Kuten monien Alzheimer-potilaiden kohdalla, perhe ehdotti äidilleni, että hänen muistinsa testattaisiin. Hän oli 68-vuotias, toisteli itseään, kadotti asioita ja oli ajoittain vainoharhainen ja riitaisa isäni kanssa, mitä emme olleet koskaan aiemmin nähneet häneltä. Ajattelimme, että hän saattoi olla masentunut, mutta ajatus siitä, että hänellä voisi olla dementia, kävi mielessämme. Hänellä diagnosoitiin lievä kognitiivinen heikentyminen, joka on muistamattomuuden varhaisin vaihe, vuonna 2008, mutta Alzheimerin tauti diagnosoitiin virallisesti vasta vuonna 2010, kun hän sai epileptisen kohtauksen. Sen jälkeen hänen muistinsa ja kognitiiviset kykynsä heikkenivät jyrkästi.
Tämä ei ole tarina Alzheimerin tautia sairastavasta potilaasta, joka horjuu unohduksensa tietämättömyyden ja sen paniikin välillä, kun hän näkee paniikissa, kuinka hänen oma jatkuva rappeutumisensa tulee näkyviin, eikä tarina pelosta, ärtyneisyyden jaksoista ja syvästä surusta, jota omaiset tuntevat katsellessaan, kuinka heidän läheisensä katoaa hitaasti heidän silmiensä edessä. Kävimme kaiken sen läpi, kyllä. Mutta tämä on tarina äitini elämän kolmesta viimeisestä tuskallisesta kuukaudesta. Hän kuoli perheensä syliin 76-vuotiaana taisteltuaan Alzheimerin tautia vastaan urheasti yli kahdeksan vuotta.
Mitä tarkoittaa, että ihminen kuolee Alzheimerin tautiin? Alzheimerin tauti on kuolemaan johtava sairaus. Kuten monet vastadiagnoosin saaneiden omaiset, tutkin Alzheimerin taudin eri vaiheita sekä potilaiden ja hoitajien kokemuksia. Halusin tietää, mitä odottaa. Tiesin, että voi ilmetä komplikaatioita – keuhkokuumetta, immuunijärjestelmän heikkenemistä, veritulppia – joiden voidaan katsoa laukaisevan lopun. En löytänyt tietoa siitä, miten joku kuolee Alzheimerin tautiin. Miltä nämä komplikaatiot näyttävät Alzheimer-potilaalla? Mitä se merkitsee potilaalle ja hänen perheelleen? En löytänyt vastausta ennen kuin näin sen itse.
Havaitsin äitini saavuttaneen Alzheimerin taudin loppuvaiheen maaliskuun puolivälissä 2017, kun menin tapaamaan häntä. Vain kuukautta aiemmin hän oli päässyt kanssamme juhlimaan nuoremman siskoni häitä Amsterdamissa. Mutta jo silloin oli selvää, että hänen tilansa oli huonontunut melko nopeasti. Olimme siirtäneet hänet hoitokotiin puolitoista vuotta aiemmin, ja hän oli kotiutunut sinne niin hyvin kuin oli odotettavissa, edeten hitaasti Alzheimerin taudin käyrää pitkin. Hän oli jo jonkin aikaa ollut vaiheessa 6, jolle oli ominaista sekavuus, persoonallisuuden muutokset ja valvonnan tarve, ja ajattelimme, että hän pysyisi tässä vaiheessa vielä ainakin muutaman vuoden, koska hän oli fyysisesti kunnossa ja oli tekemisissä muiden kanssa. Mutta vaikka hän pystyi yhä kävelemään, huomasimme, että hänellä oli vaikeuksia tajuta, miten kävellä portaita ylös, ja autoon nouseminen ja sieltä poistuminen oli hänelle lähes mahdotonta. Näytti siltä, ettei hän tajunnut, mitä hänen piti tehdä – minkä jalan piti mennä minnekin. Hän oli omaksunut hyvin häiritsevän tikun, joka taputti käsillään rytmiä, jonka vain hän tiesi päässään. Siskoni häissä isäni ja minun piti pitää häntä kädestä kiinni, jotta hän ei taputtanut. Jos pidimme kiinni vain toisesta kädestä, hän alkoi koputtaa samaa rytmiä jalallaan toisella kädellä. Tämä toistuva tikitys paheni, jolloin hän päätyi lyömään päätään melko kovaa toistuvasta taputusrytmistä. Emme koskaan saaneet selville, miksi hän teki niin. ”Se on osa sairautta”, lääkärit sanoivat meille. Se oli osa sairautta, jonka vuoksi hän ei ollut enää tervetullut hoitokodin olohuoneeseen, koska se ärsytti muita potilaita, ja hän joutui viettämään tuntikausia yksin omassa huoneessaan. Kävelin kerran sisään ja näin, kuinka hän istui yksin tuolissaan tuijottaen tyhjin silmin ulos ikkunasta ja lyöden poskeaan, otsaansa, hiuksiaan ja sitten käsiään hullunkurisella taputusrytmillä. Hän löi itseään niin kovaa, että sen täytyi sattua, mutta hän ei näyttänyt huomaavan tai välittävän siitä. Sen todistaminen oli sietämätöntä.
