Dette gæsteindlæg er venligst stillet til rådighed af Robert Newsome, III, JD. Hans artikler om dette emne og andre kan findes i tidsskrifterne Nursing Ethics, Nursing Philosophy og Journal of Nursing Law.
Ashley X blev født i 1997 i Seattle, Washington. Efter den første måned af sit liv “begyndte hun at vise symptomer på hypotoni, ernæringsvanskeligheder, koreoathetoide bevægelser og udviklingsforsinkelse”. Ved konsultation af alle relevante specialer kunne der ikke identificeres nogen specifik årsag til hendes tilstand, hvilket resulterede i en diagnose af “statisk encefalopati med markante globale udviklingsunderskud”. I de efterfølgende år er hendes tilstand i mange af disse henseender forblevet uændret i mange af disse henseender. Hun er og vil efter hendes lægers mening altid være ude af stand til at sidde op, rulle rundt, gribe efter genstande eller tale. Hun skal ernæres gennem en gastrostomisonde. Ashley er nu 15 år gammel og oplever livet med de kognitive ressourcer, der typisk er til rådighed for et 3-6 måneder gammelt barn (Diekema, 2010).
Kort efter sin 6 års fødselsdag begyndte Ashley at komme tidligt i pubertet. I løbet af en periode på de efterfølgende 3 år fik Ashley høje doser østrogen, en vækstdæmpende behandling, der har resulteret i, at hun fortsat er relativt lille af statur, sandsynligvis aldrig vil blive større end 1,37 m (4 fod 6 tommer) høj og vejer omkring 29-32 kg (65 eller 70 pund). Ashley gennemgik også en hysterektomi og en fjernelse af brystknopper (Diekema, 2010). Denne kombination af medicinske indgreb er nu kendt, på godt og ondt, som “Ashley-behandlingen”.
The Ashley Treatment har været og er fortsat kontroversiel. Det er over 5 år siden, at Ashley-behandlingen blev beskrevet første gang i et medicinsk tidsskrift, men den er stadig et livligt emne af flere årsager. En af grundene til, at kontroversen ikke er forsvundet, er, at behandlingen ikke er forsvundet; den administreres i yderligere tilfælde (mindst 12 på verdensplan), og måske er tusindvis af familier rundt om i verden ved at udforske den. I USA har The National Disability Rights Network for nylig offentliggjort en rapport, som opfordrer Kongressen og delstaternes lovgivende forsamlinger til at vedtage lovgivning, der forbyder Ashley-behandlingen.
En anden grund til den fortsatte interesse for Ashley-behandlingen er det store antal spørgsmål, som den rejser. Nogle af disse spørgsmål er primært af juridisk art. Udgør hysterektomi-komponenten i Ashley-behandlingen en ufrivillig sterilisering af en inkompetent person, hvilket, hvis det sker uden forudgående retlig godkendelse, er ulovligt og en krænkelse af den inkompetente persons grundlovssikrede rettigheder? Bør alle meget invasive procedurer kræve retlig godkendelse, før de udføres på inkompetente personer, eller bør surrogatbeslutningstagere fortsat have en bred skønsbeføjelse i sådanne sager?
Andre spørgsmål, der rejses af Ashley-behandlingen, er mere bredt filosofiske. Selv hvis, som jeg har argumenteret andetsteds, surrogater lovligt kan vælge hver enkelt komponentprocedure i Ashley-behandlingen uden først at indhente retlig godkendelse, og forældre fortsat bør nyde godt af et bredt skøn i forbindelse med at beslutte, hvilken behandling der er i deres barns bedste interesse, kunne valget af Ashley-behandlingen så ALDRIG være i ALLE børns bedste interesse? Det ser ud til, at i hvert fald nogle kommentatorer mener, at svaret på dette spørgsmål er et rungende “Nej”. Jeg vil i det følgende antyde, at uanset om “Ashley-behandlingen” faktisk var i Ashleys bedste interesse eller ej, kan der være tilfælde, hvor den kan være i nogle børns bedste interesse, og derfor bør den ikke være strengt forbudt.
