Mikä on CLOVES?
Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevis, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis (CLOVES) -oireyhtymä on hyvin harvinainen synnynnäinen (syntymähetkellä esiintyvä) häiriö, jolle on ominaista vaskulaaristen (verisuonten toimintaan osallistuvien), iho-, selkärangan ja luiden tai nivelten poikkeavuuksien yhdistelmä.
Clovesin oireyhtymää on tähän mennessä todettu maailmanlaajuisesti alle 200 tapausta. CLOVESin uskotaan johtuvan mutaatioista geenissä nimeltä PIK3CA. CLOVES-oireyhtymää sairastavan lapsen pitkäaikaiskuva riippuu iästä ja siitä, kuinka vakavia oireet ovat. Mitä nopeammin sairaus havaitaan ja oikea hoito aloitetaan, sitä paremmat yleiset näkymät ovat.
Miten hoidamme CLOVES-oireyhtymää
CLOVES-oireyhtymä kuvattiin ensimmäisen kerran ainutlaatuisena sairautena vuonna 2009 Bostonin lastenklinikan verisuoniperäisten poikkeavuuksien keskuksen apulaisjohtajan, lääketieteen tohtori Ahmad Alomarin johtaman kliinisen ja tutkijaryhmän toimesta. Kokemuksemme lukuisten CLOVES-oireyhtymää sairastavien potilaiden hoidosta antaa meille syvällistä tietämystä siitä, mitä oireita on syytä etsiä ja miten hoito suunnitellaan sen mukaisesti.
Tiimimme noudattaa monialaista lähestymistapaa jokaisen tapaamamme lapsen hoidossa. Tämä tarkoittaa, että monien eri erikoisalojen lääkärit, joilla kaikilla on asiantuntemusta CLOVES-oireyhtymän hoidosta, tapaavat lapsesi tiiminä. Tällainen lähestymistapa on ratkaisevan tärkeää CLOVES-oireyhtymän kohdalla, sillä se voi vaikuttaa moniin eri osiin lapsen kehossa.
Uusiutumisalueemme CLOVES-oireyhtymässä
VAC on luonut laajan tapaustietokannan verisuoniperäisistä poikkeavuuksista, CLOVES mukaan lukien. Tämän tietokannan avulla VAC:n kliinikot tekevät tutkimusta, joka voi johtaa uusien, tehokkaampien hoitomuotojen kehittämiseen ja ehkä lopulta johtaa tapoihin ehkäistä CLOVES-oireyhtymää ja muita verisuonipoikkeavuuksia. Kun tietokantamme kasvaa, se auttaa valaisemaan CLOVESia ja muita verisuonipoikkeavuuksia entistä paremmin.