Äitini oli lahjakas pianonsoittaja. Hän oli itseoppinut ja osasi soittaa minkä tahansa kappaleen, jonka hänen eteensä laittoi. Tämä lahja auttoi häntä monien pitkien viikkojen, kuukausien ja sairauden viimeisen vuoden yli. Hän pystyi soittamaan tuntikausia, ja silloinkin, kun hän oli unohtanut kaikkien ystäviensä kasvot ja nimet, kauan sen jälkeen, kun ajan kulumisesta oli tullut hänelle merkityksetöntä, hän pystyi yhä lukemaan nuotteja ja soittamaan. Mutta helmikuussa se loppui. Kun hoitokodin hoitajat johdattivat hänet pianon ääreen, hän tuijotti sitä tyhjin silmin, laski kätensä koskettimille, pysähtyi ja tuijotti sitten tyhjyyteen, kiinnostumatta asiasta, joka oli antanut hänelle niin paljon iloa koko elämänsä ajan. Hoitajat arvelivat, että ehkä hän tunsi turhautumista tai hämmennystä siitä, ettei enää osannut soittaa.”
”Kun hoitokodin hoitajat veivät hänet pianon ääreen, hän tuijotti sitä tyhjänä, laittoi kätensä koskettimille, pysähtyi ja tuijotti sitten tyhjyyteen, kiinnostumatta asiasta, joka oli tuottanut hänelle niin paljon iloa koko elämänsä ajan.”
He sanovat, että sairaus ottaa suuren alamäen ja sitten vakiintuu, mutta että nämä vakauden jaksot lyhenevät ja lyhenevät. Näin oli helmikuussa. Kun tulimme vierailulle, hänen kasvonsa syttyivät – ”Hei, Poepie”, hän sanoi minulle, vaikka hän oli menettänyt kaikki muut sanansa. Mutta eräänä päivänä helmikuun lopulla siskoni löysi hänet istumasta yksin huoneessaan, tuijottamassa tyhjää ja reagoimatta. Mikään, mitä siskoni teki, ei saanut häntä reagoimaan. Se oli meille ensimmäinen herätys monista. Seuraavana päivänä kaikki oli taas normaalisti. Äitini oli vanha – vaikkakin Alzheimerin taudin jälkeinen – itsensä, hymyili ja vastasi myöntävästi, kieltävästi, nyökkäämällä ja pudistamalla päätään.
Lue seuraavaksi: The Alzheimer’s Advice I Would Give My Past Self
Maaliskuun loppuun mennessä, muutaman tällaisen tyhjänpäiväisen tuijotuskohtauksen jälkeen, hän oli menettänyt kävelykykynsä – mikään nykäisy tai vetäminen ei saanut häntä nousemaan seisomaan, ja hän selvästi pelkäsi askelia. Liikkumattomuuden myötä tulivat makuuhaavat. Äitini tapauksessa ne ilmenivät hyvin suurina rakkuloina hänen kantapäissään – niin suurina, että rakkulat peittivät puolet hänen jalastaan. Miksi hän sai rakkuloita sinne? Kukaan ei osannut vastata – ehkä hän hieroi jalkojaan ylös ja alas patjaa pitkin öisin, koska hän tunsi olonsa epämukavaksi. Hän oli menettänyt kyvyn tai taidon kääntyä ympäri. Vielä nytkin kauhistun ajatellessani häntä hieromassa jalkojaan tuskissaan, yksin pimeässä. Pyysin hoitajia antamaan hänelle jotain, jotta hän nukkuisi yöllä paremmin.
