Jos kuulisit sorkkaääniä, mikä eläin tulisi mieleesi? Hevonen, eikö niin? Se on ilmeisin vastaus. Valitettavasti lääketieteen maailmassa kaikki diagnoosit eivät ole hevosia tai todennäköisin mahdollisuus, ja joskus lääkäreiden on diagnoosia tehdessään etsittävä seepraa eli epätodennäköisempää skenaariota. Syöpien maailmassa neuroendokriiniset kasvaimet ovat seeproja. Edustetaan tällä analogialla niiden harvinaisuuden vuoksi, sillä neuroendokriiniset kasvaimet muodostavat vain 2 % kansallisesti hoidetuista syövistä.
Neuroendokriiniset kasvaimet voivat saada alkunsa mistä tahansa elimistössä, ja ne ovat vaikeita havaita, ja ne pysyvätkin usein diagnosoimattomina melko pitkään. Ne ovat yleensä hitaasti kasvavia, ja potilaat eivät useinkaan huomaa kasvaimen olemassaoloa, koska oireet luullaan useimmiten virheellisesti muiden vaivojen oireiksi. Esimerkiksi henkilö voi saada vatsakipuja neuroendokriinisen massan aiheuttamasta suolitukoksesta, ja häntä hoidetaan ruoansulatuskanavan oireiden vuoksi, kun taas kasvain jää huomaamatta ja hoitamatta.
Potilaat, jotka ovat kärsineet tällaisesta dilemmasta, tulevat myöhemmässä vaiheessa luoksemme ja kysyvät: Miksi lääkärini ei diagnosoinut tätä aikaisemmin? Vastaus: kyseessä on äärimmäisen harvinainen syöpä.
Täällä Roswell Park Comprehensive Cancer Centerissä meillä on omistautunut, monialainen tiimi, joka keskittyy näiden kasvainten hoitoon. Tiedämme, mitä etsiä ja mitä testejä tehdä. Pystymme itse asiassa auttamaan potilaita elämään pitkään – joskus vuosikymmeniä – jopa potilaita, joilla on myöhäisvaiheessa oleva neuroendokriininen syöpä. Eri alojen edistysaskeleet ovat auttaneet meitä ymmärtämään näitä syöpiä paljon paremmin. Voimme nyt laatia pitkäaikaisia hoitosuunnitelmia, jotka tarjoavat sujuvan ja terveen toipumisen.
Hoidon tavoite on kaksijakoinen. Ensimmäinen on kasvaimen paikallistaminen ja mahdollisimman suuren osan poistaminen. Toinen on tunnistaa ja hallita, mitä hormonaalisia ongelmia syöpä voi aiheuttaa. Näiden kasvainten juuret ovat hormonaalisissa muutoksissa, joten näiden ongelmien onnistunut hallinta on hoidossa ratkaisevan tärkeää.
Vuosien tutkimuksista huolimatta näiden syöpien hallintaan ei valitettavasti ole olemassa mitään oppikirjan mukaista keinoa. Henkilökuntamme hoitokokemuksen ja uusien ja parempien hoitomuotojen kehittymisen tuntemuksen ansiosta olemme onnistuneet torjumaan näitä harvinaisia ja vaikeasti lähestyttäviä kasvaimia. Olemme hyvin ylpeitä siitä, että suuri joukko meistä Roswell Parkissa on pysynyt omistautuneena näiden kasvainten ymmärtämiselle sekä siitä, että olemme tietoisia uusista kliinisistä tutkimuksista ja neuroendokriinisten syöpien tutkimuksesta ja osallistumme niiden johtamiseen.
Kuten kaikkien syöpien kohdalla, erityisesti nykyisin, neuroendokriinisten syöpien käsitteleminen on oikeastaan matka potilaan asemasta eloonjääneeksi – sellaiseksi ihmiseksi, joka on ottanut syövän vastaan ja oppinut elämään sen kanssa, juoksemaan sen kanssa ja ottamaan elämästä kaiken mahdollisen irti taistellessaan. Olemme täällä auttaaksemme ketä tahansa tulemaan tällaiseksi selviytyjäksi, ja uskon, että potilaamme arvostavat sitä varsin paljon. Minulle on kunnia olla osa sitä.”
