Juuri sen jälkeen, kun Emma Kleck täytti 26 vuotta, hän alkoi etsiä lentoja Kanadaan.
Tyypin 1 diabetesta sairastava Kleck tiesi, että hän joutuisi maksamaan vuosittain muhkean summan testiliuskoista, kehoantureista ja insuliinipulloista, joita hän tarvitsee sairautensa hallintaan, kun hän vaihtoi vanhempiensa vakuutuksen työpaikkansa tarjoamaan korkean omavastuun vakuutukseen. Hän oli päättänyt selvittää, voisiko hän löytää halvemman vaihtoehdon.
Yhdysvalloissa insuliinin kustannukset ovat yli kolminkertaistuneet viime vuosina. Yksi injektiopullo Novo Nordiskin Novologia, Kleckin päivittäin käyttämää insuliinia, maksaa noin 300 dollaria pulloa kohti. Kleck käyttää hieman yli injektiopullon kuukaudessa.
mainos
Hintojen nousulla on ollut katastrofaalisia ja joskus jopa tappavia vaikutuksia tyypin 1 diabetesta sairastaville, joista yksi neljästä on kertonut säännöstellneensä insuliinia säästääkseen rahaa. Erityisen vaikeaa se on Kleckin kaltaisille nuorille, jotka eivät ansaitse yhtä paljon rahaa tai joilla ei ole yhtä vankkaa vakuutussuunnitelmaa kuin vanhemmilla amerikkalaisilla. Alec Smith, 26-vuotias ravintolapäällikkö Minnesotasta, kuoli insuliinin säännöstelyyn alle kuukausi sen jälkeen, kun hän oli siirtynyt pois äitinsä vakuutuksesta.
Kanadassa insuliini maksaa kuitenkin alle 50 dollaria injektiopullolta. Ja yhä useammat halvempaa insuliinia etsivät ihmiset lentävät eri puolilta Yhdysvaltoja pohjoiseen varastoidakseen.
Joulukuussa Kleck varasi halvimman mahdollisen lennon kotoaan Santa Cruzista, Kaliforniasta, 1000 mailia pohjoiseen Vancouveriin. Massachusettsissa toimiva Right Care Alliance -järjestö toimitti hänelle luettelon hyvämaineisista kanadalaisista apteekeista, joita se pitää valmiina omaa pyhiinvaellustaan suunnittelevia varten. Hän matkusti valokuvaaja Monique Jaquesin kanssa, joka dokumentoi heidän matkansa.
mainos
Kleckin matka korostaa sitä, kuinka pitkälle diabetesta sairastavat ihmiset menevät säästääkseen tällä hengenpelastavalla lääkkeellä. Mutta se korostaa myös sitä, millaisen veron diabetes itsessään vaatii potilailta, kustannuksia lukuun ottamatta. Pitkissä jonoissa odottamisen, painavien matkalaukkujen raahaamisen ja lentokoneen istuimessa istumisen arkipäiväiset haitat voivat merkitä verensokerin nousu- ja laskuaaltoja, jotka vaativat jatkuvaa tarkkaavaisuutta.
Tämä pätee jopa Kleckiin, jonka diabeteksen hoito on suunnilleen niin automatisoitua kuin se vain voi olla.
Hänellä on ihoonsa kiinnitetty langaton glukoosimonitori, joka pitää silmällä hänen verensokeriarvojaan, sekä toinen anturi, joka syöttää insuliinia ihon läpi ilman jatkuvia pistoksia. Nämä kaksi kommunikoivat hänen puhelimessaan olevan sovelluksen kautta, jota Food and Drug Administration ei ole vielä hyväksynyt. Jos hänen valvontalaitteensa havaitsee korkean verensokerin, sovellus lähettää signaalin insuliinipumpulle, joka sitten automaattisesti antaa hänelle tietyn määrän insuliinia – ja kaikki tämä ilman hänen puuttumistaan asiaan.