Rakkulat eivät parantuneet, ja sitten vanha mustelma hänen jalassaan aukesi ja alkoi vuotaa verta ja kuoriutua. Se johtui huonosta verenkierrosta, jota pahensi se, että hänellä oli vaikeuksia syödä ja hänen proteiininsaantinsa oli liian vähäistä, mikä pahensi nesteen kertymistä rakkuloihin. Ja sitten hän lakkasi nielemästä lääkkeitään; ei antibiootteja, jotka auttaisivat parantamaan hänen kantapäissään ja jaloissaan olevia haavoja, ei parasetamolia, joka helpottaisi epämukavuutta, ei edes relaksanttia, joka auttaisi häntä nukkumaan yöllä.
En tiennyt sitä silloin, mutta kohtasimme vihdoinkin Alzheimerin taudin todellisen tappajan – nielemisen unohtamisen.
Maaliskuun lopulla löysin hänet edelleen istumasta ruokapöydässä kaksi tuntia aterian jälkeen tuijottamassa hedelmäkulhoa. Hoitajat sanoivat, että hänestä oli tullut hidas syöjä. Tajusin siinä vaiheessa, että äitini kierteen äkillisyys oli yllättänyt jopa henkilökunnan. He eivät tajunneet, että rakkulat johtuivat makuuhaavoista, sillä he luulivat, että hänen kenkänsä olivat liian kireät; he eivät auttaneet häntä syömään, sillä he luulivat, että hän käytti aikaa. Se oli sairaus, joka hiljalleen kutisti sitä osaa hänen aivoistaan, joka huolehtii fyysisistä prosesseista ja perustoiminnoista.
Nieleminen, tai sen puute, oli lopun alku. Hän pureskeli ruokaansa tuntikausia unohtaen, mitä tehdä suussaan olevalla ruoalla. Niinpä hoitajat siirtivät hänet nestepirtelöihin tai sakeuttivat hänen vetensä, jotta sitä olisi helpompi niellä, ja alkoivat antaa hänelle vettä ja mehua juomakupeissa. Hän inhosi niitä – jopa pitkälle kehittyneessä tilassaan hän kieltäytyi pastellinvärisistä, pikkulasten juomakupeista. Sain hänet ottamaan yhden tai kaksi kulausta vettä tavallisesta lasista, mutta hänen silmänsä pimenivät, kun yritin juomamukista. Pidin siitä kiinni. Hän saattoi olla viimeisten vaiheiden kourissa, mutta hän ei aikonut menettää sitä arvokkuutensa rippeen palasta, joka hänellä vielä oli, juomalla vaaleanpunaisesta muovisesta juomakupista!
Eräänä päivänä hän vain lopetti syömisen ja juomisen kokonaan. Alzheimerin tauti ei ainoastaan saa unohtamaan nielemisen, vaan se hyökkää myös aivojen siihen osaan, joka lähettää jano- ja näläntunteita. Silloin ymmärsin, mikä hänet tappaisi – hän kuihtuisi hitaasti pois, kuivuisi, kykenemättömänä ja haluttomana syömään tai juomaan.
Huhtikuuhun mennessä hän oli enimmäkseen vuodepotilaana, ja hän tarvitsi erikoisrintanostimen, jotta hänet voitiin nostaa pyörätuoliin, vaihtaa aikuisten vaipat, pestä ja siivota hänet, vaihtaa hänen vaatteensa. Hän jännittyi aina, kun häntä ryhdyttiin laittamaan rintanostimeen, ja häntä selvästi nolotti hoitajien edessä. Miksi Alzheimerin tauti on niin julma, että se varastaa muistot ja tietoisuuden, mutta jättää tunteet?
Silloin aloin jo miettiä, kuinka kauan tämä jatkuisi. Hän oli hereillä, naputteli tuota lakkaamatonta rytmiä päässään, joskus vastaten, useimmiten tuijottaen tyhjänä muualle. Kuinka kauan joku voisi olla syömättä ja juomatta? Hän oli laihtunut paljon, ja hänen poskiluunsa olivat korostuneet. Kun katsoin hänen silmiinsä, en löytänyt enää äitiäni, vain tummat, harmaanväriset silmät.
Olimme siellä jatkuvasti huhtikuun viimeisen viikon, tulimme joka päivä, lähdimme illalla kotiin uupuneina. Minä lykkäsin suunnitelmiani lähteä kotiin, siskoni otti vapaata töistä. Kukaan ei osannut sanoa milloin, mutta sanoi, että jos hän ei söisi ja joisi, se menisi nopeasti. Kuinka nopeasti? Viikkoja tai päiviä, sanottiin.”