Modstandere mod Ashley-behandlingen kommer fra mange forskellige perspektiver. Mange af disse indvendinger er blevet behandlet andre steder (se Diekema 2010, Edwards 2011), og jeg har diskuteret nogle af dem andre steder (se Newsom 2007, Newsom 2009). Der er imidlertid blevet rejst nogle indvendinger mod Ashley-behandlingen af meget dygtige feministiske filosoffer, som jeg mener, at der indtil nu ikke er blevet givet tilstrækkelig opmærksomhed.
Da min karriere som sygeplejerske har været inden for kvalificeret sygepleje/langtidspleje, har det brede emne om handicap været af særlig personlig interesse for mig. I mit arbejdsliv som sygeplejerske er jeg “ansvarshavende sygeplejerske”, ikke “ledende sygeplejerske”; jeg tager livstegn, tørrer numser, bader kroppe, flytter patienter fra seng til stol, giver mad til folk, der ikke kan spise sig selv, giver dem deres medicin, skifter deres kolostomiposer og forbindinger på deres sår osv. Jeg er en af de mennesker, der, for at citere Martha Nussbaum, udfører “alt det arbejde, som ekstrem afhængighed kræver” (man kan vel sige, at jeg er en del af Annette Baiers “moralske proletariat”). Her har bidraget fra feministiske filosoffer været enestående værdifuldt. Og ingen bog af en filosof har betydet mere for mig på et personligt og professionelt plan end “Love’s Labor” af Eva Fedder Kittay. Hvis der nogensinde har været en bog af en filosof, der var “for sygeplejersker”, så er det “Love’s Labor”. Ved den ene lejlighed, hvor jeg mødte Dr. Kittay personligt, og i en kort e-mail-korrespondance med hende, har jeg altid følt, at det var bedst at holde min begejstring for denne bog og min personlige beundring for hende som filosof og person tilbage, for at hun ikke skulle tro, at hun havde at gøre med en galning og en internetforfølger.
Dr. Kittay har bidraget til samtalen om Ashley-behandlingen, men synes at være kommet til en anden konklusion om den end jeg har. Jeg finder dette foruroligende og ikke en smule intimiderende. I Dr. Kittays tilfælde er jeg virkelig utilbøjelig til at være uenig med hende om noget spørgsmål af substans. Jeg håber, at jeg ved at undersøge vores uenighed om Ashley-behandlingen kan tilføje noget nyt og konstruktivt ved at undersøge vores uenighed om Ashley-behandlingen. Så med STOR bange anelse, “here goes.”
Der er mange ting, som Dr. Kittay og andre filosoffer som Dr. Adrianne Asch siger om handicap i almindelighed og om Ashleys tilfælde i særdeleshed, som jeg er helt enig i. For det første skriver Dr. Kittay bevægende om “de ekstraordinære muligheder, der ligger i omsorgsrelationer med en, der gengælder, men ikke med samme mønt, en, der ikke kan være uafhængig, men som gengælder med sin glæde og sin kærlighed” (Kittay, 2011). Det virker helt rigtigt, og jeg vil have mere at sige i denne retning i slutningen af dette indlæg.
For det andet, og specifikt med hensyn til Ashley, skriver Dr. Kittay, at “Filosofferne har imidlertid gjort evnen til rationel tænkning til et kriterium for værdighed … De skabninger, der ikke når målet, er ‘uden værdighed’. Med ét slag er verdens Ashleys … placeret under stregen … Vi har lært den lektie, som Ashley og vores datter Sesha har at lære dem, der skaber falske idoler af intellektuel kapacitet: Livet er værdifuldt; alle individer har en værdi i sig selv, som er kilden til deres værdighed; og glæde…” (Kittay, 2007). Jeg synes også, at dette er helt rigtigt. Ashleys kognitive og andre mangler mindsker ikke hendes værdighed og gør ikke hendes liv mindre værdifuldt. Mit eneste forbehold her er med sætningen “Filosofferne”, da jeg mener, at en række filosoffer i den vestlige kanon har givet os ressourcerne til at se tingene meget som Dr. Kittay ser dem (i hvert fald hvis man læser dem velvilligt).
Dr. Asch og Dr. Anna Stubblefield har skrevet, at “Ashley er den samme som de fleste mennesker. Hun er den samme i forhold til at fortjene at blive accepteret af og respekteret af og elsket af sin familie for den, hun er, og hvad hun vil blive, uden at det kræver nogen ændringer” (Asch). Jeg synes også, at det er helt (eller i hvert fald for det meste) rigtigt.
