå uden at spise og drikke? Hun havde tabt sig meget i vægt, og hendes kindben var blevet mere fremtrædende. Da jeg så hende i øjnene, kunne jeg ikke længere finde min mor, kun mørke, gråfarvede øjne.
Vi var der konstant den sidste uge i april, kom hver dag og gik udmattet hjem om aftenen. Jeg udsatte mine planer om at tage hjem; min søster tog fri fra arbejde. Ingen kunne fortælle os hvornår, men sagde, at hvis hun ikke spiste og drak, ville det gå hurtigt. Hvor hurtigt? Uger eller dage, sagde de.
Se vores foredrag “The Last Stage of Alzheimer’s: What You Need to Know” med Jasja Kotterman og Dr. Liz Sampson fra University College London:
Og så en dag blev fortryllelsen brudt. Hun var sulten og tørstig, og hun drak og spiste og tyggede endda, langsomt, men med velbehag. Og vi gav hende så meget, som vi turde uden at få hende til at blive kvalt. Lægen fortalte os, at vi ville have mange måneder mere med hende, hvis hun blev ved med at spise. Det var en lettelse at høre dette, og vi havde et par gode dage – så gode, at jeg planlagde at tage hjem, min søster planlagde at tage tilbage til arbejdet, og min far planlagde at besøge venner i Frankrig. Vi ville holde kontakten og være klar til at komme tilbage, så snart det blev værre igen.
Men det værre kom den følgende dag. Lægen ringede og sagde, at min mor havde fået en lungeinfektion. Hun må have kvalt sig i noget på en af de gode dage, noget vand, noget mad var kommet ind i hendes lunger og havde udløst en lungeinfektion.
Læs resten af Jasjas historie på side 2 ->
Hun gurglede, da vi kom, en forfærdelig gurglende hoste, som jeg godt kendte fra mine for tidligt fødte børn, der var syge af endnu en forfærdelig forkølelse – lungerne var fyldt med slim, som de ikke kunne klare, fordi de var for små til at hoste godt, og deres luftveje var for snævre. Min mor kunne heller ikke rense sin hoste, fordi hun havde glemt, hvordan man hoster, glemt, at hoste ville rense luftvejene, at det var vigtigt at spytte eller synke slimmen. I stedet spyttede hun. Det var smertefuldt at se hende sådan, og vi spurgte, som vi altid gjorde: “Har du ondt?” For første gang i de otte år, hun kæmpede mod sygdommen, nikkede hun ja, ja.
Det hele gik hurtigt i slowmotion derfra. Vi havde som familie truffet beslutningen om at give afkald på hospitalsindgreb for at behandle infektioner eller give hende væske. Ingen IV-dråber, ingen ernæringsslanger, ingen respiratorer. Da der var tale om en dødelig sygdom, kunne det udskyde hendes liv et par uger, men ikke rigtig forbedre kvaliteten af de sidste uger, og vi vidste, at hun aldrig ville have ønsket det. Vi fulgte lægens råd om at starte et morfin-drop for at holde hende komfortabel.
Set i bakspejlet forstod jeg ikke rigtig, hvad det betød. Jeg forstod ikke, at da hun lukkede øjnene for at sove en lur den eftermiddag, at hun aldrig ville åbne dem igen. Jeg forstod ikke, at da hun stadig lavede et langsomt tap-tap-tap-tap på sit hoved, ville det være sidste gang hun ville bevæge sig. Enten misforstod jeg lægen, eller også ønskede jeg ikke at forstå lægen – jeg troede, at hun ville have det behageligt, uden smerter, men stadig vågen. Jeg troede, at hun stadig ville være i stand til at se og høre os. Og måske vidste hun godt, at vi var der, men fra det tidspunkt var hun ikke længere ved bevidsthed.
Vi holdt vagt i tre dage og nætter, og vi sov alle tre i hendes soveværelse. Den f{³}rste nat var frygtelig – at h{³}re p{³} hendes kamp med at trække vejret og magtesløs til at hj{³}lpe hende. Den følgende morgen steg hendes temperatur kraftigt, og hendes hjerterytme steg til 140. Den puls forblev høj til det sidste, men hendes temperatur svingede fra høj feber til kolde kolde hænder. Hendes krop mistede væske, og derfor måtte hendes hjerte pumpe hurtigere for at flytte blodet. “Kroppen kæmper mod infektionen,” sagde lægen. “Måske bliver hun rask af sig selv.” Falsk håb, men jeg kan ikke bebrejde lægen, at han ikke vidste, hvad der ville ske.
Derpå den anden nat syntes hun at trække vejret bedre. Vi tilbragte dagen sammen med hende, talte med hende, lagde os ved siden af hende. Vi kæmmede hendes hår, lagde makeup på. Sygeplejerskerne havde besluttet ikke at skifte hende mere – bleen var tør, det var ikke nødvendigt, og det var bedre ikke at forstyrre hende. “Lad hende gå forsigtigt,” sagde sygeplejersken, “jo mindre de levende blander sig, jo lettere vil det være for hende at skilles og komme videre fra livet.” Overraskende trøstende ord.
Min mors mund stod åben og slap, ligesom når man falder i søvn i et fly, med munden hængende åben. Morfin får åbenbart alle muskler til at slappe af, også kæben – der var ikke noget at gøre ved det. Jeg vidste, at min mor ville hade at se sådan ud, så jeg smurte læbestift på hende for at få hende til at se så pæn ud som muligt. Vi brugte Q-tips med citron, der var opblødt i vand, til at fugte hendes mund, så hendes læber og ånde blev så frisk som muligt.
