Tämän vieraskirjoituksen on ystävällisesti toimittanut Robert Newsome, III, JD. Hänen artikkeleitaan tästä ja muista aiheista löytyy lehdistä Nursing Ethics, Nursing Philosophy ja Journal of Nursing Law.
Ashley X syntyi vuonna 1997 Seattlessa, Washingtonissa. Ensimmäisen elinkuukauden jälkeen hän ”alkoi oireilla hypotoniaa, syömisvaikeuksia, koreoatetoidisia liikkeitä ja kehitysviivästymiä”. Kaikkien asiaankuuluvien erikoisalojen konsultaatioissa ei löydetty mitään erityistä syytä hänen tilalleen, minkä seurauksena diagnoosiksi tuli ”staattinen enkefalopatia, johon liittyy huomattavia maailmanlaajuisia kehityshäiriöitä”. Seuraavien vuosien aikana hänen tilansa on pysynyt monilta osin muuttumattomana. Hän ei pysty istumaan, kääntymään ympäri, tarttumaan esineisiin tai puhumaan, ja lääkärien mielestä hän ei tule koskaan pystymään. Häntä on ruokittava gastrostomiaputken kautta. Ashley on nyt 15-vuotias, ja hän elää elämää kognitiivisin voimavaroin, jotka ovat tyypillisesti 3-6 kuukauden ikäisen lapsen käytettävissä (Diekema, 2010).
Pian 6-vuotissyntymäpäivänsä jälkeen Ashley aloitti ennenaikaisen murrosiän. Seuraavien kolmen vuoden aikana Ashley sai suuria annoksia estrogeenia, kasvunvaimennushoitoa, joka on johtanut siihen, että hän on pysynyt suhteellisen pienikokoisena, todennäköisesti ei koskaan tule olemaan yli 1,37 m (4 jalkaa 6 tuumaa) pitkä ja painaa noin 29-32 kg (65 tai 70 kiloa). Ashleylle tehtiin myös kohdunpoisto ja rintasyövän poisto (Diekema, 2010). Tämä lääketieteellisten toimenpiteiden yhdistelmä tunnetaan nyt, hyvässä ja pahassa, nimellä ”Ashley-hoito”.
Ashley-hoito on ollut ja on edelleen kiistanalainen. On kulunut yli viisi vuotta siitä, kun Ashley-hoito kuvattiin ensimmäisen kerran lääketieteellisessä lehdessä, mutta se on edelleen vilkas aihe useista syistä. Yksi syy siihen, että kiista ei ole kadonnut, on se, että Hoito ei ole kadonnut; sitä käytetään uusissa tapauksissa (ainakin 12 maailmanlaajuisesti), ja ehkä tuhannet perheet ympäri maailmaa tutkivat sitä. Yhdysvalloissa The National Disability Rights Network on hiljattain julkaissut raportin, jossa kehotetaan kongressia ja osavaltioiden lainsäätäjiä säätämään lakeja, joilla Ashley-hoito kielletään.
Toinen syy jatkuvaan kiinnostukseen Ashley-hoitoa kohtaan on sen herättämien kysymysten suuri määrä. Osa näistä kysymyksistä on luonteeltaan ensisijaisesti oikeudellisia. Onko Ashley-hoitoon sisältyvä kohdunpoistokomponentti epäpätevän henkilön tahdonvastainen sterilointi, joka ilman tuomioistuimen ennakkohyväksyntää tehtynä on laitonta ja rikkoo epäpätevän henkilön perustuslaillisia oikeuksia? Pitäisikö kaikkien erittäin invasiivisten toimenpiteiden vaatia tuomioistuimen hyväksyntä ennen kuin ne tehdään vajaavaltaisille henkilöille, vai pitäisikö sijaispäätöksentekijöillä edelleen olla laaja harkintavalta tällaisissa asioissa?
Muut Ashleyn hoidon esiin nostamat kysymykset ovat laajemmin filosofisia. Vaikka, kuten olen väittänyt toisaalla, sijaisvanhemmat voivat laillisesti valita Ashley-hoidon jokaisen osatoimenpiteen hankkimatta ensin tuomioistuimen hyväksyntää, ja vanhemmilla olisi edelleen oltava laaja harkintavalta päättäessään, mikä hoitomuoto on heidän lapsensa edun mukaista, voisiko Ashley-hoidon valitseminen OLLA KOSKAAN JOKAISEN lapsen edun mukaista? Näyttää siltä, että ainakin joidenkin kommentoijien mielestä vastaus tähän kysymykseen on selvä ”ei”. Haluan seuraavassa esittää, että riippumatta siitä, oliko Ashley-hoito itse asiassa Ashleyn edun mukaista vai ei, voi olla tapauksia, joissa se voi olla jonkun lapsen edun mukaista, eikä sitä siksi pitäisi ehdottomasti kieltää.
Ashleyn hoitoa vastustetaan monesta eri näkökulmasta. Monia näistä vastalauseista on käsitelty muualla (ks. Diekema 2010, Edwards 2011), ja olen käsitellyt joitakin niistä muualla (ks. Newsom 2007, Newsom 2009). Erittäin pätevät feministifilosofit ovat kuitenkin esittäneet Ashley-käsittelyä vastaan joitakin vastaväitteitä, joihin ei mielestäni ole toistaiseksi kiinnitetty riittävästi huomiota.