Katsokaa puheemme ”Alzheimerin taudin viimeinen vaihe: What You Need to Know” Jasja Kottermanin ja tohtori Liz Sampsonin kanssa University College Londonista:
Ja sitten eräänä päivänä loitsu katkesi. Hänellä oli nälkä ja jano, ja hän joi ja jopa söi ja pureskeli, hitaasti, mutta nautiskellen. Ja me annoimme hänelle niin paljon kuin uskalsimme ilman, että hän tukehtui. Lääkäri sanoi meille, että meillä olisi vielä monta kuukautta aikaa hänen kanssaan, jos hän jatkaisi syömistä. Oli helpottavaa kuulla tämä, ja meillä oli muutama hyvä päivä – niin hyvä, että minä suunnittelin palaavani kotiin, siskoni suunnitteli palaavansa töihin ja isäni aikoi vierailla ystäviensä luona Ranskassa. Pitäisimme yhteyttä ja olisimme valmiita palaamaan heti, kun asiat taas huononisivat.
Mutta pahempaa tuli seuraavana päivänä. Lääkäri soitti ja kertoi, että äitini oli saanut keuhkotulehduksen. Hänen oli täytynyt tukehtua johonkin yhtenä hyvänä päivänä, jokin vesi, jokin ruoka oli päässyt hänen keuhkoihinsa ja laukaissut keuhkotulehduksen.
Lue loput Jasjan tarinasta sivulta 2 ->
Isä kurlaili, kun tulimme paikalle, kauheaa kurlailevaa yskää, jonka tunsin hyvin ennenaikaisvauvoistani, jotka olivat sairastuneet jälleen kerran kauheaan flunssaan – keuhkot olivat täynnä limaa, jota he eivät kyenneet poistamaan, koska he olivat liian nuoria yskimään kunnolla ja heidän hengitystiensä olivat liian ahtaat. Äitinikään ei pystynyt puhdistamaan yskäänsä, koska hän oli unohtanut, miten yskittää, unohtanut, että yskiminen puhdistaa hengitystiet ja että oli tärkeää sylkeä tai niellä limaa. Sen sijaan hän räksytti. Oli ahdistavaa nähdä hänet tällaisena, ja kysyimme kuten aina: ”Onko sinulla kipuja?”. Ensimmäistä kertaa niiden kahdeksan vuoden aikana, jotka hän taisteli tautia vastaan, hän nyökkäsi kyllä, kyllä.
Siitä kaikki eteni nopeasti hidastettuna. Olimme perheenä tehneet päätöksen luopua sairaalassa tapahtuvista toimenpiteistä infektioiden hoitamiseksi tai nesteiden antamiseksi. Ei tiputuksia, ei syöttöletkuja, ei hengityskoneita. Koska kyseessä on kuolemaan johtava sairaus, se voisi lykätä hänen elämäänsä muutamalla viikolla, mutta ei oikeastaan parantaisi näiden viimeisten viikkojen laatua, ja tiesimme, ettei hän olisi koskaan halunnut sitä. Noudatimme lääkärin neuvoa aloittaa morfiinitiputus, jotta hänen olonsa pysyisi mukavana.
Jälkikäteen en oikein ymmärtänyt, mitä se tarkoitti. En ymmärtänyt, että kun hän sulki silmänsä päiväunille sinä iltapäivänä, hän ei enää koskaan avaisi niitä. En ymmärtänyt, että kun hän vielä teki hitaasti tap-tap-tap-tap päässään, se olisi viimeinen kerta, kun hän liikahtaisi. Joko ymmärsin lääkärin väärin tai en halunnut ymmärtää lääkäriä – luulin, että hänellä olisi mukava olo, ilman kipuja, mutta silti hereillä. Luulin, että hän pystyisi yhä näkemään ja kuulemaan meidät. Ja ehkä hän tiesi, että olimme paikalla, mutta siitä lähtien hän ei ollut enää tajuissaan.
