Kantaminen
Suurimmalla osalla vauvoista on tarve viettää sylissä paljon pidempi aika kuin tuoreet äidit odottavatkaan, ja ensimmäisten kahdentoista viikon aikana he eivät asetu sylissä kovinkaan paljoa. Potilas tarvitsee vakuutuksen siitä, että tämä on täysin normaalia ja että kyseessä on sisäänrakennettu suojamekanismi, joka pitää vauvan turvassa. Tämä voi kuitenkin aiheuttaa kipua EDS-tautia sairastaville naisille, joten ennen synnytystä kannattaa keskustella siitä, miten potilaasi voi kantaa vauvaa pitkiä aikoja.
Slingit
Vartaloa vasten kannettavan slingin käyttö voi auttaa tasaamaan painon tasaisesti ilman, että selkä ja käsivarret kuormittuvat. Vaikka markkinoilla on monia ”lähikantokappaleita”, ne voivat olla kalliita, ja sen sijaan voidaan käyttää hyvin halpaa ja yksinkertaista ”rengasslingiä” tavallisesta huivista. Ystäviä ja perheenjäseniä voidaan rohkaista jakamaan vauvan sylissä pitämiseen liittyvää taakkaa, kun vauva on levoton, jotta EDS-potilas voi lepuuttaa niveliään.
Kärrynpohjat, lastenvaunut ja turvaistuimet
Vaikuttaa siltä, että monet lastenvaunut, lastenrattaat ja turvaistuimet ovat raskaat ja hankalat, eikä niitä ole suunniteltu EDS-potilaille. Ehdota, että potilas ostaa minimaalisesti ja viisaasti. Hänen tulisi ottaa huomioon tavaroiden paino ja se, kuinka helposti ne on helppo taittaa kokoon ja laittaa autoon. Hänen tulisi miettiä, missä suuremmat tavarat voidaan säilyttää, kun niitä ei käytetä, jotta niihin pääsee helposti käsiksi eikä niitä tarvitse nostaa.
Vaunuissa ja lastenvaunuissa on usein säädettävä kahvan korkeus, ja potilaan tulisi säätää se oikein, jotta taivuttelu on mahdollisimman vähäistä, ja hänen tulisi harkita sellaisen vaunun hankkimista, jossa vauva voi olla häneen päin katsottuna ja korkealla, jotta taivuttelu on mahdollisimman vähäistä vauvan saamiseksi vaunuun sisään ja ulos. Potilaan tulisi varmistaa, että hän pystyy helposti hallitsemaan kiinnikkeitä ja lukituksia ja että autoon laittaminen ja sieltä poistaminen on turvallista ja mukavaa.
Auton istuinten tulisi olla mahdollisimman kevyitä ja helppokäyttöisiä, ja jos mahdollista, potilaan tulisi testata ennen ostamista. Kun turvaistuin pidetään pöydällä tai työtasolla, minimoidaan taivuttelu, kun vauvaa laitetaan sisään ja ulos, sekä liian matalalta nostaminen.
Voi olla, että potilaasi, jolla on EDS, joutuu tekemään huolellisen tasapainon ja kompromissin painon ja helpon käsiteltävyyden ja kokoontaitettavuuden välillä.
Johtopäätökset
Ei ole epäilystäkään siitä, etteivätkö EDS:ää sairastavilla potilailla voi esiintyä ja kehittyä monenlaisia haasteita raskauden, synnytyksen ja lasten vanhemmuuden aikana. Osa näistä on sellaisten ongelmien pahenemista, joita sairastamattomat naiset kohtaavat, ja osa on erityisiä EDS:ää sairastaville.
Harkitut keskustelut ja huolellinen hoidon suunnittelu sekä oikea-aikainen ohjaaminen terveydenhuoltoryhmän muille jäsenille voivat auttaa minimoimaan potilaan kohtaamia komplikaatioita ja ahdistusta ja toivottavasti vähentämään pitkäaikaisten jälkioireiden mahdollisuutta.
- Allen S. Ever Heard of Erlers Danlos syndrome? The Pharmaceutical Journal vol. 292 24/31 May 2014 available online:http://www.pjonline.com/files/rps-pjonline/pdf/PJ-240514-Ehlers-Danlos.pdf
- Barton LM, Bird HA. (1996) Kivun parantaminen hyper- lax-nivelten stabiloinnilla. Journal of Orthopaedic Rheumatology 9: 46-51
- Castori M. Ehlers-Danlosin oireyhtymä, hypermobiliteettityyppi: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and Systemic Manifestations. ISRN Dermatology (Oct 2012). saatavilla verkossa: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3512326/#__ffn_sectitle
- Duncan LG, Bardacke N. (2009a) Mindfulness-pohjainen synnytys- ja vanhemmuuskasvatus: Promoting mindfulness to reduce stress during family formation J Child Fam Stud (in press)
- Elliot S, Leverton T, Sunjack M et al (2000) Promoting mental health after childbirth: A controlled trial of primary prevention of postnatal depression. Br J Clin Psychol 39: 223-41
- Hay-Smith J, Morkved S, Fairbrother KA. Lantionpohjan lihasharjoittelu virtsa- ja ulosteinkontinenssin ehkäisyyn ja hoitoon synnytystä edeltävässä ja synnytyksen jälkeisessä vaiheessa olevilla naisilla. Cochrane Database System Review 2008;8(4):CD007471
- Hughes A, Williams M, Bardacke N, Duncan LG, Dimidjian S, Goodman SH. Mindfulness-lähestymistavat synnytykseen ja vanhemmuuteen. BRITISH JOURNAL OF MIDWIFERY, OCTOBER 2009, VOL 17, NO 10
- Keer R, Grahame R, Pregnancy and Hypermobility. Teoksessa Hypermobiliteetti, fibromyalgia ja krooninen kipu, Hakim A, Keer R, Grahame R (toim.). Churchill-Livingston, London 2010
- Knight I. A Guide to Living with Hymermobility Syndrome – Bending without Breaking. Singing Dragon, London 2011
- Lind J, Wallenburg HC. Raskaus ja Ehlers-Danlosin oireyhtymä: retrospektiivinen tutkimus hollantilaisessa väestössä. Acta Obstet Gynecol Scand. 2002;81(4):293-300
- McParlin C, Graham RH, Robson SC. Caring for women with nausea and vomiting in pregnancy: new approaches.BRITISH JOURNAL OF MIDWIFERY, MAY 2008, VOL 16, NO 5
- National Institute of Health and Clinical Excellence. (2004) Depression: Management of Depression in Primary and Secondary Care. National Clinical Practice Guidelines, Number 23 HMSO, London
- O’Hara MW, Swain AM. (1996) Synnytyksen jälkeisen masennuksen määrät ja riski: A meta- analysis. Int Rev Psychiatry 8: 37-54
- Owens K, Pearson A, Mason G. (2002) Symphysis Pubis Dysfunction – a cause of uncognized obstetric morbidity. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 105:143-6
- Sondergaard KA. (2012) Non-Vascular Ehlers Danlosin oireyhtymä ja raskaus: What are the Risks?
.