Koska urani sairaanhoitajana on ollut ammattitaitoisessa hoitotyössä/pitkäaikaishoidossa, vammaisuuden laaja aihe on ollut minulle henkilökohtaisesti erityisen tärkeä. Työelämäni sairaanhoitajana olen ”Charge Nurse”, en ”Nurse Manager”; otan elintoiminnot, pyyhin pohjat, kylvetän ruumiita, siirrän potilaita sängystä tuoliin, ruokin ihmisiä, jotka eivät pysty ruokkimaan itse itseään, annan heille heidän lääkkeensä, vaihdan heidän kolostomiapussinsa ja sidokset haavoihinsa jne. Olen yksi niistä ihmisistä, jotka Martha Nussbaumia lainatakseni tekevät ”kaikkea sitä työtä, jota äärimmäinen riippuvuus vaatii” (voisi kai sanoa, että kuulun Annette Baierin ”moraaliseen proletariaattiin”). Tässä yhteydessä feministifilosofien panos on ollut ainutlaatuisen arvokas. Mikään filosofin kirja ei ole merkinnyt minulle henkilökohtaisella ja ammatillisella tasolla enemmän kuin Eva Fedder Kittayn ”Love’s Labor”. Jos koskaan on ollut filosofin kirja, joka on tarkoitettu ”sairaanhoitajille”, se on ”Rakkauden työ”. Kun tapasin tohtori Kittayn kerran henkilökohtaisesti ja käydessäni hänen kanssaan lyhyttä sähköpostikirjeenvaihtoa, olen aina pitänyt parhaana pidättäytyä innostuksestani tätä kirjaa kohtaan ja henkilökohtaisesta ihailustani häntä kohtaan filosofina ja ihmisenä, jottei Kittay luule, että hän on tekemisissä hullun ja internetin vainoajan kanssa.
Tohtori Kittay on osallistunut keskusteluun Ashleyn hoidosta, mutta näyttää tulleen siitä eri tulokseen kuin minä. Minusta tämä on huolestuttavaa ja ei hieman pelottavaa. Tohtori Kittayn tapauksessa olen todella haluton olemaan hänen kanssaan eri mieltä mistään olennaisesta asiasta. Toivon, että tarkastelemalla erimielisyyksiämme Ashley Treatmentista voin lisätä jotain uutta ja rakentavaa. Joten SUURELLA pelolla, ”tässä sitä mennään.”
Tohtori Kittay ja muut filosofit, kuten tohtori Adrianne Asch, sanovat vammaisuudesta yleensä ja Ashleyn tapauksesta erityisesti monia asioita, joista olen täysin samaa mieltä. Ensinnäkin tohtori Kittay kirjoittaa liikuttavasti ”poikkeuksellisista mahdollisuuksista, jotka ovat luontaisia hoivasuhteissa sellaisen kanssa, joka vastaa vastavuoroisesti, mutta ei samalla kolikolla, sellaisen kanssa, joka ei voi olla itsenäinen, mutta maksaa takaisin ilollaan ja rakkaudellaan” (Kittay, 2011). Tämä vaikuttaa täsmälleen oikealta, ja minulla on lisää sanottavaa samansuuntaisesti tämän postauksen lopussa.”
Toiseksi, ja nimenomaan Ashleyn osalta, tohtori Kittay kirjoittaa, että ”filosofit ovat kuitenkin tehneet rationaalisen ajattelun kyvystä ihmisarvon kriteerin… Ne olennot, jotka eivät saavuta tätä rajaa, ovat ’vailla ihmisarvoa’. Yhdellä iskulla maailman Ashleyt… asetetaan viivan alapuolelle… Olemme oppineet läksyt, jotka Ashleyn ja tyttäremme Seshan on annettava niille, jotka luovat älyllisestä kyvystä vääriä epäjumalia: Elämä on kallisarvoista; kaikilla yksilöillä on itseisarvo, joka on heidän ihmisarvonsa lähde; ja ilo…”. (Kittay, 2007). Minustakin tämä on aivan oikein. Ashleyn kognitiiviset ja muut puutteet eivät vähennä hänen arvokkuuttaan tai tee hänen elämästään vähemmän arvokasta. Ainoa varaukseni tässä on lauseeseen ”filosofit”, sillä mielestäni useat länsimaisen kaanonin filosofit ovat antaneet meille resursseja nähdä asiat pitkälti niin kuin tohtori Kittay näkee ne (ainakin jos niitä luetaan hyväntahtoisesti).”
Tohtori Asch ja tohtori Anna Stubblefield ovat kirjoittaneet, että ”Ashley on samanlainen kuin useimmat ihmiset. Hän on samanlainen siinä, että hän ansaitsee tulla perheensä hyväksymäksi, kunnioittamaksi ja rakastamaksi sellaisena kuin hän on ja sellaisena kuin hänestä tulee, ilman mitään muutoksia” (Asch). Minusta sekin on täsmälleen (tai ainakin suurimmaksi osaksi) oikein.