Hver af disse filosoffer er forpligtet til at hævde, at ethvert barn bør elskes og omfavnes med de egenskaber og evner, som det har, uanset hvad de måtte være, og uanset om disse evner omfatter “evnen til rationel tænkning” eller ej. Denne påstand er sand, og jeg er virkelig bange (meget bange) for enhver, der IKKE accepterer den.
Med så meget enighed her, hvordan kan der så opstå uenighed? For det første påpeger Dr. Asch og Dr. Stublefield, at eftersom meget store mennesker, der har mistet eller aldrig har haft evnen til at gå, bruge deres arme og hænder, synke, tale osv. ikke desto mindre kan deltage i familie- og samfundslivet med tilstrækkelig hjælp og tilstrækkeligt “udstyr” (som f.eks. “hoyer lift”), er Ashley-behandlingen ikke nødvendig (Asch). Jeg mener, at denne påstand er sand, men den fastslår ikke, at Ashley-behandlingen måske ikke er gavnlig i nogle tilfælde, fordi vi kan og bør udføre mange gavnlige handlinger, som ikke er “nødvendige”.
For det andet har både Dr. Kittay og Drs. Asch og Stubblefield antyder, at eftersom det er muligt at tage fejl med hensyn til ethvert individs “kognitive evner” og fremtidige udsigter til vækst og udvikling, blev Ashley-behandlingen godkendt på grundlag af antagelser om Ashleys fremtid, som ingen har ret til at gøre (Asch, Kittay 2007). Jeg vil argumentere for, at denne anden påstand skal vurderes meget omhyggeligt, og at man efter at have gjort det bør konkludere, at en vurdering af vores viden (og dens begrænsninger) om Ashleys evner, fremtidsudsigter og “indre liv” ikke understøtter den konklusion, at Ashley-behandlingen altid og overalt er forkert.
For det tredje hævder dr. Asch og Stubblefield, at medicinsk ændring af enhver egenskab eller evne, som et barn måtte have, krænker vores pligt til at “elske og omfavne” dette barn. Jeg vil hævde, at denne påstand er forkert, og jeg mener, at det er betydningsfuldt, at Dr. Kittay undlader at fremsætte en sådan påstand (Asch, Kittay 2007).
Vurderer vi disse påstande i omvendt rækkefølge, konkluderer jeg, at vi fuldt ud kan elske og omfavne et barn med de egenskaber og evner, det har (eller mangler), og stadig konkludere, at dets liv alt taget i betragtning kunne være bedre, hvis en eller flere af disse egenskaber blev ændret. Jeg mener f.eks. ikke, at forældre, der vælger en otoplastik til deres barn (et indgreb, der IKKE er lægeligt nødvendigt), ikke fuldt ud elsker og omfavner det pågældende barn, “uden at det kræver ændringer”. De har snarere blot besluttet, at deres barns liv vil være bedre, hvis de ikke får kælenavnet “Dumbo” af deres jævnaldrende i deres opvækstår.
Forældre har mange pligter over for deres børn, hvoraf pligten til at “elske og omfavne, ingen ændring nødvendig” kun er én. En anden pligt, som forældre har, er at træffe valg på deres børns vegne, som, hvis alt går godt, vil fremme den bedst mulige fremtid for dem. Desuden er der nogle rimeligt klare tilfælde, hvor et medicinsk indgreb for at ændre væksten er noget, som forældrene bør gøre for at gøre dette, og vi behøver ikke se længere for at illustrere dette punkt end at se på den tilstand, som bragte Ashley til endokrinologen dr. Gunther, i første omgang.
Mens baggrundsoplysningerne om Ashleys livslange pleje til tider er frustrerende ufuldstændige, ser det ud til, at Ashleys forældre fik en endokrinologisk konsultation på grund af den begyndende tidlige pubertet, som blev diagnosticeret af hendes børnelæge. Piger, der oplever tidlig pubertet, vil få en “vækstspurt” og i en periode være højere end deres jævnaldrende gruppe. Da puberteten imidlertid slutter for dem i en tidligere alder, end det ellers ville være tilfældet, vil de som voksne være kortere, end de ville have været, hvis puberteten var blevet forsinket. De vil med andre ord aldrig nå deres “fulde” potentielle højde. Hvad skal man gøre? Man ændrer deres vækst ved at give dem lægemidler, der kaldes LHRH-analoger – syntetiske hormoner, der blokerer kroppens produktion af de kønshormoner, der forårsager den tidlige pubertet. Den tidlige pubertet stopper (ja, nogle gange vender den så at sige om – brysterne bliver mindre, kønsbehåringen forsvinder osv.), og så begynder puberteten igen i en mere “passende” alder.
