#StillMovingBeyondCeliac
#CeliacAwarenessMonth
Toukokuu on keliakiatietoisuuskuukausi. Beyond Celiac on aina juhlistanut tätä kuukautta erilaisilla tapahtumilla ja kampanjoilla, jotka levittävät tietoisuutta tästä vakavasta geneettisestä autoimmuunisairaudesta.
Tänä vuonna, näinä epävarmoina aikoina, keliakiapotilaat ovat yhdistyneet jakamaan viestejä solidaarisuudesta, terveydestä ja ennen kaikkea toivosta. Toivomme tulevia hoitoja ja parannuskeinoa. Toivomme tulevaisuutta, jossa voimme elää ja syödä ilman pelkoa. Toivomme päivää, jolloin tämän päivän epävarmuustekijät ovat kaukana takanamme.
Kaiken tämän toteuttamiseksi olemme edelleen liikkeellä Beyond Celiac. Beyond Celiac on täällä, kunnes keliakia on parannettu. Jopa vastoinkäymisten edessä jatkamme eteenpäin – kiireesti ja päättäväisesti – tietoisuutta, edunvalvontaa ja toivoa. Ja mikä tärkeintä, jatkamme keliakian hoitojen ja parannuskeinon tutkimista. Sitoumuksemme säilyy, ja etenemme kohti missiotamme, tapahtuipa mitä tahansa.
Tahdotko liittyä joukkoomme ja jatkaa etenemistämme kohti maailmaa, jossa keliakia ei ole enää läsnä?
Liikutetaan yhdessä kohti parannuskeinoa
Keliakiatutkimus ei voi odottaa. Vaikuta asiaan! Auta meitä jatkamaan työtämme auttaaksemme keliakiaa sairastavia ihmisiä elämään paremmin ja pidempään, kunnes löydämme parannuskeinon. Mikään summa ei ole liian suuri tai liian pieni vaikutuksen aikaansaamiseksi.
TÄNÄÄN KESÄKUUSSA JOKAINEN UUSI ILMOITTAUTUMINEN TOISTUVAAN KUUKAUSILAHJOITUKSEEN – KOKOON KATSOMATTOMASTI – TÄYDENNETÄÄN 25 US-$:n LAHJOITUKSELLA BEYOND CELIAC! Tee toistuva kuukausilahjoitus, ja lahjoituksesi korvataan 25 dollarilla jalomieliseltä lahjoittajalta – jopa 5000 dollariin asti! Valitse vain ”lahjoittaa kuukausittain” ja laita mikä tahansa summa. Tavoitteenamme on saada 200 uutta kuukausilahjoittajaa toukokuussa!
Kiitos keliakiatietoisuuskuukauden sponsorillemme!
Helppoja tapoja auttaa meitä pitämään Moving Beyond Celiac tänä keliakiatietoisuuskuukautena
Tiesitkö, että useimpien ihmisten on nähtävä viesti seitsemän kertaa, jotta he muistavat sen? Kuten kehotamme sinua joka vuosi, käytä tänä keliakiatietoisuuskuukautena aikaa miettiäksesi, miten keliakia voi olla näkymätön sairaus elämässäsi, ja jaa videomme, infografiikkamme tai verkkosivumme kenelle tahansa, joka voisi hyötyä siitä, että tietäisit edes vähän enemmän keliakian kanssa elämisen piilotetuista totuuksista. Mitä enemmän jaat keliakiatietoa feedissäsi, sitä enemmän autat lisäämään tietoisuutta. Sosiaalinen media on hämmästyttävä tapa valistaa. Keskivertoihmisellä on 338 ystävää Facebookissa; jakamalla linkkejä ja tietoa ystävillesi voit auttaa levittämään sanaa nopeasti!
Jakettava sisältö
Beyond Celiac Public Service Announcement:
Keliakia on geneettinen autoimmuunisairaus, josta kärsii 3 miljoonaa amerikkalaista. Tämä julkisen palvelun ilmoitus tuo tietoisuutta keliakian vakavuudesta ja tuo samalla esiin todellisia potilaita sekä hoidon ja parannuskeinon tutkimustarpeen.
Tiedote jaetaan eri televisiokanavilla Yhdysvalloissa yhteistyössä Comcastin kanssa.
Beyond Celiac Zoom Background:
Klikkaa ja tallenna tietokoneellesi käytettäväksi taustana Zoom-kokouksissa!
Beyond Celiac Facebook Frame:
Celiac Disease Infographics:
Klikkaa kuvia saadaksesi täysikokoiset, jaettavissa olevat versiot.