Jokainen näistä filosofeista on sitoutunut väittämään, että jokaista lasta tulisi rakastaa ja syleillä niillä ominaisuuksilla ja kyvyillä, joita hänellä on, olivatpa ne mitä tahansa, ja kuuluipa noihin kykyihin ”kyky rationaaliseen ajatteluun” tai ei. Tämä väite on totta, ja minä todella pelkään (hyvin paljon pelkään) ketä tahansa, joka EI hyväksy sitä.
Kun tässä on niin paljon yksimielisyyttä, miten tässä voi syntyä mitään erimielisyyttä? Ensinnäkin tohtori Asch ja tohtori Stublefield huomauttavat, että koska hyvin suurikokoiset ihmiset, jotka ovat menettäneet tai joilla ei ole koskaan ollutkaan kykyä liikkua, käyttää käsiään ja käsivarsiaan, niellä, puhua jne. voivat kuitenkin osallistua perhe- ja yhteiskuntaelämään riittävällä avustuksella ja riittävillä ”apuvälineillä” (kuten ”hoyer-hissillä”), Ashley-hoito ei ole tarpeen (Asch). Mielestäni tämä väite on totta, mutta se ei kuitenkaan todista, ettei Ashley-hoito voisi joskus olla hyödyllistä, koska voimme ja meidän pitäisi tehdä monia hyödyllisiä tekoja, jotka eivät ole ”välttämättömiä”.
Toiseksi, sekä tohtori Kittayn että tohtorien Asch ja Stubblefield viittaavat siihen, että koska on mahdollista olla väärässä minkä tahansa yksilön ”kognitiivisista kyvyistä” ja tulevista kasvu- ja kehitysnäkymistä, Ashleyn hoito hyväksyttiin Ashleyn tulevaisuutta koskevien oletusten perusteella, joita kenelläkään ei ole oikeutta tehdä (Asch, Kittay 2007). Väitän, että tätä toista väitettä on arvioitava hyvin huolellisesti ja että sen jälkeen on pääteltävä, että Ashleyn kykyjä, tulevaisuudennäkymiä ja ”sisäistä elämää” koskevan tietämyksemme (ja sen rajallisuuden) arviointi ei tue päätelmää, jonka mukaan Ashleyn hoito on aina ja kaikkialla väärässä.
Kolmanneksi tohtorit Asch ja Stubblefield väittävät, että minkä tahansa ominaisuuden tai kyvykkyyden, joka lapsella saattaa olla, muuttaminen lääketieteellisin keinoin rikkoo velvollisuuttamme ”rakastaa ja syleillä” tätä lasta. Väitän, että tämä väite on väärä, ja pidän merkittävänä sitä, että tohtori Kittay pysähtyy tekemästä tällaista väitettä (Asch, Kittay 2007).
Harkitsemalla näitä väitteitä käänteisessä järjestyksessä, päättelen, että voimme täysin rakastaa ja syleillä lasta kaikkine ominaisuuksineen ja kykyineen, joita hänellä on (tai joita häneltä puuttuu), ja silti päätyä siihen tulokseen, että hänen elämänsä saattaisi kaiken kaikkiaan olla parempaa, jos yhtä tai useampaa kyseisistä ominaisuuksista muutettaisiin. En esimerkiksi ajattele, että vanhemmat, jotka valitsevat lapselleen korvien plastiikkakirurgian (toimenpide, joka EI ole lääketieteellisesti välttämätön), jättävät rakastamatta ja syleilemättä kyseistä lasta täysin, ”muutoksia ei tarvita”. Pikemminkin he ovat yksinkertaisesti päättäneet, että heidän lapsensa elämästä tulee parempaa, jos ikätoverit eivät anna hänelle lempinimeä ”Dumbo” hänen kehitysvuosiensa aikana.
Vanhemmilla on monia velvollisuuksia, jotka he ovat lapsilleen velkaa, joista velvollisuus ”rakastaa ja syleillä, ilman että muutoksia tarvitaan” on vain yksi. Toinen velvollisuus, joka vanhemmilla on, on tehdä lastensa puolesta valintoja, jotka, jos kaikki menee hyvin, helpottavat heidän parasta mahdollista tulevaisuuttaan. Lisäksi on joitakin kohtuullisen selviä tapauksia, joissa vanhempien on tehtävä kasvun muuttamiseen tähtääviä lääketieteellisiä toimenpiteitä, ja tämän asian havainnollistamiseksi meidän ei tarvitse mennä pidemmälle kuin tutkimaan tilannetta, joka toi Ashleyn endokrinologin, tohtorin tri. Guntherille.
Vaikka Ashleyn elinikäistä hoitoa koskevat taustatiedot ovat toisinaan turhauttavan puutteellisia, näyttää siltä, että Ashleyn vanhemmat hakeutuivat endokrinologin vastaanotolle varhaiskypsän murrosiän puhkeamisen vuoksi, jonka hänen lastenlääkärinsä oli todennut. Ennenaikaisessa murrosiässä olevilla tytöillä on ”kasvupyrähdys” ja he ovat jonkin aikaa pidempiä kuin ikätoverinsa. Koska murrosikä päättyy heillä kuitenkin aikaisemmin kuin muutoin, he ovat aikuisina lyhyempiä kuin he olisivat olleet, jos murrosikä olisi viivästynyt. Toisin sanoen he eivät koskaan saavuta ”täyttä” potentiaalista pituuttaan. Mitä on tehtävä? Muutetaan heidän kasvuaan antamalla lääkkeitä, joita kutsutaan LHRH-analogeiksi – synteettisiksi hormoneiksi, jotka estävät varhaisen murrosiän aiheuttavien sukupuolihormonien tuotannon elimistössä. Ennenaikainen murrosikä pysähtyy (joskus se tosiaan kääntyy niin sanotusti päinvastaiseksi – rinnat pienenevät, häpykarvoitus katoaa jne.), ja sen jälkeen murrosikä alkaa uudelleen ”sopivammassa” iässä.