Bør en forælder tillade medicinsk indgreb for at “behandle” deres datters tidlige pubertet, som nogle gange opstår uden nogen identificerbar grund? Ja. Der er gode grunde til, at forældrene gør det, selv om de måske “elsker og omfavner” deres tidligt pubertære datter fuldt ud. Nogle grunde er af medicinsk art. Der er f.eks. stadig flere beviser for, at tidlig pubertet øger risikoen for brystkræft og for psykiske lidelser betydeligt. Andre grunde er af social karakter; tidlig pubertet giver piger en større risiko for at blive drillet og mobbet.
Det ser således ud til, at det er muligt for en forælder at elske og omfavne sit barn fuldt ud og ikke desto mindre vælge at “ændre” barnet medicinsk, hvis en forælder med rimelighed mener, at han/hun dermed fremmer sit barns interesser.
Den anden påstand, at Ashley-behandlingen blev godkendt på baggrund af antagelser om Ashleys fremtid, som ingen har ret til at fremsætte, kan synes plausibel, da a) enhver medicinsk diagnose og/eller prognose kan være fejlagtig, og b) vi kan tro, at vi aldrig rigtig “ved”, hvordan en andens indre liv er. Jeg tror, at a) er sandt, men jeg er usikker på, om det at vide, at det er sandt, bringer os ret langt, når vi træffer beslutninger om vores helbred eller om vores pårørendes helbred. Dette gælder især i forbindelse med prognoser, men det kan bestemt også være tilfældet med diagnoser. Overvej følgende enkle eksempel.
Wilms tumor er en sjælden ondartet tumor i nyren, som udvikles i barndommen. Der er klynger af tegn og symptomer, som får læger til at mistænke tilstedeværelsen af “Wilms tumor”. Det er dog også muligt, at diagnosen er fejlagtig; den “masse”, der vises på røntgenbilledet, KAN være en begyndende knude af væv, der er kendt som “metanephric adenofibroma”. Hvis det er tilfældet, er en operation ikke en “medicinsk nødvendighed”. Alligevel er metanefisk adenofibrom en endnu mere sjælden tilstand end Wilms tumor, og konsekvenserne af IKKE at fjerne en Wilms tumor kirurgisk er den visse død. Med andre ord kan en diagnose være forkert, men det ville ikke desto mindre være en fejltagelse IKKE at acceptere den som sand, når man overvejer, hvad man skal gøre. Den forælder, der beslutter sig for bare at HÅBE, at der blot er tale om et tilfælde af metanefrisk adenofibrom, forekommer mig i hvert fald at være mere end en smule dum.
I forbindelse med prognoser er det ligeledes usandsynligt, at vi kan opnå den grad af sikkerhed, som landsbyverifikationisten eller den irriterende andenårs-skeptiker ville sige, at vi har brug for for at kunne retfærdiggøre en påstand om “viden”. Hvis vi fortsætter med Wilms tumor-eksemplet, er patienten “helbredt” i over 90 %, men mindre end 100 % af disse tilfælde, selv hvis tumoren fjernes, mens den er i “stadium 1”. Så vi vil måske ikke sige, at vi “ved”, at det pågældende barn er helbredt (i hvert fald ikke, når visse epistemologer og andetårsstuderende er inden for hørevidde). Vi vil måske i stedet sige, at vi håber, at dette barn er helbredt, og at dette håb ikke er et forgæves og fantasifuldt håb, men at det snarere er baseret på beviser, og ret gode beviser i øvrigt. I betragtning af vores kollektive erfaring ville vi ikke tro, at en forælder, der håber, at deres barn bliver helbredt, under disse omstændigheder blot er forblændet af forældrekærlighed og er involveret i ønsketænkning.