Jeg ser tilbage på de tre dage og har det godt med dem. Det var et særligt øjeblik – alle fire af os sammen, mens vi lyttede til den beroligende station med klassisk musik, lyttede til hendes vejrtrækning og mindedes min mor i hendes raske dage. Vi brugte en masse tid på at diskutere forberedelserne til hendes begravelse. Det føltes underligt at gøre det foran hende, så vi inddrog hende i samtalen. Ville hun have denne musik eller denne blomst? Vi tog en lur, vi drak masser af te og spiste vores måltider på værelset. Sygeplejerskerne var tydeligvis vant til dette og bragte os vores måltider, og alle gav os triste smil, når vi gik rundt på gangene.
Det var et særligt øjeblik – alle fire af os sammen, mens vi lyttede til den beroligende klassiske musikstation, lyttede til hendes vejrtrækning og mindedes min mor i hendes raske dage.
Lægen kom ind den fredag morgen og sagde, at det sandsynligvis ville være et spørgsmål om få dage. “Vent,” sagde jeg, “jeg troede, at hun kæmpede mod en infektion og måske ville komme sig?” Det er utroligt, hvor stærkt vi ønsker at undgå enden. Jeg holdt bare fast i ordene om håb, men forberedte mig. Hvornår ville hun gå bort? Vi turde ikke forlade rummet, i tilfælde af at hun tog sit sidste åndedrag i det øjeblik. Det sker, sagde lægen – den pårørende går på toilettet og kommer tilbage, og så er patienten væk. Vi var fast besluttet på ikke at lade min mor forlade denne verden alene.
Jeg spurgte, hvordan hun ville dø. Hvad ville få hjertet til at stoppe? Efter så mange dage uden at spise og drikke var der ingen væske tilbage til at gå gennem hendes nyrer. Hendes nyrer ville holde op med at arbejde, og giftstofferne ville ophobes. Lungeinfektionen ville sive ind i de tilstødende væv, og der ville opstå en udbredt infektion og blodforgiftning. Til sidst ville giftstofferne nå et niveau, der ville påvirke hjernen, kombineret med det faktum, at der kom mindre ilt ind i hendes blodkredsløb og mere kuldioxid ophobes. Alt dette ville til sidst stoppe hendes vejrtrækning, og hendes hjerte ville gå langsomt i stå. Jeg fortrød at bede om detaljerne – jeg ønskede ikke at tænke på den langsomme forgiftning, der foregik i min mors krop. Jeg var bare taknemmelig for det morfin-drop og for, at hun virkede uvidende om dødsprocessen.
Den eftermiddag klokken 16.00 skulle min søster hente sin mand på togstationen. Jeg lagde mig ved siden af min mor og døsede ind ved siden af hende i et stykke tid. En time efter min søster var gået, gik det op for mig, at min mor var holdt op med at trække vejret. Jeg lyttede og lagde mine fingre på hendes puls. Hendes hjerte bankede stadig kraftigt og hurtigt. Og jeg indså, at dette var det, dette var øjeblikket … men min søster var der ikke. “Hurtigt,” sagde jeg til min far, “kom her og hold mor i hånden.” Jeg sendte en besked til min søster. Jeg bad min mor om at blive ved med at trække vejret og vente på min søster. Det virkede som æoner, men det gjorde hun, hun tog endnu et åndedræt, og så et mere, og jeg kunne mærke, at hendes puls blev langsommere, og så kom min søster farende ind ad døren, greb min mors hånd, og min mors hjerte tog sit sidste slag.
Min mor døde kl. 17.05 den femte dag i den femte måned i 2017. Hun døde i sin families arme, fredeligt og i skønhed.
Selv om jeg undersøgte, hvad jeg kunne om, hvordan sygdommen i sidste ende ville ende, blev jeg stadig overrasket over det, der skete. Jeg lærte, at det er en sygdom, en sygdom, der dræber; det er ikke alderdommen, der dræber, det er sygdommen, der skrumper hjernen og de vigtige dele af kroppen, der holder den i gang.
Jeg lærte, at der er en sølvkant ved sygdommen. Til sidst er patienten uvidende om sin tilstand, uvidende om, at han eller hun vil dø af den. Ikke som en kræftpatient, der er fuldt ud klar over deres sygdoms uhelbredelige karakter indtil slutningen. En Alzheimer-patient er ikke klar over det, og det er en velsignelse.
Jeg lærte, at jeg var heldig at have lang tid til at sige farvel og tak og jeg elsker dig til min mor.
Jeg lærte, at vi sørger så længe over den forsvundne elskede – jeg har grædt spandevis af tårer i løbet af de sidste par år – så i de sidste par måneder, uger og dage er det ikke så smertefuldt at sige farvel. Og det er den ene gode ting ved Alzheimers sygdom, at det gør det lettere for familien og patienten at sige farvel til sidst.
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja er hollandsk-argentinsk og bor i Hongkong med sine tvillingedrenge og sin hollandske mand. Hun er vokset op i Sydamerika, men betragter Holland som sit hjem. Hendes mor, Ada, forlod Holland som 21-årig for at undervise i Venezuela, mødte sin belgiske mand der og fortsatte sammen med ham et internationalt liv. Hun vendte ikke tilbage til Holland, før Alzheimers sygdom tog alle hendes sprog undtagen hendes modersmål, hollandsk. Hun levede de sidste to år af sit liv på et plejehjem i Holland. Jasja fløj frem og tilbage til Holland tre til fire gange om året for at tilbringe tid sammen med sin mor. Jasjas søster bor i Amsterdam og besøgte deres mor hver uge, og hun var den vigtigste kontaktperson for plejehjemmet. Ada’s mand boede fortsat i Uruguay, men tilbragte måneder ad gangen i Holland for at være sammen med sin kone i hendes sidste to år.
Har du en historie om Alzheimers sygdom, som du ønsker at dele med andre? Indlæg til Being Patient kan sendes til [email protected].