Pitäisikö vanhemman antaa lupa lääketieteellisiin toimenpiteisiin tyttärensä ennenaikaisen murrosiän ”hoitamiseksi”, joka joskus tapahtuu ilman tunnistettavaa syytä? Kyllä. Vanhemmilla on hyviä syitä tehdä niin, vaikka he saattaisivat ”täysin rakastaa ja syleillä” ennenaikaisesti murrosikäistä tytärtään. Jotkut syyt ovat lääketieteellisiä; esimerkiksi yhä useammat todisteet viittaavat siihen, että ennenaikainen murrosikä lisää merkittävästi rintasyövän ja mielenterveyshäiriöiden riskiä. Muut syyt ovat sosiaalisia: ennenaikainen murrosikä lisää tyttöjen riskiä joutua kiusatuksi ja kiusatuksi.
Näyttää siis siltä, että vanhempi voi täysin rakastaa ja syleillä lastaan ja siitä huolimatta päättää ”muuttaa” lasta lääketieteellisesti, jos vanhempi perustellusti uskoo edistävänsä näin lapsensa etua.
Toinen väite, jonka mukaan Ashleyn hoito hyväksyttiin Ashleyn tulevaisuutta koskevien olettamusten perusteella, joita kenelläkään ei ole oikeutta tehdä, saattaa vaikuttaa uskottavalta, koska a) mikä tahansa lääketieteellinen diagnoosi ja/tai ennuste voi olla virheellinen ja b) voimme ajatella, ettemme koskaan oikeasti ”tiedä”, millaista toisen ihmisen sisäinen elämä on. Mielestäni a) on totta, mutta en ole varma, viekö tieto siitä, että se on totta, meitä kovin pitkälle, kun teemme päätöksiä terveydestämme tai huollettaviemme terveydestä. Tämä pätee erityisesti ennusteisiin, mutta voi varmasti päteä myös diagnoosiin. Tarkastellaan seuraavaa yksinkertaista esimerkkiä.
Wilmin kasvain on harvinainen pahanlaatuinen munuaiskasvain, joka kehittyy lapsuudessa. On olemassa joukko merkkejä ja oireita, jotka saavat lääkärit epäilemään ”Wilmsin kasvainta”. On kuitenkin myös mahdollista, että diagnoosi on väärä; tuo röntgenkuvassa näkyvä ”massa” VOI olla alkava kudoskyhmy, joka tunnetaan nimellä ”metanephric adenofibroma”. Jos se on, leikkaus ei ole ”lääketieteellinen välttämättömyys”. Silti metanefrinen adenofibrooma on vielä harvinaisempi sairaus kuin Wilmin kasvain, ja seuraukset siitä, että Wilmin kasvainta EI poisteta kirurgisesti, ovat varma kuolema. Toisin sanoen diagnoosi voi olla väärä, mutta olisi kuitenkin virhe olla hyväksymättä sitä totena, kun harkitaan, mitä pitäisi tehdä. Vanhempi, joka päättää vain TOIVOTTAA, että kyseessä on vain metanefriittinen adenofibrooma, vaikuttaisi ainakin minusta enemmän kuin hieman hölmöltä.
Ennusteen tapauksessa emme todennäköisesti myöskään saavuta sellaista varmuuden astetta, jota kylän verifikaation kannattajan tai ärsyttävän toisen asteen skeptikon mielestä tarvitsemme perustellaksemme väitteen ”tiedosta”. Jatketaan Wilmin kasvain -esimerkkiä: vaikka kasvain poistettaisiin, kun se on ”vaiheessa 1”, potilas ”paranee” yli 90 %:ssa mutta alle 100 %:ssa tällaisista tapauksista. Emme siis ehkä halua sanoa, että ”tiedämme” kyseisen lapsen parantuneen (ainakaan silloin, kun tietyt epistemologit ja toisen asteen opiskelijat ovat kuulolla). Sen sijaan saattaisimme haluta sanoa, että toivomme, että tämä lapsi on parantunut, ja että tämä toivo ei ole turhaa ja mielikuvituksellista, vaan se perustuu todisteisiin, ja vieläpä melko hyviin todisteisiin. Yhteisen kokemuksemme perusteella emme uskoisi, että vanhempi, joka toivoo lapsensa parantuvan, on näissä olosuhteissa vain vanhempien rakkauden sokaisema ja toiveajattelua harjoittava.
