Truncus Arteriosus (TA)

Pulseoximetri. En sonde, der placeres på dit barns finger eller tå, kan måle iltniveauet. Lave niveauer kan betyde en diagnose af truncus arteriosus.
Røntgenbillede af brystkassen. Et røntgenbillede af brystet viser den overordnede størrelse og form af hjertet og lungerne. Den kan vise tegn, der er typiske for truncus arteriosus.
Elektrokardiogram (EKG). Et EKG registrerer den elektriske aktivitet i hjertet. Det viser unormale rytmer og finder stress i hjertemusklen.
Echokardiogram (ekko). Et ekko bruger lydbølger (ultralyd) til at lave et bevægeligt billede af hjertet og hjerteklapperne. Et ekko viser truncus arteriosus.
Hjertekateterisation. Et hjertekateter giver meget detaljerede oplysninger om strukturerne inde i hjertet. Dit barn får medicin til at slappe af (beroligende medicin). Sundhedspersonalet vil sætte et tyndt, fleksibelt rør (kateter) ind i en blodåre i lysken og føre det til hjertet. Han eller hun vil foretage målinger af blodtrykket og iltindholdet i hjertekamrene. Lungepulsåren og aorta vil også blive kontrolleret. Der sprøjtes også kontrastfarve ind for at lade behandleren se strukturerne inde i hjertet tydeligere.

Hvordan behandles truncus arteriosus?

Behandlingen afhænger af dit barns symptomer, alder og generelle helbred. Den vil også afhænge af, hvor alvorlig tilstanden er.

Truncus arteriosus skal behandles med kirurgi for at udbedre fejlene. Men dit barn kan have brug for medicinsk støtte, indtil det er tid til at operere. Støtten kan omfatte:

Medicin, der hjælper hjertet med at pumpe bedre.
Et apparat (ikke-invasiv positiv trykventilation), der gør det lettere at trække vejret. Nogle børn kan have brug for mekanisk ventilation.

Næringsmæssig støtte kan omfatte:

Specielle ernæringstilskud. Disse kan tilsættes til modermælkserstatning eller udpumpet brystmælk for at øge kalorierne.
Rørfodring. Disse gives gennem en lille, fleksibel slange, der føres gennem næsen, ned gennem spiserøret og ind i maven. Disse ernæringer kan tilføjes til eller træde i stedet for flaskeernæring. Spædbørn, der kan drikke en del af deres flaske, men ikke det hele, kan få resten gennem en sonde. Spædbørn, der er for trætte til at give flaske, kan få deres modermælkserstatning eller modermælk alene gennem sonden.

Oprationen foretages normalt inden for de første par uger efter fødslen for at forhindre lungeskader. Lungepulsårerne adskilles fra aorta og fæstnes igen til højre ventrikel. Lungearterierne kan genforbindes direkte til højre ventrikel, eller kirurgen kan bruge et kunstigt rørtransplantat til at genforbinde dem. Den ventrikulære septumdefekt lukkes også. Dit barn forbliver på hospitalet indtil efter den kirurgiske reparation.

Hvad er mulige komplikationer ved truncus arteriosus?

Hvis det ikke behandles, kan truncus arteriosus forårsage komplikationer som f.eks:

Lungeskader
Hjertesvigt
Infektion af slimhinden i hjertet og hjerteklapperne (bakteriel endokarditis)
Manglende vækst og udvikling
Mindsket funktionsevne
Meget træt
Døden

Liv med truncus arteriosus

Snart efter operationen, har babyer mere energi og begynder at spise bedre og tage hurtigere på i vægt. Men dit barn kan have brug for kalorierig modermælkserstatning i flere uger eller måneder efter operationen. Dit barn kan også have brug for sondeernæring, indtil det er i stand til at spise bedre.

Dit barn kan blive let træt og sove mere lige efter operationen. Men i løbet af få uger bør han eller hun være fuldt ud restitueret.

Du kan få andre instruktioner fra dit barns hjerteam og hospitalspersonalet.

De fleste børn, der har fået foretaget en truncus arteriosus kirurgisk reparation, vil leve et sundt liv. Deres aktivitetsniveau, appetit og vækst vil normalt vende tilbage til det normale. Tal med dit barns kardiolog om, hvilke aktiviteter og sportsgrene der er sikre for dit barn.

Dit barn vil højst sandsynligt få brug for flere operationer, efterhånden som han eller hun vokser. Der kan også være behov for kirurgi i det unge voksenliv. Disse operationer kan omfatte udskiftning af klapper, reparation af en forsnævret aorta eller lungepulsårer eller udskiftning af ledninger.

Kardiologen kan anbefale, at dit barn tager antibiotika før operationer eller tandbehandlinger. Dette er for at forebygge infektion i hjertets og hjerteklappernes foring (bakteriel endokarditis).

Dit barn vil have brug for regelmæssig opfølgning på et center for medfødt hjertebehandling af børn eller voksne hele livet.

Tal med kardiologen om dit barns fremtidsudsigter.

Hvornår skal jeg ringe til mit barns sundhedsplejerske?

Kald på dit barns sundhedsplejerske, hvis dit barn har problemer med at trække vejret eller spise eller udvikler nye symptomer.

Nøglepunkter om truncus arteriosus

Truncus arteriosus opstår, når der er en unormal forbindelse mellem aorta og lungepulsåre.
Truncus arteriosus medfører, at iltfattigt (blåt) blod og iltrigt blod blandes og pumpes ud i kroppen. Dette forårsager blå hud, læber eller negle (cyanose).
Det lave iltniveau er muligvis ikke nok til at opfylde kroppens behov og opretholde livet.
Truncus arteriosus skal behandles med operation.
De fleste børn, der har fået foretaget en kirurgisk reparation af truncus arteriosus, vil leve et sundt liv.
Dit barn vil have brug for regelmæssig opfølgning hos en børnekardiolog.

Næste skridt

Tips til at hjælpe dig med at få mest muligt ud af et besøg hos dit barns sundhedsplejerske:

Kend årsagen til besøget, og hvad du ønsker, der skal ske.
For besøget skal du skrive spørgsmål ned, som du gerne vil have svar på.
På besøget skal du skrive navnet på en ny diagnose og eventuelle nye lægemidler, behandlinger eller prøver ned. Skriv også ned eventuelle nye instruktioner, som din behandler giver dig til dit barn.
Ved, hvorfor en ny medicin eller behandling er ordineret, og hvordan den vil hjælpe dit barn. Du skal også vide, hvad bivirkningerne er.
Spørg, om dit barns tilstand kan behandles på andre måder.
Ved, hvorfor en test eller procedure anbefales, og hvad resultaterne kan betyde.
Ved, hvad du kan forvente, hvis dit barn ikke tager medicinen eller ikke får foretaget testen eller proceduren.
Hvis dit barn har en opfølgende aftale, så skriv dato, tid og formål med dette besøg ned.
Ved, hvordan du kan kontakte dit barns behandler efter kontortid. Det er vigtigt, hvis dit barn bliver sygt, og du har spørgsmål eller har brug for råd.