Vartioimme kolme päivää ja yötä, me kaikki kolme nukkuimme hänen makuuhuoneessaan. Ensimmäinen yö oli kauhea – kuunnella hänen kamppailevan hengityksensä kanssa ja olla voimaton auttamaan häntä. Seuraavana aamuna hänen ruumiinlämpönsä nousi ja sydämen syke nousi 140:een. Syke pysyi korkeana loppuun asti, mutta hänen lämpötilansa vaihteli korkeasta kuumeesta kylmiin käsiin. Hänen kehonsa menetti nesteitä, joten hänen sydämensä täytyi pumpata nopeammin siirtääkseen verta. ”Keho taistelee infektiota vastaan”, lääkäri sanoi. ”Ehkä hän toipuu itsestään.” Turhaa toivoa, mutta en voi syyttää lääkäriä siitä, ettei hän tiennyt, mitä tapahtuisi.
Toisena yönä hän näytti hengittävän paremmin. Vietimme päivän hänen kanssaan, puhuimme hänelle, makasimme hänen vierellään. Kampasimme hänen hiuksiaan, meikkasimme häntä. Hoitajat olivat päättäneet olla enää vaihtamatta häntä – vaippa oli kuiva, se ei ollut tarpeen, ja oli parempi olla häiritsemättä häntä. ”Antakaa hänen mennä varovasti”, hoitaja sanoi, ”mitä vähemmän elävät häiritsevät, sitä helpompi hänen on erota ja siirtyä elämästä eteenpäin.” Yllättävän lohdullisia sanoja.
Äitini suu oli auki ja löysällä, kuin kun nukahtaa lentokoneeseen, suu roikkuen auki. Morfiini ilmeisesti saa kaikki lihakset rentoutumaan, myös leuan – sille ei ollut mitään tehtävissä. Tiesin, että äitini inhoaisi tuollaista ulkonäköä, joten laitoin hänelle huulipunaa, jotta hän näyttäisi mahdollisimman kauniilta. Käytimme veteen liotettuja sitruunalla maustettuja Q-pipoja hänen suunsa kostuttamiseen, jotta hänen huulensa ja hengityksensä pysyisivät mahdollisimman raikkaina.
Katson noita kolmea päivää taaksepäin ja tunnen oloni niistä hyväksi. Se oli erityinen hetki – me kaikki neljä yhdessä, kuuntelimme rauhoittavaa klassisen musiikin asemaa, kuuntelimme hänen hengitystään ja muistelimme äitiäni hänen terveinä päivinään. Vietimme paljon aikaa keskustellen hänen hautajaistensa valmisteluista. Tuntui oudolta tehdä sitä hänen edessään, joten otimme hänet mukaan keskusteluun. Haluaisiko hän tätä musiikkia vai tuota kukkaa? Nukutimme päiväunia, joimme paljon teetä ja söimme ateriat huoneessa. Hoitajat olivat selvästi tottuneet tähän ja toivat meille ateriat, ja kaikki hymyilivät meille surullisesti, kun kävelimme käytävillä.
Se oli erityinen hetki – me kaikki neljä yhdessä, kuuntelimme rauhoittavaa klassisen musiikin asemaa, kuuntelimme hänen hengitystään ja muistelimme äitiäni hänen terveinä päivinään.
Lääkäri tuli tuona perjantaiaamuna ja sanoi, että se olisi luultavasti vain päivien kysymys. ”Hetkinen”, sanoin, ”luulin, että hän taisteli infektiota vastaan ja saattaisi toipua?”. On hämmästyttävää, miten voimakkaasti haluamme välttää lopun. Pidin vain kiinni toivon sanoista, mutta valmistauduin. Milloin hän menehtyisi? Emme uskaltaneet poistua huoneesta, siltä varalta, että hän vetäisi viimeisen henkäyksensä sillä hetkellä. Niin käy, lääkäri sanoi – läheinen menee vessaan ja tulee takaisin, ja potilas on poissa. Olimme päättäneet, ettemme antaisi äitini lähteä tästä maailmasta yksin.
Kysyin, miten hän aikoi kuolla. Mikä aiheuttaisi sydämen pysähtymisen? Kun hän oli ollut niin monta päivää syömättä ja juomatta, hänen munuaistensa kautta ei ollut enää nestettä. Hänen munuaisensa lakkaisivat toimimasta, ja myrkyt kasaantuisivat. Keuhkotulehdus tunkeutuisi viereisiin kudoksiin, ja syntyisi laaja infektio ja verenmyrkytys. Lopulta toksiinit saavuttaisivat tason, joka vaikuttaisi aivoihin, yhdistettynä siihen, että hänen verenkiertoonsa kulkeutuisi vähemmän happea ja hiilidioksidia kertyisi enemmän. Kaikki nämä pysäyttäisivät lopulta hänen hengityksensä ja hänen sydämensä pysähtyisi. Kaduin sitä, että kysyin yksityiskohtia – en halunnut ajatella sitä hidasta myrkytystä, jota äitini kehossa tapahtui. Olin vain kiitollinen siitä morfiinitipasta ja siitä, ettei hän näyttänyt olevan tietoinen kuolemanprosessista.