Ashleyn kohdalla asiat eivät tietenkään ole yhtä yksinkertaisia. Diagnoosi ”staattinen enkefalopatia, johon liittyy tuntemattomasta etiologiasta johtuvia huomattavia globaaleja kehityshäiriöitä” on tunnustus siitä, että tässä on paljon sellaista, mitä lääketiede ei tiedä. Minun tietääkseni kenelläkään ei ole mitään julkaistua selitystä siitä, millaisen massiivisen loukkauksen Ashleyn aivot saivat tai milloin se tarkalleen ottaen tapahtui. Jotkut kommentoijat ovat suhtautuneet ja suhtautuvat edelleen epäilevästi tähän diagnoosiin ja siihen liittyvään ennusteeseen. Vammaisaktivisti Anne McDonald huomautti, että hyväksyessään päätelmän, jonka mukaan Ashley ei tule kehittymään merkittävästi kognitiivisesti, eetikko Peter Singer ”on hyväksynyt lääkäreiden silmämääräisen arvion Ashleystä kysymättä ilmeisiä kysymyksiä”. Mihin heidän arvionsa perustui? Onko Ashleylle koskaan tarjottu keinoa osoittaa, että hän tietää enemmän kuin 3 kuukauden ikäinen vauva?”.” (McDonald 2007).
Minulla on tässä kaksi ajatusta. Ensinnäkin, mistä johtuu McDonaldin tieto siitä, että Ashleytä hoitaneet lääkärit tekivät vain ”silmämääräisen arvion”? Oliko hän siellä? Oliko hän tutkinut kaikki Ashleyn sairauskertomukset? Kyllä, on syytä ajatella, että historiallisesti lääketieteellinen tiede on, kuten tohtorit Asch ja Stubblefield ovat todenneet, usein aliarvioinut ”sellaisten ihmisten kognitiivisia kykyjä, jotka näyttävät olevan syvästi älyllisesti heikentyneet” (Asch). Tämä ei kerro meille, että Ashleyn kognitiivisia kykyjä olisi aliarvioitu. Mikä vielä tärkeämpää, se ei todista, että lääkäreillä ja kognitiotieteilijöillä ei olisi koskaan oikeutta tehdä Ashleyn lääkäreiden tekemän kaltaista ennustetta tai että vanhemmat olisivat aina väärässä hyväksyessään tällaisen ennusteen ja toimiessaan sen mukaan.
Tämä johtaa edellä olevan b) kohdan pohdintaan; miten voimme ”tietää”, millaista ”on” olla Ashley, jolla on näitä puutteita, jos voimme kohtuudella päätellä, että hänellä on niitä, ja että hänellä on niitä aina? Luulen, että ne meistä, jotka ovat väittäneet, että Ashley-hoito voi joskus olla hyödyllistä, eivät ole olleet tarpeeksi varovaisia sanavalinnoissamme. Tiedän, että olen aiemmin syyllistynyt sanomaan, että Ashley on luultavasti tunne-elämältään ja kognitiivisilta ominaisuuksiltaan tyypillinen 3-6 kuukauden ikäinen lapsi. Minun olisi pitänyt sanoa, että Ashley on 15-vuotias tyttö, joka elää elämäänsä 3-6 kuukauden ikäisen lapsen kognitiivisia kykyjä tai välineitä hyödyntäen. Näiden kahden väitteen välillä on ero.
Mitä kohtaamme tässä b):n kohdalla, on versio vanhasta filosofisesta pulmasta, ”muiden mielten ongelmasta”, ja edellä mainitun ”toisen vuoden skeptikon” suosikki, sen kurjan opiskelijan, joka istuu eturivissä filosofian johdantoluennollani ja joka kysyy: ”Mistä tiedät, että ruoho näyttää sinusta samalta kuin minusta?”. Olen tähän mennessä aina pystynyt vastustamaan kiusausta kuristaa tällainen yksilö pohtimalla sitä, että tavalla tai toisella haitallinen meemi, jonka mukaan minun ”mieleni” ja sinun ”mielesi” ovat ”yksityisiä” ja vain sinun ja minun ulottuvillani, on löytänyt tiensä tappavan prionin lailla todellisten nerojen (ja paljon parempien filosofien kuin minä) aivoihin useaan otteeseen.
Tämä ei ole oikea foorumi julkaista väitöskirjaa, jota en koskaan kirjoittanut, joten tyydyn kalpeaan väitteeseen, että ”miltä ruoho minusta näyttää” ja ”millaista on olla Ashley” eivät ole asioita, jotka ”tiedetään”, jos ”tiedolla” tarkoitetaan jotakin sellaista kuin ”pystyn valitsemaan oikean vastauksen monivalintakokeessa”. On kuitenkin PALJON asioita, joihin voin perustellusti USKOA ja TUNTEA elämästä sellaisena kuin Ashley elää ja kokee sen, ja monista muista ihmisistä, samoin kuin pienistä ja suurista ei-inhimillisistä olennoista.