Med Ashley er tingene naturligvis ikke så enkle. En diagnose af “statisk encephalopati med markante globale udviklingsunderskud af ukendt ætiologi” er en indrømmelse af, at der er meget her, som medicinen ikke ved. Ingen har nogen offentliggjort forklaring, som jeg har kunnet finde på, hvad det er for en massiv krænkelse Ashleys hjerne har fået, eller hvornår den præcist er sket. Nogle kommentatorer har været og er stadig mistænksomme over for denne diagnose og den prognose, der ledsager den. Handicapaktivisten Anne McDonald bemærkede, at ved at acceptere konklusionen om, at Ashley ikke vil udvikle sig væsentligt kognitivt, har etiker Peter Singer “accepteret lægernes øjenvurdering af Ashley uden at stille de indlysende spørgsmål. Hvad var deres vurdering baseret på? Er Ashley nogensinde blevet tilbudt en måde at vise, at hun ved mere end en 3 måneder gammel baby?” (McDonald 2007).
Jeg har to tanker her. For det første, hvorfra kommer McDonalds viden om, at de læger, der behandlede Ashley, kun foretog en “øjenvurdering”? Var hun der? Havde hun gennemgået alle Ashleys lægejournaler? Ja, der er grund til at tro, at lægevidenskaben historisk set, som dr. Asch og Stubblefield har bemærket, ofte har undervurderet “de kognitive evner hos mennesker, der ser ud til at være dybt intellektuelt svækkede” (Asch). Dette fortæller os ikke, at Ashleys kognitive evner er blevet undervurderet. Endnu mere præcist fastslår det ikke, at læger og kognitionsforskere aldrig har ret til at lave en prognose som den, Ashleys læger lavede, eller at forældre altid ville tage fejl, hvis de accepterede en sådan prognose og handlede ud fra den.
Dette fører til overvejelse af b), ovenfor; hvordan kan vi “vide”, hvordan det er “at være Ashley med disse mangler, hvis vi med rimelighed kan konkludere, at hun har dem og altid vil have dem? Her mener jeg, at de af os, der har argumenteret for, at Ashley-behandlingen nogle gange kan være gavnlig, ikke har været omhyggelige nok med vores ordvalg. Jeg ved, at jeg tidligere har gjort mig skyldig i at sige, at Ashley sandsynligvis har et følelsesmæssigt og kognitivt liv som et typisk 3-6 måneder gammelt barn. Det, jeg burde have sagt, er, at Ashley er en 15-årig pige, der lever sit liv ved at udnytte de kognitive evner eller redskaber, som et barn på 3-6 måneder har til rådighed. Der er en forskel mellem disse to udsagn.
Det, vi står over for her med b), er en version af en gammel filosofisk gåde, “problemet med andre sind”, og en favorit hos den førnævnte “sophomoretic skeptiker”, den elendige studerende, der sidder på første række i min introduktionsklasse i filosofi, og som spørger “hvordan kan du vide, at græs ser ens ud for dig, som det ser ud for mig?” Jeg har indtil nu altid været i stand til at modstå fristelsen til at kvæle en sådan person ved at reflektere over, at det skadelige meme om, at mit “sind” og dit “sind” er “privat” og kun er tilgængeligt for dig og mig, på en eller anden måde har fundet vej ind i hjernen på folk af ægte genialitet (og langt bedre filosoffer end mig) ved mange lejligheder, som en dødbringende prion.
Dette er ikke det rette forum til at offentliggøre den afhandling, jeg aldrig har skrevet, så jeg vil nøjes med den skaldede påstand, at “hvordan græs ser ud for mig”, og “hvordan det er at være Ashley” ikke er ting, der er “kendt”, hvis man med “kende” mener noget i retning af “i stand til at vælge det rigtige svar på multiple choice-eksamen”. Der er imidlertid MANGE ting, som jeg med god grund kan TRO og FØLE om livet, som Ashley lever og oplever det, og mange andre mennesker for den sags skyld, samt store og små ikke-menneskelige væsener.
