10 Apr Kuinka hankkia ja käyttää happea klusteripäänsärkyjen hoitoon
Guest blog by Ashley S. Hattle. Voit tarkastella tätä ja muita viestejä hänen klusteripäänsärkyblogissaan.
Tiedät, että sinulla on klusteripäänsärkyä. Se on saattanut kestää kuukausia tai vuosia, mutta sinulla on vihdoin virallinen diagnoosi. Toivottavasti neurologisi tai päänsärkyasiantuntijasi on jo kirjoittanut sinulle reseptin happea varten, mutta silloinkin he ovat todennäköisesti jättäneet mainitsematta, ettei se ole niin yksinkertaista kuin ilman hengittäminen. Tarvitset erityisen maskin, suuren litran virtauksen, vähintään yhden ison säiliön ja useita pieniä säiliöitä. Yksi parhaista resursseista hapen oikeasta käytöstä klusteripäänsärkyjen keskeyttämiseksi löytyy osoitteesta Clusterbusters.org, mutta Headache 2010 -lehdessä julkaistu tohtori Todd Rozenin laaja tutkimus on silmiä avaava resurssi siitä, kuinka vaikeaa potilaiden on saada resepti, löytää oikeat tarvikkeet ja käyttää sitä oikein.
On viisi näkökohtaa, jotka kannattaa pitää mielessä, kun lääkäri kirjoittaa reseptin ja viet sen happitarvikeliikkeeseen, mukaan lukien:
1. Happiresepti
Kirjoittipa reseptin sitten neurologisi tai perusterveydenhuollon lääkärisi, hän todennäköisesti tekee sen väärin, mikä antaa sinulle vielä yhden esteen, jonka yli sinun täytyy hypätä. Tai mikä pahempaa, he saattavat kieltäytyä kirjoittamasta reseptiä kokonaan. Näin voit tehdä:
- Ohjaa heidät arvostettuihin tietolähteisiin. Tohtoreiden Goadsby, Cohen ja Burns vuonna 2009 tekemässä tutkimuksessa todettiin, että 78 prosenttia potilaista, jotka käyttivät inhaloitavaa suurivirtaushappea, pystyivät keskeyttämään 71-85 prosenttia 150 kohtauksesta. Vertailun vuoksi mainittakoon, että vain 20 prosenttia huoneilmaa käyttäneistä potilaista reagoi, ja silloinkin se toimi vain 14-26 prosentissa kohtauksista. Tutkimuksessa todettiin, että korkean virtauksen ja huoneilman välillä on merkittävä ero, kun on kyse klusteripäänsärkyjen hoidosta hapella. Tämä on vain yksi tutkimus kymmenistä. Huolestuttavaa on se, että Medicaid ja Medicare eivät vieläkään usko, että näyttöä on riittävästi, mikä on toinen syy, miksi käymme joka vuosi Headache on the Hill -tapahtumassa.
- Kannusta lääkäriäsi kaivamaan syvemmälle ja saamaan lisää tietoa tästä salaperäisestä vaivasta, jota kutsutaan lempinimellä ”itsemurhapäänsärky”. On olemassa syy, miksi happi toimii, mutta emme ole vielä löytäneet sitä, emmekä tiedä, mikä aiheuttaa klusteripäänsärkyä. Mutta tiedämme, että sen on oltava 100% happea vähintään 12lpm. Jotkut potilaat ovat saaneet helpotusta jopa 40 lpm. Lääkärisi on kuitenkin luultavasti huolissaan ”happimyrkyllisyydestä”, mutta ellei sinulla ole jo olemassa olevaa keuhkosairautta tai -ongelmaa, voit käyttää sitä 15-20 minuuttia kerrallaan.
- Tule valmistautuneena selittämään, mitä reseptissä on sanottava oikean säiliön asentamiseksi. Tämä tarkoittaa, että happikirjoituksessasi pitäisi lukea, että tarvitset vähintään 12-15 litraa minuutissa (lpm) ”tarpeen mukaan klusteripäänsärkyyn”. Tämä sanamuoto auttaa sinua selviytymään joistakin ongelmista, joita epäilemättä kohtaat happitoimittajan ja vakuutusyhtiön kanssa.