Minulla on hyvin perusteltu uskomus siitä, että Ashley on tietoinen ympäristöstään ja reagoi siihen. Lisäksi uskon, että hänen reagointinsa ympäristöönsä tänään hyödyntää resursseja, jotka ovat kertyneet hänen ympäristötietoisuudestaan menneisyydessä. Meille esimerkiksi kerrotaan, että Ashley menee päivittäin kouluun ja reagoi sinne saapumiseen hymyilemällä, iloisilla äänillä ja potkuilla. Minulla ei ole mitään syytä uskoa, että Ashley muodostaa ”rationaalisen” ajatuksen ”Olen tänään koulussa, aivan kuten olin eilen. Tämä on hienoa!”, mutta on hyvä syy uskoa, että hänen tutustumisensa kouluun saa hänet ajan mittaan, kuten William James kerran ilmaisi, ”pitämään sitä lämpimänä” . Käyttämällä termiä ”tieto” tämän ”tuttavuuden kautta tapahtuvan karttumisen” yhteydessä monet filosofit saisivat raivokohtauksen, joten en tee niin. Mielestäni meidän on kuitenkin pääteltävä, että jotakin sen kaltaista on osa sitä, mitä on olla Ashley. Ashleylla on tunteita, joita hänen kokemuksensa ajan mittaan muokkaavat.”
Voi olla, että se, mitä Leplace sanoi aikansa astrofysiikasta, pitäisi sanoa myös nykypäivän kognitiotieteestä: ”Se, mitä tiedämme, ei ole paljon. Se, mitä emme tiedä, on suunnatonta.” ”Ei paljon” ei kuitenkaan ole sama kuin ”ei mitään”. Ja niiden asioiden joukossa, joita tiedämme, on se, että meidän ei pitäisi hylätä tunteiden viisautta ja arvoa. Niille, jotka ovat taipuvaisia tekemään niin, suosittelen annosta Martha Nussbaumin ”Upheaval of Thought” -teosta, jossa tohtori Nussbaum esittää vaikuttavia perusteluja sen puolesta, että tunteet (sinun, minun ja Ashleyn) ymmärretään arvioina siitä, miten tärkeitä nuo tunteet ovat hyvinvoinnillemme.
Miksi attribuoida Ashleylle tällainen hyvin rikas sisäinen elämä? Yksi hyvä syy on se, että tarvitsemme tätä hypoteesia ymmärtääksemme, mitä Ashley tekee. Ja voisin lisätä, että tämä havainnollistaa, miksi on hyvin tärkeää, että EI ajatella Ashleyta ”3-6 kuukauden ikäisenä”. ”Työkalut”, joita hän käyttää ollakseen tietoinen ympäristöstään, voivat olla 3-6 kuukauden ikäisen lapsen käyttämiä työkaluja, mutta näitä työkaluja on käytetty viimeiset 15 vuotta, ei 3-6 kuukautta. Lisäksi on täysi syy uskoa, että myös sinä ja minä käytämme näitä välineitä ja että se, miten ne muokkaavat ja vaikuttavat siihen, keitä me olemme, on aivan yhtä tärkeää kuin ”rationaalinen” elämämme. Koska me itse käytämme näitä samoja välineitä, voimme siksi tietää ainakin jotain siitä, millaista on olla Ashley. Itse asiassa, jos hyväksymme hänen perheensä antamat kuvaukset Ashleystä ja hänen nykyisestä elämästään (enkä tiedä mitään syytä olla hyväksymättä), tiedämme monia asioita siitä, millaista on olla Ashley, ja hänen vanhempansa, sisaruksensa ja opettajansa tietysti tietävät paljon enemmän.
Me tiedämme, koska meillä on kyky siihen, mitä David Hume ja Adam Smith kutsuivat ”sympatiaksi” (luulen, että heillä oli mielessä se, mitä kutsumme nykyään ”empatiaksi”), mikä musiikki miellyttää Ashleytä, missä paikoissa Ashley tykkää käydä, että Ashley nauttii siitä, että hänen vanhempansa ja isovanhempansa ottavat hänet kyytiin, syleilevät ja kantavat häntä jne. Itse asiassa olen havainnut tämän ilmiön niin usein viimeisten 15 vuoden aikana sairaanhoitajana, että olen vasta hiljattain alkanut ymmärtää, miten merkittävästä ilmiöstä on kyse, salatusta filosofian oppitunnista, joka on piilotettu minulta näkyville.
Useammassa tapauksessa kuin osaan laskea, olen havainnut aikuisten, jotka ovat menettäneet rationaalisen ajattelun kykynsä Alzheimerin taudin vuoksi, jatkavan kuitenkin jonkin aikaa hyvin rikasta ”sisäistä elämää”, joka on täynnä rakkautta ja välittämistä. Olen nähnyt hoitajien kehittävän syvän ja rikkaan ymmärryksen siitä, millaista tuon henkilön sisäinen elämä on, ja tämän ymmärryksen seurauksena he reagoivat tuohon henkilöön todella ihmeellisillä tavoilla. Olen tehnyt niin itsekin monta, monta kertaa ilman, että olisin sitä tehdessäni ajatellut ”rationaalisesti” tai ymmärtänyt tekoni merkitystä. David Hume oli oikeassa: ”Ihmisten mielet ovat toistensa peilejä.”