Tänä iltapäivänä kello 16.00 siskoni piti hakea miehensä juna-asemalta. Makasin äitini viereen ja torkahdin hänen viereensä hetkeksi. Tunti siskoni lähdön jälkeen minulle valkeni, että äitini oli lakannut hengittämästä. Kuuntelin ja laitoin sormeni hänen pulssilleen. Hänen sydämensä hakkasi yhä voimakkaasti ja nopeasti. Tajusin, että tämä oli se, tämä oli se hetki … mutta siskoni ei ollut paikalla. ”Nopeasti”, sanoin isälleni, ”tule tänne ja pidä äitiä kädestä.” Lähetin viestin siskolleni. Rukoilin äitiäni jatkamaan hengittämistä ja odottamaan siskoani. Se tuntui ikuisuuksilta, mutta hän teki niin, hän veti vielä yhden hengenvedon ja sitten vielä yhden, ja tunsin hänen pulssinsa hidastuvan, ja sitten siskoni ryntäsi ovesta sisään, tarttui äitini käteen, ja äitini sydän löi viimeisen lyöntinsä.
Äitini kuoli kello 17.05 vuoden 2017 viidennen kuukauden viidentenä päivänä. Hän kuoli perheensä sylissä, rauhallisesti ja kauniisti.
Vaikka tutkin kaiken mahdollisen siitä, miten sairaus lopulta päättyisi, olin silti yllättynyt siitä, mitä tapahtui. Opin, että se on sairaus, sellainen, joka tappaa; se ei ole vanhuus, joka tappaa, vaan se on sairaus, joka kutistaa aivot ja kehon tärkeät osat, jotka pitävät sen toimintakykyisenä.
Olin oppinut, että sairaudessa on hopeareunus. Loppuvaiheessa potilas on tietämätön sairaudestaan, tietämätön siitä, että hän kuolee siihen. Ei niin kuin syöpäpotilas, joka on täysin tietoinen sairautensa lopullisesta luonteesta loppuun asti. Alzheimer-potilas ei ole tietoinen, ja se on siunaus.
Opin, että olin onnekas, kun minulla oli pitkä aika sanoa hyvästit ja kiitokset ja rakastan teitä äidilleni.
Opin, että suremme niin kauan katoavaa läheistä – olen itkenyt ämpäreittäin kyyneleitä viimeisten vuosien aikana – että viimeisinä kuukausina, viikkoina ja päivinä hyvästely ei olekaan enää niin tuskallista. Ja se on yksi hyvä asia Alzheimerin taudissa, se tekee jäähyväisten sanomisesta lopussa helpompaa perheelle ja potilaalle.
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja on hollantilais-argentiinalainen, joka asuu Hongkongissa kaksospoikiensa ja hollantilaisen miehensä kanssa. Hän kasvoi Etelä-Amerikassa, mutta pitää Hollantia kotinaan. Hänen äitinsä Ada lähti 21-vuotiaana Hollannista opettajaksi Venezuelaan, tapasi siellä belgialaisen miehensä ja jatkoi tämän kanssa kansainvälistä elämää. Hän palasi Hollantiin vasta, kun Alzheimerin tauti vei häneltä kaikki kielet paitsi äidinkielen, hollannin. Hän asui elämänsä kaksi viimeistä vuotta hoivakodissa Hollannissa. Jasja lensi edestakaisin Hollantiin kolmesta neljään kertaa vuodessa viettääkseen aikaa äitinsä kanssa. Jasjan sisko asuu Amsterdamissa ja vieraili äitinsä luona viikoittain, ja hän oli hoitokodin tärkein yhteyshenkilö. Adan aviomies asui edelleen Uruguayssa, mutta vietti kuukausia kerrallaan Hollannissa ollakseen vaimonsa luona tämän kahden viimeisen vuoden aikana.
Onko sinulla Alzheimer-tarina, jonka haluat jakaa muiden kanssa? Being Patient -lehden juttuja voi lähettää osoitteeseen [email protected].