Kronisk borreliose vs. syndrom efter behandling af borreliose
Patienter bruger typisk udtrykket kronisk borreliose til at beskrive den klynge af symptomer, der begyndte efter at have fået borreliose, og som fortsætter på trods af, at de har modtaget en antibiotikabehandling, som er blevet anset for at være helbredende af Infectious Diseases Society of America. Patienterne siger: “Jeg er ikke helbredt. Jeg har symptomer nu, som jeg aldrig havde før borreliose. Jeg er træt 90 % af dagen. Mine muskler gør ondt. Min hjerne er i tåge. Jeg kan ikke tænke klart længere. Jeg er superfølsom over for lys og lyd. Hvad er det, der foregår? Kronisk borrelia findes – jeg er et levende eksempel på det!”
Hvis en patient behandles tidligt på tidspunktet for erythema migrans-udslættet, så er risikoen for at få kroniske symptomer meget lavere; de fleste mennesker kommer sig helt. Selv om infektionsmedicinerne ikke bryder sig om udtrykket kronisk borrelia, fordi det for dem indebærer, at kronisk infektion er den kendte årsag, er det medicinske samfund ganske godt tilfreds med det, de betragter som et mere “ætiologisk neutralt” udtryk: Post-treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS). Ordet “syndrom” betyder, at der kan være mange forskellige årsager til symptomerne efter behandlingen; disse årsager kan omfatte vedvarende infektion, vedvarende immunaktivering, skader fra den tidligere infektion eller ændringer i hjernekemien, der fører til unormalt aktiverede smerte- eller humørbaner eller ændret kognition. Lægesamfundet anerkender, at ca. 5-20% af patienterne kan have kroniske symptomer efter at have fået borreliose, ofte nogle, der er ret invaliderende.
Hvad man end kalder det, er oplevelsen den samme. Oftest oplever disse patienter dyb træthed, smerter og/eller kognitiv svækkelse. Mild til moderat grad af depression og angst kan også ledsage disse symptomer, da de funktionelle begrænsninger kan føre til social isolation, manglende evne til at arbejde og tab af fornemmelsen af ens identitet som forsørger, plejer eller ven. Nogle gange finder patienterne sig selv i at identificere sig med Job – den retfærdige og gode mand i Bibelen, hvis liv blev ødelagt af sygdom, elskedes død og økonomisk katastrofe; han følte sig plaget af Gud.
Erfaringen med borreliose
I vores bog, Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide, gennemgår vi flere af de vigtigste træk ved borreliose, som kan gøre oplevelsen af denne sygdom så udfordrende, herunder:
- Det politisk ladede klima
- Den proteiske karakter af sygdommens manifestationer
- Det voksende og aftagende symptomforløb
- De psykologiske forgreninger ved at have en “usynlig” kronisk sygdom og oplevelsen af invalidering
- Den udfordring, der ligger i at have en sygdom, der påvirker hjernen og det sensoriske system
- Indvirkningen af usikkerheden omkring diagnosen, behandling og prognose
“Oplevelsen af patienten med kroniske eller recidiverende og remitting symptomer efter antibiotikabehandling for borrelia er ofte præget af forvirring og dyb desorientering. Usynlige symptomer betyder, at andre ikke kan fortælle, hvordan det føles indeni. Voksende og aftagende symptomer gør det umuligt at planlægge. Lægekontroverser betyder, at den enkelte kan komme i uoverensstemmelse med en tidligere betroet læge. Manglen på en klar social konsensus om sygdommen betyder, at selv venner kan betragte dem med skepsis og tvivl. Familier kan blive revet fra hinanden og lide alvorlige økonomiske tilbageslag, enten på grund af tabt indtjeningsevne eller omfattende lægeudgifter. Der kan være usikkerhed og tvivl hos patienten selv, som er i tvivl om, hvorvidt han/hun skal “presse sig igennem”, opsøge endnu en sundhedsperson eller resignere med mere eller mindre permanente livsstilsændringer. Ligesom Job bliver de angrebet indefra og udefra og føler, at magthaverne har ladet dem i stikken, at vennerne tvivler på dem, og at alle deres gode anstrengelser er blevet forgæves.” (Fra Conquering Lyme Disease, 2018)