10 apr Sådan får og bruger du ilt til at behandle din klyngehovedpine
Gæsteblog af Ashley S. Hattle. Du kan se dette og andre indlæg på hendes blog om klyngehovedpine.
Du ved, at du har klyngehovedpine. Det har måske taget måneder eller år, men du har endelig fået en officiel diagnose. Forhåbentlig har din neurolog eller hovedpinespecialist allerede udskrevet en recept på ilt til dig, men selv i så fald har de sandsynligvis undladt at nævne, at det ikke er så simpelt som at indånde luft. Du har brug for en særlig maske, et højt literflow, mindst én stor beholder og flere små beholdere. En af de bedste ressourcer til korrekt brug af ilt til at afbryde klyngehovedpine findes på Clusterbusters.org, men en omfattende undersøgelse af Dr. Todd Rozen offentliggjort i Headache 2010 er en øjenåbnende ressource for, hvor svært det er for patienterne at få en recept, finde de rigtige forsyninger og bruge den korrekt.
Der er fem aspekter, du skal huske på, når din læge skriver recepten, og du tager den med til en iltforsyningsbutik, herunder:
1. Oxygenrecepten
Hvad enten det er din neurolog eller din primære læge, der skriver recepten, vil de sandsynligvis tage fejl, hvilket vil give dig endnu en hurdle at hoppe over. Eller værre endnu, de kan nægte at skrive recepten helt og holdent. Her er, hvad du kan gøre:
- Henvis dem til velrenommerede informationskilder. En undersøgelse fra 2009 foretaget af dr. Goadsby, Cohen og Burns viste, at 78 % af de patienter, der brugte inhaleret high-flow ilt, var i stand til at afbryde 71 %-85 % ud af 150 anfald. Til sammenligning reagerede kun 20 % af de patienter, der brugte stueluft, og selv da virkede det kun i 14-26 % af angrebene. Undersøgelsen konkluderede, at der er en betydelig forskel mellem high-flow- og rumluft, når det drejer sig om behandling af klyngehovedpine med ilt. Det er kun én undersøgelse ud af dusinvis. Det foruroligende er, at Medicaid og Medicare stadig ikke mener, at der er nok beviser, hvilket er endnu en grund til, at vi hvert år tager til Headache on the Hill.
- Opfordr din læge til at grave dybere og lære mere om denne mystiske tilstand med tilnavnet “selvmordshovedpine”. Der er en grund til, at ilt virker, men vi har endnu ikke fundet den, og vi ved heller ikke, hvad der forårsager klyngehovedpine. Men vi ved, at det skal være 100 % ilt på mindst 12 lpm. Nogle patienter har fundet lindring med op til 40 lpm. Din læge vil dog sandsynligvis bekymre sig om “ilttoksicitet”, men medmindre du har en allerede eksisterende lungesygdom eller et problem, kan du sagtens bruge den i 15-20 minutter ad gangen.
- Kom forberedt på at forklare, hvad der skal stå i recepten for at få den rigtige tank sat op. Det betyder, at der på din iltordre skal stå, at du har brug for mindst 12-15 liter pr. minut (lpm) “efter behov ved klyngehovedpine”. Den formulering vil hjælpe dig med at overvinde nogle af de problemer, du utvivlsomt vil få hos iltforsyningsselskabet og din forsikring.
- Find en ny læge. Hvis du har forsøgt og forsøgt at få din læge til at se kendsgerningerne, er det på tide at gå videre til en neurolog eller hovedpinespecialist, der ved, hvordan man behandler klyngehovedpine.
2. Flowhastigheden
Flowhastigheden til din iltregulator er en anden del af processen, hvor du højst sandsynligt vil møde modstand. For at undgå dette foreslår jeg, at du køber dine egne regulatorer (som kan gå op til 25 lpm eller højere) på Amazon. Når du går gennem iltfirmaet, betaler du et leje gebyr for regulatorer, og du skal kæmpe med næb og klør for at få dem til at give dig det. De to vigtigste regulatorer, du skal bruge, er til E-tanken, som er ca. 2 fod høj og ofte ses blive kørt rundt, og M-tanken, som er ca. 3,5 fod høj og nogle gange kaldes en J-tank. Nogle klyngehovedpinepatienter bruger en efterspørgselsventil, der sikrer et konstant flow eller et boblersystem for at hjælpe med den tørre mund.
3. Oxygen Supply Company
Det er her, den metaforiske hovedpine virkelig sætter ind. Afhængigt af, hvor du bor, har du enten ét valg eller flere. Du kan bede din neurolog om en anbefaling eller gå ind på www.homeoxygencompanies.com for at finde det firma, der ligger nærmest dig. Jeg anbefaler, at du undgår Apria Healthcare for ilt. De er notorisk forfærdelige over for klyngehovedpinepatienter, og du vil ikke finde medfølelse fra deres medarbejdere. Når du afvejer dine muligheder, skal du sammenligne priserne. Nogle kræver en månedlig betaling; andre får dig til at betale pr. tank – husk, at dit forsikringsselskab højst sandsynligt ikke vil dække omkostningerne.
