Truncus arteriosus (TA)

• Pulssioksimetria. Lapsen sormeen tai varpaaseen asetetulla anturilla voidaan mitata happipitoisuus. Alhainen taso voi merkitä truncus arteriosus -diagnoosia.

• Rintakehän röntgenkuvaus. Rintakehän röntgenkuva näyttää sydämen ja keuhkojen yleisen koon ja muodon. Siinä voi näkyä truncus arteriosukselle tyypillisiä merkkejä.

• Elektrokardiogrammi (EKG). EKG tallentaa sydämen sähköistä toimintaa. Se osoittaa epänormaalit rytmit ja löytää sydänlihaksen rasituksen.

• Ekokardiogrammi (kaikukuvaus). Kaikukuvauksessa käytetään ääniaaltoja (ultraääni), joiden avulla saadaan liikkuva kuva sydämestä ja sydänläpistä. Kaikukuvauksessa näkyy truncus arteriosus.

• Sydänkatetrointi. Sydänkatetri antaa hyvin yksityiskohtaista tietoa sydämen sisällä olevista rakenteista. Lapsellesi annetaan lääkettä rentoutumista varten (rauhoittava lääkitys). Terveydenhoitaja asettaa ohuen, taipuisan putken (katetrin) nivusissa olevaan verisuoniin ja siirtää sen sydämeen. Hän mittaa verenpaineen ja hapen määrää sydämen kammioissa. Myös keuhkovaltimo ja aortta tarkastetaan. Lisäksi ruiskutetaan kontrastiväriainetta, jotta lääkäri näkee tarkemmin sydämen sisällä olevat rakenteet.

Miten truncus arteriosus hoidetaan?

Hoito riippuu lapsesi oireista, iästä ja yleisterveydestä. Se riippuu myös siitä, kuinka vakava tila on.

Truncus arteriosus on hoidettava leikkauksella vikojen korjaamiseksi. Lapsesi saattaa kuitenkin tarvita lääketieteellistä tukea, kunnes leikkauksen aika on koittanut. Tukeen voi kuulua:

• Lääkkeitä, jotka auttavat sydäntä pumppaamaan paremmin.

• Laite (ei-invasiivinen ylipaineventilaatio), joka helpottaa hengittämistä. Jotkut lapset saattavat tarvita mekaanista ventilaatiota.

Ravitsemuksellinen tuki voi sisältää:

• erityisravintovalmisteita. Näitä voidaan lisätä äidinmaidonkorvikkeeseen tai pumpattuun äidinmaitoon kalorien lisäämiseksi.

• Tuubiruokinta. Nämä annetaan pienen, taipuisan letkun kautta, joka kulkee nenän läpi ruokatorvea pitkin mahalaukkuun. Näitä syöttöjä voidaan lisätä pulloruokintaan tai korvata se. Lapset, jotka pystyvät juomaan osan pullosta mutta eivät kaikkea, voidaan syöttää loput pullosta syöttöletkun kautta. Imeväiset, jotka ovat liian väsyneitä pulloruokintaan, voivat saada äidinmaidonkorviketta tai äidinmaitoa pelkän syöttöletkun kautta.

Leikkaus tehdään yleensä ensimmäisten viikkojen aikana syntymän jälkeen keuhkovaurioiden ehkäisemiseksi. Keuhkovaltimot erotetaan aortasta ja kiinnitetään uudelleen oikeaan kammioon. Keuhkovaltimot voidaan kiinnittää uudelleen suoraan oikeaan kammioon tai kirurgi voi käyttää keinotekoista putkisiirrettä niiden uudelleen kiinnittämiseen. Myös kammioväliseinävika suljetaan. Lapsesi jää sairaalaan kirurgisen korjauksen jälkeiseen aikaan.

Mitkä ovat truncus arteriosuksen mahdollisia komplikaatioita?