Tämä johtaa vihdoin ja viimein tohtoreiden Aschin ja Stubblefieldin havaintoon, että ei ole PAKKO vaimentaa kasvua hyvän hoidon helpottamiseksi (Asch). Itse asiassa nostamme, siirrämme ja asentelemme jopa painovoimaisia potilaita päivittäin. Yli vuoden ajan eräs potilaistani oli nainen, joka painoi yli 500 kiloa, ja hän pystyi nousemaan ylös, pukeutumaan, syömään lounasta ruokasalissa ja pelaamaan bingoa joka päivä, kiitos erikoislaitteiden. Hän oli myös täysin vapaa painehaavoista erikoissängyn ansiosta. Halasimme toisiamme joka kerta, kun tulin työvuoroon. Ashley pystyi tietenkin käymään koulua, osallistumaan perhe- ja yhteiselämään, ei saanut koskaan painehaavaa, sai halauksia ja niin edelleen ilman kasvun heikentymistä.
Mutta, asiat eivät lopu tähän. Välittäminen tuntuu aidoimmalta ja palkitsevimmalta silloin, kun se ei ole mekaanisen ja ei-inhimillisen välittämää. Välittäminen on muutakin kuin siirtämistä, uudelleenasentamista, uusien kokemusten tarjoamista, siivoamista ja pesemistä. Miettikääpä tätä Ann McDonaldin muistelua, jossa hän kuvailee elämää laitoksessa, johon hänet oli suljettu: ”Sairaanhoitajia kiellettiin halimasta lapsia. Itkevää lasta oli rangaistava omaksi parhaakseen, jotta se oppisi hyväksymään hellyyden puutteen ja olemaan onnellinen. Rangaistukseen kuului itkevän lapsen lukitseminen pieneen pimeään varastohuoneeseen.” (McDonald, ”14 vuotta”).
Yksi ilmeinen asia, joka voidaan päätellä Annin muistelusta, on se, että joidenkin sairaanhoitajien pitäisi tehdä jotakin muuta elääkseen, koska heiltä puuttuu ilmeisesti kyky (empatia), jota emme tällä hetkellä pysty tarjoamaan kysynnän mukaan. Mutta toinen asia, josta meidän pitäisi tehdä johtopäätös, on se, että inhimillinen kosketus on kriittinen osa inhimillistä välittämistä. Se lohduttaa tavalla, jota mekaaninen ei lohduta. Annin laitos ei olisi ollut yhtään vähemmän absoluuttinen, häpeällinen helvetinluola, jos siellä olisi ollut pimeiden komeroiden sijasta ”halauskoneita”, joihin lapset olisi työnnetty.
Tästä syystä tunnustan, etten pidä hissinostimista. En pidä siitä, että potilaita laitetaan rintareppuun ja nostetaan koneen avulla kuin hevosta, jota ollaan siirtämässä laivasta proomuun. Lisäksi useimmat potilaat eivät myöskään pidä niistä, ja he kertovat sen teille, jos kysytte. Ne, jotka ovat kognitiivisesti terveitä, kertovat sen sanoin; ne, jotka eivät ole, kertovat sen muilla tavoin.
Tämä ei tarkoita sitä, etteivätkö nostimet ja muut apuvälineet olisi ”hyviä” asioita. Yksi hyvä asia niissä on se, että kun kyse on täysi-ikäisen aikuisen hoitamisesta, ne suojaavat hoitajaa. Se, etten pidä nostimista enkä käyttänyt niitä niin usein kuin olisi pitänyt (omaksi parhaakseni) hoitourani alkuvaiheessa, on epäilemättä osasyy siihen, että selässäni on kaksi välilevyn repeämää, jotka aiheuttavat minulle jatkuvaa epämukavuutta, ovat edellyttäneet kahta käyntiä ensiapupoliklinikalla ja jotka saattavat lähitulevaisuudessa asettaa minut myös ”vammaisten” joukkoon. Monet potilaat tietysti ymmärtävät mekaanisten nostimien viisauden; he ovat mukavia ihmisiä, jotka eivät halua hoitajiensa loukkaantuvan. Joskus potilas vaatii minua, hoitajaa, käyttämään hissiä, koska he ovat alkaneet välittää minusta syvästi (yksi niistä monista palkinnoista, joita hoitotyö tarjoaa). Siitä huolimatta kumpikaan meistä ei Tykkää niistä pirun vehkeistä.
Yksi suuri ajatus, joka vaikuttaa selvästi feministiseltä, on Eva Kittayn huomio siitä, että länsimainen filosofia on tehnyt rationaalisen ajattelun älyllisestä kyvystä ”väärän epäjumalan” ja nostanut sen arvokkuuden, arvon ja arvokkuuden ehdottomaksi edellytykseksi (Kittay 2007). Vaikka, kuten väitän, filosofian historiassa on historiallisia henkilöitä, jotka eivät olleet täysin ”järjen” lumoissa (Spinoza, Shaftesbury, Hume ja Smith tulevat mieleen), tämä länsimaisen filosofisen kanuunan feministinen kritiikki osuu oikeaan ”teemaan”, joka alkaa Platonista ja Aristoteleesta, eikä selkeää loppua ole näköpiirissä.
