Lasten hepatoblastooma

Mitä on lasten hepatoblastooma?

Hepatoblastooma on hyvin harvinainen syöpä. Se on kasvain, joka alkaa maksasta. Se vaikuttaa yleensä alle 3-4-vuotiaisiin lapsiin. Se ei yleensä leviä (etäpesäkkeitä) muille kehon alueille.

Mikä aiheuttaa hepatoblastooman lapsella?

Syöpä johtuu geenimuutoksesta. Syytä siihen, miksi näin tapahtuu, ei tiedetä.

Millä lapsilla on riski sairastua hepatoblastoomaan?

Jotkut geneettiset terveydentilat lisäävät lapsen riskiä. Näitä ovat:

• Beckwith-Wiedemannin oireyhtymä
• Familiaalinen adenomatoottinen polyposis
• Glykogeenin varastoitumissairaudet
• Aicardin oireyhtymä

Hyvin pienellä syntymäpainolla syntyneillä lapsilla näyttäisi myös olevan suurempi riski.

Mitkä ovat lapsen hepatoblastooman oireet?

Oireet vaihtelevat kasvaimen koon ja sen mukaan, onko se levinnyt. Oireet voivat esiintyä jokaisella lapsella hieman eri tavalla. Niitä voivat olla mm:

• Kyhmy (massa) vatsassa (vatsassa)
• Turvonnut vatsa
• Kipu vatsassa
• Syömishaluttomuus
• Painonpudotus
• Väsymys
• Väsymys
• Väsyneisyys
• Pahoinvointi ja oksentaminen

.

• Keltainen väri iholla tai silmänvalkuaisissa (keltaisuus)
• Kuume
• Ihon kutina
• Vatsan suurentuneet suonet

Hepatoblastooman oireet voivat olla samanlaisia kuin muidenkin sairauksien. Varmista, että lapsesi käy terveydenhuollon palveluntarjoajalla diagnoosin saamiseksi.

Miten hepatoblastooma diagnosoidaan lapsella?

Voit viedä lapsesi terveydenhuollon palveluntarjoajan vastaanotolle vatsassa olevan kyhmyn, turvotuksen tai kivun tai muiden oireiden vuoksi. Terveydenhuollon tarjoaja kysyy lapsesi oireista. Hän tutkii lapsesi keskittyen vatsaan. Lapsesi saattaa joutua lasten syövän diagnosointiin ja hoitoon erikoistuneen lääkärin (pediatrisen onkologin) vastaanotolle. Lapsellesi voidaan tehdä esimerkiksi seuraavia kokeita:

• Verikokeita. Näillä testeillä etsitään sairauden merkkejä. Niillä tarkistetaan veren hyytymisongelmat, maksan ja munuaisten toiminta, kasvainmerkkiaineet, geeniongelmat ja paljon muuta.
• Ultraäänitutkimus (US). Ääniaaltoja käytetään kuvien luomiseen. Tämä voi olla yksi ensimmäisistä kokeista, joita käytetään maksan tarkasteluun.
• TT-kuvaus. Sarjaa röntgensäteitä ja tietokonetta käytetään tekemään kuvia kehosta. Tämä voidaan tehdä maksan verisuonten tarkastelemiseksi.
• Magneettikuvaus. Suuria magneetteja, radioaaltoja ja tietokonetta käytetään yksityiskohtaisten kuvien ottamiseen kehon sisältä. Tämä voidaan tehdä myös maksan verisuonten tarkastelemiseksi.
• Kasvainbiopsia. Kasvaimesta otetaan näyte, joka tarkastetaan mikroskoopilla syöpäsolujen varalta. Biopsia tarvitaan hepatoblastooman diagnosoimiseksi. Biopsia voidaan tehdä neulalla tai leikkauksella.

Hepatoblastooman diagnoosin jälkeen lapsellesi tehdään muita kokeita. Nämä auttavat lapsesi terveydenhuollon tarjoajia saamaan lisää tietoa syövästä. Ne osoittavat, kuinka paljon ja kuinka kauas syöpä on levinnyt (etäpesäkkeitä) lapsesi kehossa. Tämän jälkeen määritetään kaksi ryhmää:

• PRETEXT-ryhmitys annetaan diagnoosihetkellä. Se kuvaa kasvainta ennen hoidon aloittamista.
• POSTTEXT-ryhmitys kuvaa kasvainta hoidon jälkeen.