Jeg har en velbegrundet tro på, at Ashley er bevidst om sine omgivelser og reagerer på dem. Desuden tror jeg, at hendes reaktion på sit miljø i dag udnytter de ressourcer, der er akkumuleret af hendes bevidsthed om miljøet i fortiden. Vi får f.eks. at vide, at Ashley går i skole dagligt og reagerer på at ankomme der med smil, glade lyde og spark, når hun ankommer. Jeg har ingen grund til at tro, at Ashley danner den “rationelle” tanke “Jeg er i skole i dag, ligesom jeg var i går”. Det er fantastisk!”, men der er god grund til at tro, at hendes bekendtskab med skolen med tiden får hende til, som William James engang udtrykte det, at “finde den varm” . At bruge begrebet “viden” i forbindelse med denne “ophobning af bekendtskab” ville sende et utal af filosoffer i raserianfald, så det vil jeg ikke gøre. Men jeg mener, at vi må konkludere, at noget lignende er en del af det at være Ashley. Ashley har følelser, som er informeret af hendes erfaringer over tid.
Det kan være, at det, som Leplace sagde om sin tids astrofysik, også bør siges om den kognitive videnskab i dag – “Det, vi ved, er ikke meget. Det, vi ikke ved, er enormt.” Men “ikke meget” er ikke det samme som “ingenting”. Og blandt de ting, vi ved, er det, at vi ikke bør afvise følelsernes visdom og værdi. For dem, der er tilbøjelige til at gøre det, anbefaler jeg en dosis af Martha Nussbaums “Upheaval of Thought”, hvori Dr. Nussbaum fremfører en imponerende argumentation for at forstå følelser (dine, mine og Ashleys) som vurderinger af betydningen af, hvad disse følelser handler om for vores velbefindende.
Hvorfor tilskriver man Ashley denne form for meget rigt indre liv? En god grund til at gøre det er, at vi har brug for denne hypotese for at forstå, hvad Ashley gør. Og jeg kan tilføje, at dette illustrerer, hvorfor det er meget vigtigt IKKE at tænke på Ashley som “3-6 måneder gammel”. De “værktøjer”, hun anvender for at være opmærksom på sine omgivelser, er måske de værktøjer, som et 3-6 måneder gammelt barn anvender, men disse værktøjer er blevet anvendt i de sidste 15 år, ikke i 3-6 måneder. Desuden er der al mulig grund til at tro, at du og jeg også bruger disse redskaber, og at den måde, hvorpå de former og informerer os om, hvem vi er, er lige så vigtig som vores “rationelle” liv. Da vi selv anvender de samme værktøjer, kan vi derfor i det mindste vide noget om, hvordan det er at være Ashley. Hvis vi accepterer de beskrivelser af Ashley og hendes liv i dag, som hendes familie har givet os (og jeg kender ingen grund til ikke at gøre det), ved vi faktisk mange ting om, hvordan det er at være Ashley, og hendes forældre, søskende og lærere ved naturligvis mange flere ting.
Vi ved på grund af vores evne til det, som David Hume og Adam Smith kaldte “sympati” (jeg tror, de tænkte på det, som vi i dag kalder “empati”), hvilken musik der behager Ashley, hvilke steder Ashley kan lide at tage hen, at hun nyder at blive taget op, nusset og båret af sine forældre og bedsteforældre osv. Faktisk er dette et fænomen, som jeg har observeret så ofte i løbet af de sidste 15 år af mit liv som sygeplejerske, at jeg først for nylig er begyndt at forstå, hvor betydningsfuldt det i virkeligheden er, en stjålet filosofilektion, som er skjult for mig i det skjulte.
I flere tilfælde, end jeg kan tælle, har jeg observeret voksne, der har mistet evnen til rationel tænkning på grund af Alzheimers sygdom, men som alligevel i en periode fortsætter med at have et meget rigt “indre liv”, fyldt med kærlighed og omsorg. Jeg har set plejere udvikle en dyb og rig forståelse af, hvordan den pågældendes indre liv er “som”, og reagere på den pågældende person på virkelig bemærkelsesværdige måder som følge af denne forståelse. Jeg har selv gjort det mange, mange gange uden at tænke “rationelt”, mens jeg gjorde det, eller uden at forstå betydningen af det, jeg havde gjort. David Hume havde ret: “Menneskers sind er spejle for hinanden.”