- Etsi uusi lääkäri. Jos olet yrittänyt ja yrittänyt saada lääkärisi näkemään tosiasiat, on aika siirtyä neurologin tai päänsärkyasiantuntijan luo, joka osaa hoitaa klusteripäänsärkyä.
2. Virtausnopeus
Hapensäätimesi virtausnopeus on toinen osa prosessia, jossa kohtaat todennäköisesti vastustusta. Välttääksesi tämän, suosittelen ostamaan omat säätimesi (jotka voivat mennä jopa 25lpm tai korkeammalle) Amazonista. Kun menet happifirman kautta, maksat säätimistä vuokran, ja joudut taistelemaan kynsin ja hampain, että he antavat sen sinulle. Kaksi tärkeintä tarvitsemaasi säädintä ovat E-säiliö, joka on noin kaksi metriä korkea ja jota usein näkee pyörillä, ja M-säiliö, joka on noin 3,5 metriä korkea ja jota joskus kutsutaan J-säiliöksi. Jotkut klusteripäänsärkypotilaat käyttävät kysyntäventtiiliä, joka varmistaa tasaisen virtauksen, tai bubbler-järjestelmää, joka auttaa suun kuivumisen kanssa.
3. The Oxygen Supply Company
Tässä kohtaa metaforinen päänsärky todella alkaa. Riippuen siitä, missä asut, sinulla on joko yksi tai useampi vaihtoehto. Voit kysyä suositusta neurologiltasi tai käydä osoitteessa www.homeoxygencompanies.com etsimässä sinua lähimpänä olevan yrityksen. Suosittelen välttämään Apria Healthcarea hapen osalta. He ovat tunnetusti kamalia klusteripäänsärkypotilaita kohtaan, etkä löydä myötätuntoa heidän työntekijöiltään. Kun punnitset vaihtoehtoja, vertaile hintoja. Jotkut vaativat kuukausimaksun, toisissa joudut maksamaan säiliökohtaisesti – muista, että vakuutusyhtiösi ei todennäköisesti korvaa kustannuksia.
Kun olet valinnut yrityksen, sinun on skannattava/faksattava kopio reseptistäsi tai tuotava se henkilökohtaisesti. Sitten voit asettaa automaattiset toimitukset tai noutaa ne itse joka kerta. Muista, että voit kuluttaa useita säiliöitä viikossa, riippuen hyökkäysten määrästä, valitusta litran virtauksesta ja säiliöiden koosta.
4. Maski
Nyt kun sinulla on regulaattorisi ja säiliösi, sinulla on oltava oikea maski. Happifirma antoi sinulle luultavasti nenäkanyylin (se, jossa on piikit, jotka kietoutuvat korvien ympärille ja istuvat sieraimiin), joka ei toimi. Tarvitset hengittämättömän maskin, mikä tarkoittaa, että sinulle mahdollisesti annettu maski ei myöskään toimi, koska siinä on reikiä nenän molemmin puolin. Voit joko teipata nuo reiät umpeen tai ostaa erityisesti klusteripäänsärkypotilaille suunnitellun maskin, ClusterO2Kit™.
5. Säiliö
Mainitsin edellä E-säiliöt. Ne ovat niitä happisäiliöitä, joita näkee ihmisten pyöräilevän mukanaan ruokakauppaan. Jos käytät 15lpm, E-säiliö riittää vain 35 minuutiksi, mikä riittää luultavasti kahteen hyökkäykseen. Nämä säiliöt kannattaa säästää silloin, kun olet poissa kotoa. Voit pitää yhtä töissä, autossa jne.