Kummallakin ryhmittelyllä voi olla arvo 1-4. Ne kirjoitetaan roomalaisin numeroin I, II, III ja IV. Mitä suurempi numero on, sitä useampi maksan osa (lohko) on mukana ja sitä pidemmälle edennyt syöpä on.

Nämä ryhmittelyt on tärkeää tietää, kun päätetään syövän hoidosta. Muista pyytää terveydenhuollon tarjoajaa selittämään lapsesi PRETEXT- ja POSTTEXT-ryhmittelyt ymmärrettävällä tavalla.

Miten hepatoblastoomaa hoidetaan lapsella?

Jos lapsellasi on diagnosoitu hepatoblastooma, saatat haluta, että lapsesi käy toisella onkologilla. Tämä tarkoittaa toisen mielipiteen saamista. Vakuutusyhtiösi saattaa vaatia toisen mielipiteen hankkimista.

Hoito riippuu vaiheesta ja muista tekijöistä. Syöpää voidaan hoitaa millä tahansa seuraavista:

• Leikkaus. Tämä voidaan tehdä, jotta kasvaimesta voidaan ottaa näyte diagnoosia varten. Ja se voidaan tehdä mahdollisimman suuren osan kasvaimesta poistamiseksi (resektio). Leikkaus voidaan tehdä myös muissa kehon osissa, kuten keuhkoissa, olevien kasvainten poistamiseksi.
• Kemoterapia. Nämä ovat lääkkeitä, jotka tappavat syöpäsoluja. Niitä voidaan antaa ennen leikkausta tai sen jälkeen. Ne annetaan laskimoon (IV) tai pistoksena (injektio) tai suun kautta (suun kautta). Lääkkeet voidaan antaa myös maksaan. Tämä tehdään putken (katetrin) avulla maksan päävaltimoon. Tätä kutsutaan maksavaltimon kemoembolisaatioksi. Lääke sekoitetaan aineeseen, joka estää veren virtauksen kasvaimeen. Tämä aiheuttaa ongelmia kasvaimen kasvulle.
• Maksansiirto. Jos kasvainta ei voida poistaa, maksa voidaan poistaa ja korvata luovuttajan maksalla.
• Sädehoito. Nämä ovat suurienergisiä röntgensäteitä tai muunlaista säteilyä. Säteilyä käytetään tappamaan syöpäsoluja tai estämään niiden kasvu. Tätä tutkitaan käytettäväksi hepatoblastooman hoidossa.
• Kliiniset tutkimukset. Kysy lapsesi terveydenhuollon tarjoajalta, onko testeissä hoitoja, jotka voisivat toimia hyvin lapsellesi.
• Tukihoito. Hoito voi aiheuttaa haittavaikutuksia. Lääkkeitä ja muita hoitoja voidaan käyttää kipuun, kuumeeseen, infektioihin sekä pahoinvointiin ja oksenteluun.

Minkä tahansa syövän kohdalla se, kuinka hyvin lapsen odotetaan toipuvan (ennuste), vaihtelee. Pidä mielessä:

• Hoidon saaminen heti on tärkeää parhaan ennusteen saavuttamiseksi. Syöpää, joka on levinnyt, on vaikeampi hoitaa.
• Hoidon aikana ja sen jälkeen tarvitaan jatkuvaa jatkohoitoa.
• Uusia hoitomuotoja testataan tulosten parantamiseksi ja haittavaikutusten vähentämiseksi.

Mitkä ovat mahdollisia lapsen hepatoblastooman komplikaatioita?