Dette fører endelig til Dr. Asch og Stubblefields bemærkning om, at der ikke er noget NØDVENDIGT i at dæmpe væksten for at fremme en god pleje (Asch). Vi løfter, flytter og reponerer faktisk selv bariatriske patienter dagligt. I over et år var en af mine patienter en dame, der vejede over 500 lbs, og hun var oppe, klædt på, spiste frokost i spisestuen og spillede bingo hver dag, takket være specialudstyr. Hun var også helt fri for tryksår takket være en særlig seng. Vi omfavnede hinanden, hver gang jeg kom på vagt. Ashley kunne naturligvis gå i skole, deltage i familie- og samfundslivet, aldrig få tryksår, modtage kram og så videre uden vækstdæmpning.
Men, tingene slutter ikke her. Omsorg føles mest ægte og givende, når den er uformidlet af det mekaniske og det ikke-menneskelige. Der er mere i omsorg end blot at overføre, omplacere, give nye oplevelser, gøre rent og vaske. Tænk på denne erindring fra Ann McDonald, som beskriver livet på den institution, hvor hun var indespærret: “Sygeplejersker blev frarådet at kramme børn. Et grædende barn skulle straffes for sit eget bedste, så det ville lære at acceptere fraværet af hengivenhed og blive glad. Straffen bestod i at låse det grædende barn inde i et lille mørkt lagerrum” (McDonald, “14 år”).
En indlysende konklusion af Anns erindring er, at nogle mennesker, der er sygeplejersker, burde lave noget andet for at leve af det, da de tilsyneladende mangler en evne (empati), som vi i øjeblikket ikke er i stand til at levere på efterspørgsel. Men den anden ting, vi bør konkludere, er, at menneskelig berøring er en afgørende del af den menneskelige omsorg. Den er trøstende på en måde, som den mekaniske ikke er. Anns institution ville ikke have været mindre af et absolut, skammeligt helvede, hvis den havde indeholdt “krammaskiner” til at stikke børn ind i, i stedet for mørke skabe.
Det er af denne grund, at jeg vil tilstå, at jeg ikke kan lide hoyer lifte. Jeg bryder mig ikke om at lægge patienter i en slynge og løfte dem, som en hest, man flytter fra et skib til en pram, med hjælp fra en maskine. Desuden kan de fleste patienter heller ikke rigtig lide dem, og de vil fortælle dig det, hvis du spørger. De, der er kognitivt intakte, vil fortælle dig det med ord; de, der ikke er det, vil lade dig vide det på andre måder.
Det betyder ikke, at hoyerlifte og andre hjælpeteknologier ikke er “gode” ting. En ting, der er god ved dem, er, at de beskytter plejeren, når der er tale om pleje af en fuldvoksen voksen. Den kendsgerning, at jeg ikke bryder mig om liftløftere, og at jeg ikke brugte dem så ofte, som jeg burde have gjort (for mit eget bedste) i begyndelsen af min karriere som sygeplejerske, er uden tvivl med til at forklare de to diskusprolapser i min ryg, der giver mig konstant ubehag, har krævet to besøg på skadestuen og måske i en ikke alt for fjern fremtid også vil placere mig i rækken af “handicappede”. Og mange patienter forstår naturligvis det fornuftige i mekaniske løft; de er søde mennesker, som ikke ønsker, at deres plejere skal komme til skade. Nogle gange insisterer en patient på, at jeg, sygeplejersken, skal bruge liften, fordi de er kommet til at holde meget af mig (en af de mange belønninger, som sygeplejen giver). Ikke desto mindre er der ingen af os, der LIDE de forbandede tingester.
En stor idé, der synes at være udpræget feministisk, er Eva Kittays bemærkning om, at den vestlige filosofi har gjort en “falsk afgud” ud af den intellektuelle evne til rationel tænkning og fremhævet den som den absolutte forudsætning for værdighed, værdi og værdighed (Kittay 2007). Selv om der, som jeg hævder, er historiske personer inden for filosofien, der ikke var fuldstændig fortryllet af “fornuften” (Spinoza, Shaftesbury, Hume og Smith kommer jeg i tanke om), får denne feministiske kritik af den vestlige filosofiske kanon fat i “temaet”, der starter med Platon og Aristoteles, og uden nogen klar afslutning i sigte.