Mutta Kleckin on varauduttava pahimpaan: Hänellä on mukanaan tiilenpunainen pussi, jossa lukee ”All My Diabetes Shit”. Viimeisimmän tarkistuksen mukaan siinä oli kolme vara-insuliinipumppulaastaria, kourallinen ruiskuja, injektiopullo insuliinia, huulirasvaa, verensokerimittari, testiliuskoja, pistolaite, paketti limaisia elektrolyyttejä, kourallinen käytettyjä testiliuskoja – sekä hänen autonsa rekisteriote, vakuutuskortti ja luottokortti. Koko matkan ajan Kleck piti myös tarkasti silmällä glukagonipulloa, hätäruisketta, jota ensiapuhenkilöstö voi käyttää elvyttämään potilaita, joilla on diabeettinen hätätilanne, kuten kouristuskohtaus.
Vasemman kyynärvarren poikki on tatuointi, jonka tarkoituksena on varoittaa ensiapuhenkilöstöä hänen diabeteksestaan siinä tapauksessa, että hänet löydettäisiin ilman vasteita. Hänen 18-vuotissyntymäpäivänään tatuointi korvasi lääketieteellisen hälytysrannekkeen, jota hänen vanhempansa pakottivat hänet pitämään koko lapsuutensa ajan.
Amerikkalaisten siirtyminen Kanadaan halvempien lääkkeiden perässä ei ole aivan uutta. Joukoittain eläkeläisiä nousi valtakunnallisiin uutisiin 2000-luvun alussa, kun he järjestivät bussilastillisen toisensa jälkeen Kanadaan. Presidenttiehdokkuutta tavoitteleva senaattori Bernie Sanders (I-Vt.) lähti viime vuonna samankaltaiselle pyhiinvaellusmatkalle tyypin 1 diabetesta sairastavien aktivistien kanssa.
Kanadan rajan varrelle on syntynyt liiketoimintamahdollisuutta aavistavia apteekkeja, kuten se, jossa Kleck vieraili. Ne tarjoavat turvallisemman vaihtoehdon verkkoapteekeille, joista osa on kärsinyt lääkeväärennöksistä.
Kleck myöntää kuitenkin olleensa hieman skeptinen, kun hän ajoi Vancouverin laitamilla sijaitsevaan ränsistyneeseen ostoskeskukseen ja löysi sieltä ränsistyneen apteekin, joka sijaitsi aikuisliikkeen, paistetun kananpaistin ja marihuanan apteekin välissä.
Kun hän vihdoin uskalsi astua sisään, häntä tervehti toiminta, joka oli omistettu lähes yksinomaan Yhdysvaltain markkinoiden palvelemiseen. Pakkaustarvikkeet ja jopa kuivajää, jonka tarkoituksena on pitää insuliini turvallisessa lämpötilassa, kun se kulkee postin kautta, reunustivat seiniä.
Hän käveli ulos apteekista mukanaan 10 injektiopulloa Novologin kanadalaista versiota, nimeltään NovoRapid, jonka hinta oli 459 dollaria. Sama insuliini olisi Kleckin laskelmien mukaan maksanut hänelle 2570 dollaria Yhdysvalloissa.
Teknisesti on laitonta tuoda Kanadasta hyväksymättömiä lääkkeitä, mutta viranomaiset eivät yleensä vastusta sitä, että potilaat haluavat säästää muutaman dollarin lomallaan. FDA:n verkkosivuilla todetaan, että se ”ei yleensä vastusta” sitä, että ihmiset tuovat maahan alle kolmen kuukauden lääkeannoksen henkilökohtaiseen käyttöön.
Kysymykseen, jonka hän sai, hän ei kuitenkaan ollut valmistautunut: ”Kuinka paljon halvempaa insuliini oli?” vartija tiedusteli.
Nopean edestakaisen keskustelun jälkeen he olivat vapaita lähtemään, insuliini kädessä.
Kleckin insuliini on nyt jääkaapissa. Huolimatta tyypin 1 diabeteksen kanssa elämisen kirjaimellisista ylä- ja alamäistä, hän tietää, ettei hänen tarvitse huolehtia insuliinin maksamisesta – ainakaan seuraavaan kymmeneen kuukauteen.
Kun hänen varastonsa loppuu, hän ei joudu maksamaan 300 dollaria paikalliselle Walgreensille. Sen sijaan hän aikoo testata uuden suosikkiapteekkinsa postimyyntipalvelua.
”Siitä tulee niin helppoa”, Kleck sanoi.