Varför är din EDSS-poäng viktig?
EDSS-poäng används för att avgöra vilka personer som kan delta i kliniska prövningar av många MS-läkemedel. Personer med poäng över 6,5 har till exempel tidigare inte kunnat delta i prövningar av sjukdomsmodifierande behandlingar (DMT) – men detta ändras i framtida prövningar. Till exempel kommer en kommande prövning kallad ORATORIO HAND, som startar senare under 2019, att rekrytera personer med MS upp till EDSS 8,0.
EDSS-poäng används också för att avgöra vem som kan få sjukdomsmodifierande behandlingar (DMT). Om du till exempel för närvarande har en poäng på över 6,5 (dvs. om du använder rullstol för det mesta) är du inte kvalificerad för att få en DMT. Detta beror på att studier i det förflutna inte visade att dessa läkemedel hade tillräcklig nytta när man passerat denna handikappnivå. Men nya studier tittar på detta igen.
Din EDSS-poäng
Din neurolog ger dig en poäng på skalan. Det baseras på vad han eller hon finner efter att ha undersökt dig och ställt frågor om hur din MS påverkar dig. Ju högre poäng du får, desto mer påverkar MS dig.
Poängen ökar med en halv poäng för varje steg. Men en ökning med en halv eller en hel poäng längre ner på skalan utgör inte en lika stor påverkan på ditt liv som samma ökning på den övre halvan av skalan. Att till exempel gå från 3 till 4 kommer inte att innebära en lika stor förändring som att gå från 6 till 7.
Din poäng kan förändras med tiden eftersom den inverkan MS har på dig förändras. Det går vanligtvis uppåt, även om det kan vara stabilt. För vissa personer kan det till och med sjunka några poäng efter att de har fått en av de hårdare DMT-behandlingarna. De flesta människor når aldrig den övre delen av skalan.
Hur mäts din EDSS-poäng?
Under en undersökning kommer en neurolog att mäta hur MS påverkar hur din kropp fungerar. Han eller hon kommer att titta på dessa ”funktioner”:
- muskelsvaghet och din förmåga att röra armar och ben
- balans, koordination och skakningar
- ögonrörelser som du inte kan kontrollera, ditt tal och din sväljning
- ovanliga känslor eller domningar
- din tarm och urinblåsa
- din syn
- din tankeförmåga och ditt minne
- andra funktioner
Vad betyder poängen på skalan?
0,0 undersökningen visar att allt är normalt
1,0 ingen funktionsnedsättning, mycket små tecken på att en funktion inte är normal
1,5 ingen funktionsnedsättning, mycket små tecken på att mer än en funktion inte är normal
2.0 mycket litet funktionshinder i en funktion
2,5 milt funktionshinder i en funktion eller mycket litet funktionshinder i två funktioner,
3,0 måttligt funktionshinder i en funktion eller milt funktionshinder i tre eller fyra funktioner. Inga problem med att gå
3,5 måttligt funktionshinder i en funktion och lätt eller måttligt funktionshinder i flera andra funktioner. Inga problem med att gå
4,0 betydande funktionshinder men du kan gå utan hjälpmedel 500 meter
4,5 betydande funktionshinder men du är uppe en stor del av dagen. Du kan fortfarande arbeta men kan behöva lite hjälp. Du kan gå 300 meter utan hjälpmedel
5,0 handikapp hindrar dagliga aktiviteter men du kan gå utan hjälpmedel 200 meter
5,5 handikapp utesluter fullständiga dagliga aktiviteter. Du kan gå 100 meter utan hjälpmedel
6.0 du kan gå 100 meter med en käpp eller krycka, med eller utan vila
6.5 du kan gå 20 meter med de två hjälpmedlen (kryckor eller käppar) utan att stanna för att vila
7.0 i huvudsak begränsad till rullstol men aktiv hela dagen; du kan inte gå mer än 5 meter ens med hjälpmedel
7.5 du kan bara ta några steg. Begränsad till rullstol och kan behöva hjälp att komma in och ut ur den. Du kan behöva en motoriserad rullstol
8.0 i princip behöver du sitta i en stol, rullstol eller säng. Du kan vara ute ur sängen en stor del av dagen. Du kan använda dina armar
8.5 i princip i sängen en stor del av dagen. Du har fortfarande viss användning av dina armar
9,0 i sängen hela tiden men du kan kommunicera och äta/sväljas
9,5 i sängen men du kan inte kommunicera eller äta/sväljas
10 dödsfall på grund av MS
Vad EDSS mäter … och inte mäter
Den så kallade EDSS-skalan fokuserar mycket på hur MS påverkar din gång. Den tittar också på problem med din urinblåsa, tarm, syn och balans, sväljnings- och talsvårigheter samt domningar och konstiga förnimmelser som du kan känna. Den tittar också på hur MS påverkar dina muskler och ditt minne och tänkande.
Många anser att EDSS-poängen inte är det bästa måttet på hur MS påverkar människor överlag. Den omfattar till exempel inte vissa symtom som man inte kan se. Dessa inkluderar smärta, trötthet och depression. Den ägnar inte heller mycket uppmärksamhet åt hur MS påverkar hur väl du kan använda dina armar, händer och fingrar. Den återspeglar inte heller väl hur effekterna av MS kan förändras från dag till dag, vecka till vecka eller under en längre tid.