Jos luen heitä oikein, tohtori Kittaja ja tohtori Kittaja esittävät, että ”järki” ja ”järki” eivät ole olleet ”järjen lumoissa”. Asch, Stubblefield ja Kittay epäilevät, että Ashley Treatmentin puolustajat ajattelevat, että kasvunvaimennus sopii yksilöille, joilla ei ole eikä koskaan tule olemaan kykyä ”rationaaliseen ajatteluun”, ja siksi he vain toistavat samaa hemmetin virhettä, jonka vanhat kuolleet valkoiset miehet filosofit ovat tehneet viimeiset 2500 vuotta (ehkä muutamaa kunnioitettavaa poikkeusta lukuun ottamatta). He epäilevät Ashley Treatmentin puolustajien pitävän niitä, joilta puuttuu ”järki”, ”vähempinä” kuin meitä muita, ja siksi voimme tehdä heille ja heille asioita, joita emme voi tehdä ja joille emme voi tehdä niille, joilla on järki (syödä heitä, ratsastaa heillä, pakottaa heidät vetämään kyntöauroja, lukita heidät häkkeihin, heikentää heidän kasvuaan jne.). Ehkä Ashley Treatmentin puolustajat, voisi sanoa, ”etuoikeuttavat” perusteettomasti järjen muihin tapoihin ”olla maailmassa” nähden. Minä, yhtenä näistä ”puolustajista”, vetoan ”syyttömyyteen”.
Sillä kun lakkaamme palvomasta järjen väärän epäjumalan alttarilla, meidän pitäisi varmasti pystyä paremmin arvostamaan sitä roolia, joka toisella, ”tuntevalla” tavalla ”olla maailmassa” on elämässämme ja muiden elämässä. Meidän pitäisi lakata ”ajattelemasta”, että itkevä lapsi on lukittava pimeään kaappiin, ja ”tuntea”, että meidän on pakko ottaa lapsi syliin ja halata häntä sen sijaan. Meidän pitäisi ymmärtää paremmin, mitä Ashley kertoo meille, koska Ashley todellakin kertoo meille asioita. Monien muiden asioiden ohella Ashley kertoo rakastavansa tenoreita, koulua ja sitä, että häntä nostavat, pitävät sylissä ja kantavat ne, joiden kosketus on hänen mielestään lohduttavaa ja lämmintä. Saatamme ”tuntea”, että jos Ashleylle ainoa tapa ”olla tässä maailmassa” on ”tunteva” tapa, niin Ashley saattaa kokea suurempaa iloa ja rakkautta pienenä naisena kuin isona, kun muut tekijät, kuten kyvyttömyys niellä, kääntyä ympäri tai tarttua esineisiin, ovat myös osa sitä, kuka hän on. Jos näin on, Ashleyn auttaminen olemaan pieni nainen ei ole rakkauden ja hyväksynnän epäonnistumista, vaan rakkauden ja hyväksynnän teko. Puolustaessani Ashley-hoidon saatavuutta tarkoitukseni on etuoikeuttaa ”järjen” sijasta ”tunnetta” maailmassa olemisen tapana.
Tahdon ajatella, vaikka tohtori Kittay ei voisikaan olla samaa mieltä, että ne, jotka ovat valinneet Ashley-hoidon Ashleylle, eivät ole tehneet niin siksi, että he palvoisivat ”järjen väärää epäjumalaa”, vaan siksi, että sen sijaan joka kerta, kun he ottavat Ashleyn syliinsä ja pitelevät häntä sylissään, he kokevat ainutkertaisella ja erityislaatuisella tavalla täsmälleen sitä, mitä tohtori Kittay kuvaa: ”ne poikkeukselliset mahdollisuudet, jotka sisältyvät hoitosuhteisiin sellaisen ihmisen kanssa, … joka ei voi olla itsenäinen, mutta joka maksaa takaisin ilollaan ja rakkaudellaan”, ja niin tekee myös Ashley. Jos näin on, he palvovat (jos se on oikea sana) eri alttarilla, jota ei ole pyhitetty jollekin kateelliselle Jumalalle nimeltä ”järki”; enkä näe mitään pakottavaa ”syytä” kieltää sitä.
Robert Newsome on sairaanhoitaja, asianajaja ja filosofian professori. Kuten mainittu, hänen kirjoituksiaan, tästä ja muista aiheista, ilmestyy lehdissä Nursing Ethics, Nursing Philosophy ja Journal of Nursing Law.
Asch, A. ja Stubblefield, A. Growth Attenuation: Good intentions, Bad Decision. American Journal of Bioethics 10(1): 46-48. 2010.
Diekema,D. ja Frost, N. Ashley Revisited: A Response to the Critics. American Journal of Bioethics 10(1): 30-44. 2010
Edwards, S. The case of Ashley X. Clinical Ethics 6: 39-44. 2011.
Kittay, E. The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris Vol. 24 No. 1: 49-58. Maaliskuu 2011.
Kittay, E. ja Kittay, J. Whose Convenience? Whose Truth? Kommentti Peter Singerin teokseen ”A Convenient Truth”. Bioethics Form – Diverse Commentary on Issues in Bioethics. 02/28/2007. Verkossa: http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 vuotta Pyhässä Nikolauksessa. Ei tekijyyspäivämäärää. Saatavissa verkossa:
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. Toinen tarina ”tyynyenkelistä”. 2007. Verkossa: http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Seattlen syndrooma. Hoitotyön filosofia 8: 291-294. 2007.
Available Online: https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. In Her Best Interests. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1: 25-32. 2009. Saatavilla verkossa: https://www.box.com/shared/dtlotfzp68