Monille ihmisille matka Ehlers-Danlosin oireyhtymän (EDS) tai hypermobiliteettihäiriön (HSD) diagnoosiin on ollut pitkä ja haastava. Lääketieteen ammattilaisten huono tietoisuus näistä sairauksista tarkoittaa, että ne voivat jäädä diagnosoimatta moniksi vuosiksi, jolloin ihmiset usein diagnosoidaan väärin muista sairauksista, heille annetaan väärää tai tarpeetonta hoitoa tai ei lainkaan hoitoa. Varhainen diagnoosi ja EDS:n ja HSD:n tunnistaminen on avainasemassa elämänlaadun parantamisessa.
EDS:n ja HSD:n parempi ymmärtäminen perusterveydenhuollossa voisi vaikuttaa merkittävästi monien oireidensa hallinnan kanssa kamppailevien ihmisten jokapäiväiseen elämään. Useimmat yleislääkärit eivät ole saaneet erityiskoulutusta EDS:stä tai muista hypermobiliteettiin liittyvistä häiriöistä, joten heidän tietoisuutensa ei ole korkea. EDS-työkalupakki (yksi monista RCGP:n verkkosivustolla olevista) tarjoaa yleislääkäreille parhaat lähteet luotettavaa ja ajantasaista tietoa, jonka avulla he voivat tukea sinua paremmin.
EDS:n ja HSD:n monimutkaisuuden ja monisysteemisen luonteen ymmärtäminen lääketieteen ammattilaisilta, jotka työskentelevät kaikilla hoidon osa-alueilla, mukaan lukien reumatologian, fysioterapian ja hoitotyön ammattilaiset, voi taata nopeamman diagnoosin ja tarkemman ja hyödyllisemmän hoidon.
Yhteiskunnallinen tietoisuus ja ymmärrys näistä sairauksista, niiden liitännäissairauksista ja kroonisista sairauksista voi myös parantaa huomattavasti yhteisömme elämää. Koulutuksesta työllisyyteen, ihmissuhteista ystävyyssuhteisiin ja vammaisuuden ja usein näkymättömän sairauden ymmärtämisessä: näiden sairauksien vaikutuksen ymmärtäminen elämäämme ja
niiden vaihtelevan luonteen ymmärtäminen vie niin pitkälle hyvinvoinnin parantamisessa. Toukokuu on EDS- ja HSD-tietoisuuskuukausi – liittykäämme yhteen lisätäksemme tietoisuutta yhdessä.
Me emme ehkä ole fyysisesti yhteydessä toisiimme, mutta voimme silti tehdä niin paljon virtuaalisesti! Jatka lukemista saadaksesi selville, miten voit osallistua tänä toukokuussa.
Facebook-profiilikehys
Yksinkertainen tapa lisätä tietoisuutta yhdessä tänä toukokuussa on päivittää profiilikuvasi uudella tietoisuuskehyksellämme! Saat sosiaaliset verkostosi pyytämään lisätietoja EDS:stä ja HSD:stä kirjautumalla Facebookiin ja lisäämällä kehyksen. Voit myös ladata Facebookin kansikuvamme ja Twitterin kansikuvamme.
Lataa, väritä ja näytä
Kun Isossa-Britanniassa on meneillään COVID-19:n (koronaviruksen) aiheuttama työsulku, loistava tapa lisätä tietoisuutta (ja pitää hauskaa!) on erityinen toukokuun tietoisuustietoisuussivumme väritys. Lataa, tulosta ja väritä tietoisuusnauha. Älä unohda ottaa kuvaa ja merkitä EDS UK:ta sosiaalisessa mediassa, jotta voimme jakaa taiteelliset ponnistuksesi.
Tietoisuusjuliste
Lataa, tulosta tai jaa uusi tietoisuusjulisteemme! Olipa kyse sitten sosiaalisessa mediassa, paikallisissa ryhmissä tai työpaikkasi intranetissä, on olemassa tapoja lisätä tietoisuutta virtuaalisesti ja tuoda esiin EDS:n ja HSD:n monitahoisuutta ja haasteita.
#REDS4VEDS-päivä
Valmistaudu punaiseen perjantaina 15.5.! Mene #REDS4VEDS-päivään ja auta lisäämään tietoisuutta vaskulaarisesta Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (vEDS). Osallistuminen on ilmaista ja yksinkertaista, riittää kun:
- Kanna jotain punaista
- Vastaanota kuva
- Jaa se sosiaalisessa mediassa hashtagilla #REDS4VEDS