Miksi EDSS-pistemääräsi on tärkeä?
EDSS-pistemäärän perusteella päätetään, ketkä voivat osallistua monien MS-lääkkeiden kliinisiin tutkimuksiin. Esimerkiksi henkilöt, joiden pistemäärä on yli 6,5, eivät ole aiemmin voineet osallistua tautia muuttavien hoitojen (DMT) tutkimuksiin – mutta tämä on muuttumassa tulevissa tutkimuksissa. Esimerkiksi tulevaan, myöhemmin vuonna 2019 alkavaan ORATORIO HAND -nimiseen tutkimukseen rekrytoidaan MS-tautia sairastavia henkilöitä, joiden EDSS-arvo on enintään 8,0.
EDSS-pisteitä käytetään myös päättämään, ketkä voivat saada tautia muuttavia hoitoja (DMT). Tällä hetkellä esimerkiksi jos pistemääräsi on yli 6,5 (eli käytät pyörätuolia suurimman osan ajasta), et ole oikeutettu saamaan DMT:tä. Tämä johtuu siitä, että aiemmat tutkimukset eivät ole osoittaneet, että näistä lääkkeistä olisi riittävästi hyötyä, kun vammaisuus on ylittänyt tämän tason. Mutta uusissa tutkimuksissa tätä tarkastellaan jälleen.
EDSS-pistemääräsi
Neurologisi antaa sinulle pistemäärän asteikolla. Se perustuu siihen, mitä hän toteaa tutkittuaan sinut ja kysyttyään sinulta kysymyksiä siitä, miten MS-tautisi vaikuttaa sinuun. Mitä korkeampi pistemääräsi on, sitä enemmän MS-tauti vaikuttaa sinuun.
Pistemäärä nousee puoli pistettä joka askeleella. Mutta puolen pisteen tai kokonaisen pisteen nousu alempana asteikolla ei merkitse yhtä suurta vaikutusta elämääsi kuin sama nousu asteikon yläosassa. Esimerkiksi nousu arvosta 3 arvoon 4 ei ole yhtä suuri muutos kuin nousu arvosta 6 arvoon 7.
Pistemääräsi voi muuttua ajan myötä, kun MS-taudin vaikutus sinuun muuttuu. Se yleensä nousee, vaikka se voi pysyä vakaana. Joillakin ihmisillä se saattaa jopa laskea muutaman pisteen sen jälkeen, kun he ovat saaneet yhden kovemmin vaikuttavista DMT-hoidoista. Useimmat ihmiset eivät koskaan saavuta asteikon ylärajaa.
Miten EDSS-pistemääräsi mitataan?
Tutkimuksen aikana neurologi mittaa, miten MS-tauti vaikuttaa kehosi toimintaan. Hän tarkastelee näitä ”toimintoja”:
- lihasheikkoutta ja kykyäsi liikuttaa käsiäsi ja jalkojasi
- tasapainoa, koordinaatiota ja vapinaa
- silmänliikkeitä, joita et voi hallita, puheesi ja nielemisesi
- epätavalliset tuntemukset tai puutuminen
- suolistosi ja virtsarakkosi
- näkösi
- ajattelusi ja muistisi
- muut toiminnot
Mitä asteikon pisteet tarkoittavat?
0.0 tutkimus osoittaa, että kaikki on normaalia
1.0 ei vammaa, hyvin pieniä merkkejä siitä, että yksi toiminto ei ole normaali
1.5 ei vammaa, hyvin pieniä merkkejä siitä, että useampi kuin yksi toiminto ei ole normaali
2.0 hyvin pieni vammaisuus yhdessä toiminnossa
2.5 lievä vammaisuus yhdessä toiminnossa tai hyvin pieni vammaisuus kahdessa toiminnossa,
3.0 kohtalainen vammaisuus yhdessä toiminnossa tai lievä vammaisuus kolmessa tai neljässä toiminnossa. Ei ongelmia kävelyssä
3.5 kohtalainen vammaisuus yhdessä toiminnossa ja lievä tai kohtalainen vammaisuus useissa muissa toiminnoissa. Ei ongelmia kävelyssä
4.0 merkittävä vamma, mutta voit kävellä ilman apuvälinettä 500 metriä
4.5 merkittävä vamma, mutta olet jalkeilla suuren osan päivästä. Pystyt edelleen työskentelemään, mutta saatat tarvita apua. Pystyt kävelemään 300 metriä ilman apuvälinettä
5.0 vammaisuus haittaa päivittäisiä toimintoja, mutta pystyt kävelemään ilman apuvälinettä 200 metriä
5.5 vammaisuus sulkee pois kaikki päivittäiset toiminnot. Pystyt kävelemään 100 metriä ilman apuvälinettä
6.0 pystyt kävelemään 100 metriä kepin tai kainalosauvan kanssa, tauoilla tai ilman
6.5 pystyt kävelemään 20 metriä kahdella apuvälineellä (kainalosauvoilla tai kepeillä) pysähtymättä tauoille
7.0 rajoitut olennaisesti pyörätuoliin, mutta olet aktiivinen päivätoiminnassa; et pysty kävelemään yli 5 metriä edes apuvälineellä
7.5 pystyt ottamaan vain muutamia askelia. Rajoittunut pyörätuoliin ja saattaa tarvita apua pyörätuoliin nousemisessa ja siitä poistumisessa. Saatat tarvita moottoroitua pyörätuolia
8.0 periaatteessa tarvitset tuolia, pyörätuolia tai sänkyä. Saatat olla pois sängystä suuren osan päivästä. Voit käyttää käsiäsi
8.5 periaatteessa sängyssä suuren osan päivästä. Käytät vielä jonkin verran käsiäsi
9.0 sängyssä koko ajan, mutta voit kommunikoida ja syödä/nielaista
9.5 sängyssä, mutta et voi kommunikoida tai syödä/nielaista
10 kuolema MS-taudin vuoksi
Mitä EDSS-asteikko mittaa… ja mitä se ei mittaa
EDSS-asteikko keskittyy paljolti siihen, miten MS-tauti vaikuttaa kävelemiseen. Siinä tarkastellaan myös ongelmia virtsarakon, suolen, näkökyvyn ja tasapainon, nielemis- ja puhevaikeuksien sekä tunnottomuuden ja outojen tuntemusten kanssa, joita saatat tuntea. Siinä tarkastellaan myös sitä, miten MS-tauti vaikuttaa lihaksiisi sekä muistiin ja ajatteluun.
Monien mielestä EDSS-asteikko ei ole paras mittari sille, miten MS-tauti vaikuttaa ihmisiin kokonaisuudessaan. Se ei esimerkiksi ota huomioon joitakin oireita, joita ei voi nähdä. Näitä ovat esimerkiksi kipu, väsymys ja masennus. Siinä ei myöskään kiinnitetä paljon huomiota siihen, miten MS-tauti vaikuttaa siihen, miten hyvin voit käyttää käsiäsi, käsiäsi ja sormiasi. Siinä ei myöskään oteta hyvin huomioon sitä, miten MS-taudin vaikutukset voivat muuttua päivästä toiseen, viikosta viikkoon tai pidemmän ajan kuluessa.