Täydennystä maailman NET-syöpäpäivään 10. marraskuuta 2020:
Tämä vuosi on ollut haastava kaikille ja erityisesti neuroendokriinisten kasvainten (NET) yhteisölle, ja muiden kokoontumisten tapaan vuotuista NET-potilaiden ja hoitajien tapahtumaamme ei voitu järjestää, mutta haluaisin käyttää tilaisuutta hyväkseni ja päivittää kaikille muutaman tärkeän asian, joita Roswell Parkin NET-ohjelmissa ja potilailla tapahtuu.
Uusi PET-kuvaus, nimeltään DETECTNET, hyväksyttiin tänä kesänä. Meillä on kaksi uutta jännittävää kliinistä tutkimusta, jotka koskevat Survivinia ja NALIRIa korkea-asteisten NET:ien hoidossa, ovat nyt avoinna ja keräävät potilaita. Lisäksi meillä on tällä hetkellä yli 100 potilasta NET-biopankissa.
PRRT-ohjelmamme on kasvanut, ja kehitteillä on erilaisia uusia hoitomuotoja ja yhdistelmiä, joita tarjoamme tulevina kuukausina. Meillä julkaistiin myös kaksi uutta tutkimusta neuroendokriinisten kasvainten uusista hoitovaihtoehdoista.
Viimeiseksi halusin jakaa kaikille NET:stä selviytyneille viestin yhdeltä nuorelta potilaaltamme, Justin H:lta:
”On kulunut vuosi siitä, kun aloitin kliinisen tutkimuksen SurVaxM:llä, ja voin hyvin! Koko kokeilun ajan ja nyt sen päättyessä kasvaimeni ovat pysyneet neutraaleina, ja se on estänyt minua käymästä läpi toista tylppää embolisaatiomenetelmää samalla kun se on auttanut minua elämään sellaista elämää, jota haluan elää, joten minulle se on valtava menestys.”
”Uskon, että osa tästä menestyksestä oli sitä, että keskityin henkiseen ja fyysiseen terveyteeni. Kaiken sen jälkeen, mitä COVIDin kanssa on tapahtunut, sekä sen jälkeen, kun sain kliinistä tutkimuslääkettä, tiesin, että minun oli pidettävä immuunijärjestelmäni 100-prosenttisesti toimintakykyisenä. Keskityin mukauttamaan ruokavaliotani niin, että se sopi vatsalleni, ja otin vitamiineja, jotka auttoivat vahvistamaan immuunijärjestelmääni. Oikein syömisen ohella vietin paljon aikaa harjoittelemalla kotini kiipeilykuntosalilla, mikä auttoi lievittämään paljon ahdistusta ja stressiä, joka minulla oli, kun olin tässä tutkimuksessa ja myös sen vuoksi, miten karsinoidi-oireyhtymä vaikuttaa minuun.”
”Tiedän, että ajatus kliiniseen tutkimukseen osallistumisesta voi olla pelottava ajatus, ja niin voi olla myös päätös ottaa seuraava askel minkä tahansa hoitomuodon suhteen. Minua jännitti tämän kokeilu, mutta luotin lääkäreihin ja sairaanhoitajiin, jotka huolehtivat minusta, ja uskoin, että tämä oli jotain kokeilemisen arvoista. Kannustan sinua siis suhtautumaan avoimesti ajatukseen kokeilla kliinistä lääketutkimusta, jos lääkärisi suosittelee sitä sinulle vaihtoehtona. Minulle se ei ollut vain keino auttaa minua, vaan myös keino auttaa samassa tilanteessa olevia tulevina vuosina.”