Når du har valgt firmaet, skal du scanne/faxe en kopi af din recept eller medbringe den personligt. Derefter kan du indstille automatiske leverancer eller selv hente dem hver gang. Husk, at du kan gå igennem flere tanke om ugen, afhængigt af antallet af angreb, det valgte literflow og tankernes størrelse.
4. Masken
Nu, hvor du har din regulator og dine tanke, skal du have den rigtige maske. Iltfirmaet gav dig sandsynligvis en næsekanyle (den med tænder, der vikles om dine ører og sidder inde i dine næsebor), som ikke vil fungere. Du skal bruge en nonrebreather-maske, hvilket betyder, at den maske, som de måske har givet dig, heller ikke virker, fordi den har huller på begge sider af næsen. Du kan enten sætte tape over disse huller eller købe den maske, der er specielt designet til klyngehovedpinepatienter, ClusterO2Kit™.
5. Tanken
Jeg nævnte E-tanken ovenfor. Det er de ilttanke, som du ser folk rulle rundt med sig til købmandsbutikken. Hvis du bruger 15lpm, vil en E-tank kun holde dig 35 minutter, hvilket nok er nok til to angreb. Disse tanke bør gemmes til, når du er væk hjemmefra. Du kan have en på arbejdet, i din bil osv.
M-tankene er dem, du virkelig vil have. De er kraftige og holder meget længere. Alt i alt bør du have flere E-tanke ved hånden til nødsituationer og to eller flere M-tanke derhjemme, så du ikke løber tør under et slemt anfald som f.eks. en episodisk cyklus eller en “høj cyklus” for kronikere. Du kan vælge at få mindre tanke, der passer i en rygsæk, men de rækker kun til ét anfald, hvis det er.
Hvis iltfirmaet leverer tankene til dig, skal du sørge for, at de viser dig, hvordan du sætter den op. Du skal bruge en speciel skruenøgle til M-tankens regulator og en separat skruenøgle til E-tanken.
Nu har du alt, hvad du har brug for, og du kan begynde at afbryde angreb med oxygen med højt flow. Denne afbrydende behandling har få eller ingen bivirkninger, kan bruges et vilkårligt antal gange om dagen og virker for ca. 80-90 % af patienterne.
6. Den rigtige vejrtrækningsteknik
Din vejrtrækningsteknik er det vigtigste aspekt ved brug af ilt til at afbryde et klyngehovedpineanfald. Det er ikke så simpelt som at trække vejret. Der findes to teknikker, og den første synes at være den mest udbredte.
Abortførelse af klyngeanfald med hyperventilationsteknik: Begynd med at udånde helt ud til det punkt, hvor du hører dig selv hvæse. Tag hurtige, korte indåndinger, indtil dine lunger er fulde, og udånd igen helt ud. Gentag dette, indtil anfaldet er overstået, men ikke længere end 15 minutter ad gangen. Hvis anfaldet fortsætter, skal du tage en pause på ti minutter og prøve igen. Du bør have omkring 24-30 åndedrætscyklusser hvert minut ved hjælp af denne mulighed, og det er meningen, at du skal føle dig svimmel, når det er overstået.
Abortførelse af klyngeanfald med nasal indånding: Personligt har jeg aldrig brugt denne teknik, men den indebærer, at du trækker vejret ind gennem næsen (men stadig bruger den ikke-udåndingsmaske) og ud gennem munden med en komplet indånding og udånding.
En del forskning tyder på, at du kan forlænge tiden mellem anfaldene ved at skifte til næsekanyle i 20 minutter efter afbrydelse af anfaldet. I så fald kan du sænke den til 5 lpm, bruge prongerne og trække vejret normalt igen. Du kan også gøre dette i 20 minutter før sengetid for muligvis at forhindre en natlig klyngehovedpine.
Informationerne i denne blog er toppen af isbjerget, når det drejer sig om klyngehovedpine og iltbehandling. Der er så meget mere at vide, og hvis din læge nægter at lære sammen med dig, anbefaler jeg stærkt at finde en anden.
Vejsen til diagnosen er kun den første kamp, og desværre er der en masse misinformation på nettet om behandling af klyngehovedpine. Vær venlig at scrolle forbi enhver artikel, hvor der står “naturmedicin” eller “kur” for klyngehovedpine. De bedste oplysninger derude kan findes på Clusterbusters.org og clusterheadaches.com, men der findes også fantastiske Facebook-grupper (“Cluster Headaches”) med erfarne klyngehoveder, der kan besvare dine spørgsmål baseret på erfaring.
Læs mere om klyngehovedpine og behandlingsmuligheder i Ashleys bog Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, som kan findes på Amazon og www.ashleyhattle.com.