Lapsella voi olla kasvaimesta tai hoidosta johtuvia komplikaatioita, kuten:

• Tulehdukset ja verenvuodot leikkauksen yhteydessä
• Joidenkin kemoterapialääkkeiden aiheuttamat infektiot, mustelmat ja verenvuodot, oksentelu, ripuli, hiustenlähtö ja väsymys
• Kasvun ja kehityksen ongelmat
• Sydän, munuaiset, tai keuhko-ongelmat
• Maksan toiminnan ongelmat
• Syövän leviäminen (etäpesäke)
• Syöpä, joka kasvaa takaisin
• Uuden syövän kasvu
• Uuden maksan hylkiminen, jos tarvitaan maksansiirto
• Hylkimislääkkeistä johtuvat ongelmat

Kuinka autan lastani elämässä, kun hänellä on maksatulehdus?

Hepatoblastoomaa sairastava lapsi tarvitsee jatkuvaa hoitoa. Onkologit ja muut terveydenhuollon tarjoajat käyvät lapsesi luona hoitamassa hoidon mahdollisia myöhäisvaikutuksia ja tarkkailemassa kasvaimen uusiutumisen merkkejä tai oireita. Lapsellesi tehdään kuvantamistutkimuksia ja muita testejä. Ja lapsesi saattaa käydä muiden terveydenhuollon tarjoajien luona kasvaimesta tai hoidosta johtuvien ongelmien vuoksi.

Voit auttaa lastasi hoitonsa hallinnassa monin tavoin. Esimerkiksi:

• Lapsellasi voi olla syömisvaikeuksia. Ravitsemusterapeutti voi auttaa.
• Lapsesi voi olla hyvin väsynyt. Hänen on tasapainotettava lepoa ja aktiivisuutta. Kannusta lastasi harrastamaan liikuntaa. Tämä on hyväksi yleiselle terveydelle. Ja se voi auttaa vähentämään väsymystä.
• Hanki lapsellesi emotionaalista tukea. Etsi neuvonantaja tai lapsen tukiryhmä voi auttaa.
• Varmista, että lapsesi osallistuu kaikkiin seurantakäynteihin.

Milloin minun pitäisi soittaa lapseni terveydenhoitajalle?

Soita terveydenhuollon tarjoajalle, jos lapsellasi on:

• Kuumetta
• Oireet, jotka pahenevat
• Uudet oireet
• Hoidon haittavaikutukset

Keskeistä tietoa lasten hepatoblastoomasta

• Hepatoblastooma on hyvin harvinainen syöpäkasvain (pahanlaatuinen kasvain), joka saa alkunsa maksasta.
• Oireita ovat kyhmy (massa), turvotus tai kipu vatsassa (vatsaontelossa).
• Diagnoosi tehdään verikokeilla, kuvantamisella ja koepalojen ottamisella.
• Hoitona voidaan käyttää leikkausta, solunsalpaajahoitoa ja muita menetelmiä.
• Seurantahoitoa tarvitaan komplikaatioiden ja syöpäkasvaimen uusiutumisen varalta.

Jatkotoimenpiteet

Vinkkejä, joiden avulla saat parhaan mahdollisen hyödyn irti käynnistä lapsesi terveydenhoitajan luona:

• Tiedä käynnin syy ja se, mitä haluat tapahtuvan.
• Kirjoita ennen käyntiä muistiin kysymykset, joihin haluat vastauksen.
• Kirjoita käynnin aikana muistiin uuden diagnoosin nimi ja uudet lääkkeet, hoidot tai kokeet. Kirjoita ylös myös kaikki uudet ohjeet, joita palveluntarjoaja antaa lapsellesi.
• Tiedä, miksi uusi lääke tai hoito on määrätty ja miten se auttaa lastasi. Tiedä myös, mitä sivuvaikutuksia sillä on.
• Kysy, voidaanko lapsesi sairautta hoitaa muilla tavoin.
• Tiedä, miksi testiä tai toimenpidettä suositellaan ja mitä tulokset voivat tarkoittaa.
• Tiedä, mitä on odotettavissa, jos lapsesi ei ota lääkettä tai mene kokeeseen tai toimenpiteeseen.
• Jos lapsellesi on sovittu seurantakäynti, kirjoita ylös sen päivämäärä, kellonaika ja tarkoitus.
• Tiedä, miten voit ottaa yhteyttä lapsesi hoitavaan lääkäriin virka-ajan ulkopuolella. Tämä on tärkeää, jos lapsesi sairastuu ja sinulla on kysyttävää tai tarvitset neuvoja.