Krooninen borrelioosi vs. hoidon jälkeinen borrelioosioireyhtymä
Potilaat käyttävät tyypillisesti termiä krooninen borrelioosi kuvaamaan oirekokonaisuutta, joka alkoi borrelioosin sairastamisen jälkeen ja joka jatkuu siitä huolimatta, että he ovat saaneet antibioottikuurin, joka on katsottu parantavaksi, jonka Amerikan tartuntatautien yhdistys on todennut. Potilaat sanovat: ”En ole parantunut. Minulla on nyt oireita, joita minulla ei ollut ennen borrelioosia. Olen väsynyt 90 prosenttia päivästä. Lihaksiani särkee. Aivoni ovat sumussa. En pysty enää ajattelemaan selkeästi. Olen erittäin herkkä valolle ja äänille. Mitä on tekeillä? Krooninen borrelioosi on todellakin olemassa – olen siitä elävä esimerkki!”
Jos potilasta hoidetaan varhain erythema migrans -ihottuman ilmaantuessa, riski kroonisten oireiden saamiseen on paljon pienempi; useimmat paranevat täysin. Vaikka tartuntatautiyhteisö inhoaa termiä krooninen borrelioosi, koska se heidän mielestään viittaa siihen, että krooninen infektio on tunnettu syy, lääketieteellinen yhteisö on varsin tyytyväinen siihen, mitä he pitävät ”etiologisesti neutraalimpana” terminä: Post-treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS). Sana ”oireyhtymä” tarkoittaa, että hoidon jälkeisiin oireisiin voi olla monia eri syitä; näitä syitä voivat olla esimerkiksi jatkuva infektio, jatkuva immuunijärjestelmän aktivoituminen, aikaisemman infektion aiheuttamat vauriot tai aivokemian muutokset, jotka johtavat epänormaalisti aktivoituneisiin kipu- tai mielialaratoihin tai muuttuneeseen kognitioon. Lääkärikunta myöntää, että noin 5-20 prosentilla potilaista voi olla borrelioosin sairastamisen jälkeen kroonisia oireita, jotka ovat usein melko invalidisoivia .
Kutsuttiinpa sitä miksi tahansa, kokemus on sama. Useimmiten nämä potilaat kokevat syvää väsymystä, kipua ja/tai kognitiivisia häiriöitä. Näihin oireisiin voi liittyä myös lievää tai keskivaikeaa masennusta ja ahdistusta, sillä toimintarajoitteet voivat johtaa sosiaaliseen eristäytymiseen, työkyvyttömyyteen ja oman identiteetin menettämiseen avunantajana, hoitajana tai ystävänä. Joskus potilaat huomaavat samaistuvansa Jobiin – Raamatun vanhurskaaseen ja hyvään mieheen, jonka elämän sairaus, läheisten kuolema ja taloudellinen katastrofi romuttivat; hän tunsi olevansa Jumalan piinaama.
Borrelioosin kokemus
Kirjassamme Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide, käymme läpi useita Lymen taudin keskeisiä piirteitä, jotka voivat tehdä tämän sairauden kokemuksesta niin haastavan, mukaan lukien:
- Poliittisesti latautunut ilmapiiri
- Sairauden ilmenemismuotojen proteiininen luonne
- Oireiden vaihteleva kulku
- ”Näkymättömän” kroonisen sairauden psykologiset seuraukset ja invalidisoinnin kokemus
- Haasteena on sairaus, joka vaikuttaa aivoihin ja aistijärjestelmään
- Diagnoosia ympäröivän epävarmuuden vaikutus, hoitoon ja ennusteeseen
”Borrelioosin antibioottihoidon jälkeen kroonisista tai relapsoivista ja remissioivista oireista kärsivän potilaan kokemus on usein hämmentynyt ja syvästi hämmentynyt. Näkymättömät oireet tarkoittavat, että muut eivät voi kertoa, miltä sisällä tuntuu. Vahvistuvat ja heikkenevät oireet tekevät suunnittelun mahdottomaksi. Lääketieteelliset ristiriidat merkitsevät sitä, että ihmiset saattavat joutua ristiriitaan aiemmin luotetun lääkärin kanssa. Koska sairaudesta ei ole selkeää yhteiskunnallista yksimielisyyttä, jopa ystävät saattavat suhtautua heihin epäilevästi ja epäilevästi. Perheet voivat joutua eroon toisistaan ja kärsiä vakavista taloudellisista takaiskuista, jotka johtuvat joko ansiomahdollisuuksien menetyksestä tai suurista sairauskuluista. Potilas itse saattaa olla epävarma ja epäileväinen, ja hän ei tiedä, pitäisikö hänen ”ponnistella”, käydä vielä toisen terveydenhuollon tarjoajan luona vai alistua enemmän tai vähemmän pysyviin elämäntapamuutoksiin. Jobin tavoin he joutuvat sisäisen ja ulkoisen hyökkäyksen kohteeksi ja tuntevat, että valtaapitävät ovat jättäneet heidät pulaan, ystävät epäilevät heitä ja kaikki heidän hyvät ponnistelunsa ovat menneet hukkaan.” (Teoksesta Conquering Lyme Disease, 2018)