M-säiliöt ovat niitä, jotka todella haluat. Ne ovat järeitä ja kestävät paljon kauemmin. Kaiken kaikkiaan sinulla pitäisi olla useita E-säiliöitä hätätilanteita varten ja kaksi tai useampia M-säiliöitä kotona, jotta ne eivät loppuisi kesken pahojen kohtausten aikana, kuten episodijakson tai kroonikkojen ”korkean jakson” aikana. Voit halutessasi hankkia pienempiä säiliöitä, jotka mahtuvat reppuun, mutta ne riittävät vain yhden kohtauksen ajaksi, jos sitäkään.
Jos happifirma toimittaa säiliöt sinulle, varmista, että he näyttävät sinulle, miten säiliö asetetaan. Tarvitset erikoisavaimen M-säiliön säädintä varten ja erillisen avaimen E-säiliötä varten.
Nyt sinulla on kaikki tarvittava ja voit aloittaa hyökkäysten keskeyttämisen suurivirtaushapella. Tällä keskeyttävällä hoidolla on vain vähän tai ei lainkaan haitallisia sivuvaikutuksia, sitä voidaan käyttää kuinka monta kertaa päivässä ja se toimii noin 80-90 %:lla potilaista.
6. Oikea hengitystekniikka
Hengitystekniikkasi on tärkein näkökohta käytettäessä happea klusteripäänsärkykohtauksen keskeyttämiseen. Se ei ole niin yksinkertaista kuin hengittäminen. On olemassa kaksi tekniikkaa, ja ensimmäinen näyttää olevan yleisimmin käytetty.
Klusterikohtauksen keskeyttäminen hyperventilaatiotekniikalla: Aloita hengittämällä kokonaan ulos niin pitkälle, että kuulet itsesi vinkuvan. Hengitä nopeasti ja lyhyesti sisään, kunnes keuhkot ovat täynnä, ja hengitä taas kokonaan ulos. Toista tätä, kunnes kohtaus on ohi, kuitenkin enintään 15 minuuttia kerrallaan. Jos kohtaus jatkuu, pidä kymmenen minuutin tauko ja yritä uudelleen. Sinun pitäisi saada noin 24-30 hengityskertaa minuutissa käyttämällä tätä vaihtoehtoa, ja sinun pitäisi tuntea olosi huimaksi, kun se on tehty.
Klusterikohtauksen lopettaminen nenähengityksellä: Henkilökohtaisesti en ole koskaan käyttänyt tätä tekniikkaa, mutta siinä hengitetään sisään nenän kautta (mutta käytetään edelleen hengittämätöntä maskia) ja ulos suun kautta täydellisellä sisään- ja uloshengityksellä.
Joidenkin tutkimusten mukaan voit pidentää kohtausten välistä aikaa siirtymällä käyttämään nenäkanyylia 20 minuutin ajan kohtauksen keskeyttämisen jälkeen. Tällöin voit laskea sen 5 lpm:iin, käyttää piikkejä ja hengittää taas normaalisti. Voit myös tehdä näin 20 minuuttia ennen nukkumaanmenoa ehkäistäksesi mahdollisesti yöllisen klusteripäänsäryn.
Tämän blogin tiedot ovat jäävuoren huippu, kun on kyse klusteripäänsärystä ja happihoidosta. Tiedettävää on niin paljon enemmän, ja jos lääkärisi kieltäytyy oppimasta kanssasi, suosittelen lämpimästi etsimään toisen lääkärin.
Tie diagnoosiin on vasta ensimmäinen taistelu, ja valitettavasti verkossa on paljon väärää tietoa klusteripäänsäryn hoidosta. Pyydän, vieritä ohi kaikki artikkelit, joissa sanotaan ”luontaiset korjaustoimenpiteet” tai ”parannuskeino” klusteripäänsärkyyn. Parasta tietoa löytyy osoitteista Clusterbusters.org ja clusterheadaches.com, mutta myös Facebookissa on loistavia ryhmiä (”Cluster Headaches”), joissa on kokeneita klusteripäänsärkijöitä, jotka voivat vastata kysymyksiisi kokemukseen perustuen.
Lue lisää klusteripäänsärystä ja hoitovaihtoehdoista Ashleyn kirjasta Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, joka löytyy Amazonista ja www.ashleyhattle.com.