Hvis jeg læser dem korrekt, har dr.phil. Asch, Stubblefield og Kittay formoder, at forsvarerne af Ashley-behandlingen mener, at vækstdæmpning er passende for individer, der ikke har og aldrig vil få evnen til “rationel tænkning”, og derfor bare gentager den samme forbandede fejltagelse, som gamle døde hvide mænd filosoffer har begået i de sidste 2.500 år (med, måske, nogle få hæderlige undtagelser). De, der forsvarer Ashley-behandlingen, mistænker dem, der mangler “fornuft”, for at betragte dem, der mangler “fornuft”, som “mindre værd” end os andre, og derfor kan vi gøre ting med dem og mod dem, som vi ikke kan gøre med og mod dem, der er i besiddelse af fornuft (spise dem, ride på dem, få dem til at trække plove, låse dem inde i bure, dæmpe deres vækst osv.) Måske er forsvarere af Ashley-behandlingen, kunne man sige, uberettiget ved at “privilegere” fornuften frem for andre måder at “være i verden” på. Jeg, som en af disse “forsvarere”, erklærer mig “ikke skyldig”.
For når vi holder op med at tilbede fornuftens falske idol på fornuftets alter, burde vi helt sikkert blive bedre i stand til at værdsætte den rolle, som den anden, “følende” måde at “være i verden” på spiller i vores liv og i andres liv. Vi bør holde op med at “tænke”, at et grædende barn skal låses inde i et mørkt skab, og i stedet “føle” os tvunget til at tage barnet op og nusse det. Vi bør bedre forstå, hvad Ashley fortæller os, for Ashley fortæller os faktisk ting. Blandt mange andre ting fortæller Ashley os, at hun elsker tenorer, skolen og at blive taget op, holdt og båret af dem, hvis berøring hun finder trøstende og varm. Vi kan “føle”, at hvis den eneste måde at “være i denne verden” på for Ashley er den “følelsesmæssige” måde, så kan Ashley måske opleve større glæde og kærlighed som en lille kvinde end som en stor kvinde, når andre faktorer, såsom at hun ikke kan synke, vende sig om eller gribe efter genstande, også er en del af den, hun er. Hvis det er tilfældet, er det at hjælpe Ashley med at være en lille kvinde ikke en fejltagelse af kærlighed og accept, men en handling af kærlighed og accept. Når jeg forsvarer tilgængeligheden af Ashley-behandlingen, er det min hensigt at privilegere ikke “fornuft”, men “følelse” som en måde at være i verden på.
Jeg vil gerne tro, selv om Dr. Kittay ikke kan være enig, at de, der har valgt Ashley-behandlingen til Ashley, ikke har gjort det, fordi de tilbeder en “falsk idol af fornuft”, men fordi de i stedet, hver gang de tager hende op i deres arme og holder hende, på en unik og særlig måde oplever præcis det, som Dr. Kittay beskriver: “de ekstraordinære muligheder, der ligger i et omsorgsforhold med en … som ikke kan være uafhængig, men som betaler tilbage med sin glæde og sin kærlighed”, og det gør Ashley også. Hvis det er tilfældet, tilbeder de (hvis det er det rette ord) på et andet alter, et alter, der ikke er indviet til en jaloux gud kaldet “fornuft”; og jeg ser ingen tvingende “grund” til at forbyde det.
Robert Newsome er sygeplejerske, advokat og filosofiprofessor. Som nævnt er hans forfatterskab om dette og andre emner offentliggjort i tidsskrifterne Nursing Ethics, Nursing Philosophy og Journal of Nursing Law.
Asch, A. og Stubblefield, A. Growth Attenuation: Good intentions, Bad Decision. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. og Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44. 2010
Edwards, S. The case of Ashley X. Clinical Ethics 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability (Etik af pleje, afhængighed og handicap). Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. marts 2011.
Kittay, E. og Kittay, J. Whose Convenience? Whose Truth? En kommentar til Peter Singers “A Convenient Truth” (En bekvem sandhed). Bioethics Form – Diverse kommentarer til spørgsmål inden for bioetik. 02/28/2007. Online: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 år i Sankt Nikolaus. Ingen dato for forfatterskab. Tilgængelig online:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. Den anden historie fra en ‘Pillow Angel’. 2007. Online: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattle Syndrom. Nursing Philosophy 8: 291-294. 2007. 2007.
Aflagt online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. I hendes bedste interesse. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Tilgængelig online: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68