Tutkimusuutiset:
Tutkijat työskentelevät joka päivä saadakseen paremman käsityksen keliakiasta ja sen eri ilmenemismuodoista. Käynnissä olevassa tutkimuksessa selvitetään myös keliakian mahdollisia lääkehoitoja. Lue ja jaa tarinoita tutkimusuutissyötteestämme.
Tapaaminen Arturon kanssa Video:
Lue lisää tiedottajastamme, Arturo Chacon-Cruzista.
Seriously, Celiac Disease Video:
Löydät lisää jaettavia videoita Youtube-sivuiltamme.
Sosiaaliset sivumme:
Katso Facebook-, Twitter- ja Instagram-tilimme ja jaa sisältöä suoraan meiltä!
Lahjoita tai kerää varoja keliakiatutkimukseen
Joka vuosi kaltaisesi yksittäiset ihmiset keräävät yhteensä 1,45 miljardia dollaria tukeakseen jotakin, johon he uskovat. Tutkimus vaatii rahaa, ja jokainen dollari on tärkeä.
Aloita Facebook-rahankeräys tai lahjoita suoraan Beyond Celiacille!
Jaa keliakiatarinasi
500 000: Se on niiden keliakiadiagnoosin saaneiden ihmisten määrä, joilla on tarina, joka voi antaa vihjeitä, jotka voivat johtaa hoitoon ja parannuskeinoon. Tänä vuonna käynnistimme ainutlaatuisen Go Beyond Celiac -verkkoyhteisön, joka kerää ja kokoaa yhteen näitä keliakiaa sairastavien ja heidän hoitajiensa tarinoita heidän matkastaan ennen diagnoosia, sen aikana ja sen jälkeen. Yhdessä voimme varmistaa, että tutkijat ymmärtävät yhteisömme huolenaiheet, jotta he voivat löytää tarpeitamme vastaavia ratkaisuja ja lopulta löytää parannuskeinon. Jokainen jaettu tarina tuo meidät askeleen lähemmäksi parannuskeinoa.
Liity jo tänään osoitteessa Go.BeyondCeliac.org.
Rekisteröidy Virtual Step Beyond Celiac 5K -tapahtumaan
Liity Virtual Step Beyond Celiac 5K -tapahtumaan ja kävele keliakiatutkimuksen puolesta mistä tahansa mistä tahansa päivästä toukokuussa.
Rekisteröidy nyt!
Keliakia ja Covid-19
Uudet kyselyt Go Beyond Celiac -verkkosivuillemme ja -sovellukseemme
Olemme lisänneet kaksi uutta tärkeää kyselyä! Näillä kyselyillä kerätään kriittistä tietoa keliakiasta ja uudesta koronaviruksesta COVID-19.
Ensimmäisellä kyselyllä kerätään tietoa siitä, miten koronavirus vaikuttaa yhteisöömme tänä ennennäkemättömänä aikana, sekä tietoa keliakian hallinnasta pandemian aikana ja muutoksista tottumuksissa. Toinen uusi kysely kattaa keliakiaa sairastavat, joilla on diagnosoitu COVID-19, jotta voimme vastata paremmin kysymyksiin siitä, miten keliakian sairastaminen vaikuttaa riskitasoihin, hoitoon ja muuhun.
Jos olet rekisteröitynyt Go Beyond Celiac -palveluun, kirjaudu sisään ja tutustu uusiin kyselyihin. Jos et ole vielä tehnyt niin, liity Go Beyond Celiac -järjestön jäseneksi jo tänään ja aloita oman tarinasi jakaminen.
Oman äänesi voimalla Go Beyond Celiac -järjestö muokkaa uutta mallia potilaiden osallistamiseksi tutkimukseen.
*Tietosuojarajoitusten vuoksi Go Beyond Celiac voi tällä hetkellä rekisteröidä käyttäjiä vain Yhdysvalloissa – toivomme voivamme laajentaa toimintaamme muille alueille mahdollisimman pian.
Liity meihin osoitteessa Go.BeyondCeliac.org.
Beyond Celiac Answers Coronavirus FAQs
#CeliacUnited
Tänä toukokuussa olemme myös iloisia voidessamme osallistua kansainväliseen sosiaalisessa mediassa toteutettavaan kampanjaan #CeliacUnited/#CoeliacUnited, joka kokoaa yhteen keliakia-aiheisia järjestöjä eri puolilta maailmaa.
#CeliacUnited #CoeliacUnited on kansainvälinen kampanja, jolla osoitetaan solidaarisuutta COVID-19-tautia kohtaan tämän keliakiatietoisuuskuukauden aikana.
Jaa näitä kuvia sosiaalisen median kanavissasi hashtagilla #CeliacUnited tai #CoeliacUnited toukokuun aikana osoittaaksesi, että olemme yhdessä vahvempia kriisin edessä.
(click to enlage/save)