Jos truncus arteriosus ei ole hoidettu, se voi aiheuttaa komplikaatioita, kuten:

• keuhkovaurio

• Sydämen vajaatoiminta

• Sydämen ja sydänläppien limakalvojen infektio (bakteeriendokardiitti)

• Heikko kasvu ja kehitys

• Alentunut toimintakyky

• Väsyy helposti

• Kuolema

Elämä truncus arteriosus

Pian leikkauksen jälkeen, vauvoilla on enemmän energiaa ja he alkavat syödä paremmin ja lihoa nopeammin. Vauva saattaa kuitenkin tarvita runsaskalorista äidinmaidonkorviketta useiden viikkojen tai kuukausien ajan leikkauksen jälkeen. Vauvasi voi myös tarvita letkuruokintaa, kunnes hän pystyy syöttämään paremmin.

Vauvasi saattaa väsyä helposti ja nukkua enemmän heti leikkauksen jälkeen. Muutamassa viikossa hänen pitäisi kuitenkin olla täysin toipunut.

Saatat saada muita ohjeita lapsesi sydäntiimiltä ja sairaalan henkilökunnalta.

Useimmat lapset, joille on tehty truncus arteriosus -kirurginen korjaus, elävät terveenä. Heidän aktiivisuutensa, ruokahalunsa ja kasvunsa palautuvat yleensä normaaliksi. Keskustele lapsesi kardiologin kanssa siitä, mitkä aktiviteetit ja urheilulajit ovat lapsellesi turvallisia.

Lapsesi tarvitsee todennäköisesti lisää leikkauksia kasvaessaan. Leikkauksia saatetaan tarvita myös nuoressa aikuisuudessa. Näihin leikkauksiin voi kuulua läppien korvaaminen, ahtautuneen aortan tai keuhkovaltimoiden korjaaminen tai johtimien korvaaminen.

Kardiologi voi suositella, että lapsesi ottaa antibiootteja ennen leikkauksia tai hammastoimenpiteitä. Näin estetään sydämen ja sydänläppien limakalvon infektio (bakteeriendokardiitti).

Lapsesi tarvitsee säännöllistä jatkohoitoa lasten tai aikuisten synnynnäisessä sydänkeskuksessa koko elämänsä ajan.

Keskustele kardiologin kanssa lapsesi tulevaisuudennäkymistä.

Kuinka minun pitäisi soittaa lapseni terveydenhoitajalle?

Soita lapsesi terveydenhoitajalle, jos lapsellasi on hengitys- tai ruokailuvaikeuksia tai jos hänelle ilmaantuu uusia oireita.

Keskeistä tietoa truncus arteriosuksesta

• Truncus arteriosus syntyy, kun aortan ja keuhkovaltimon välillä on epänormaali yhteys.

• Truncus arteriosus aiheuttaa happiköyhän (sinisen) veren ja happirikkaan veren sekoittumisen ja pumppaamisen elimistöön. Tämä aiheuttaa sinistä ihoa, huulia tai kynsiä (syanoosi).

• Matalat happipitoisuudet eivät välttämättä riitä tyydyttämään elimistön tarpeita ja ylläpitämään elämää.

• Truncus arteriosus on hoidettava leikkauksella.

• Useimmat lapset, joille truncus arteriosus on korjattu kirurgisesti, elävät terveenä.

• Lapsesi tarvitsee säännöllistä jatkohoitoa lastenkardiologin vastaanotolla.

Jatkotoimenpiteet

Vinkkejä, jotka auttavat sinua saamaan parhaan mahdollisen hyödyn käynnistä lapsesi terveydenhoitajan luona:

• Tiedä käynnin syy ja se, mitä haluat tapahtuvan.

• Kirjoita ennen käyntiä ylös kysymykset, joihin haluat vastauksen.

• Kirjoita käynnillä muistiin uuden diagnoosin nimi ja mahdolliset uudet lääkkeet, hoidot tai kokeet. Kirjoita ylös myös kaikki uudet ohjeet, joita palveluntarjoaja antaa lapsellesi.

• Tiedä, miksi uusi lääke tai hoito on määrätty ja miten se auttaa lastasi. Tiedä myös, mitkä ovat sivuvaikutukset.

• Kysy, voidaanko lapsesi sairautta hoitaa muilla tavoin.

• Tiedä, miksi testiä tai toimenpidettä suositellaan ja mitä tulokset voivat tarkoittaa.

• Tiedä, mitä on odotettavissa, jos lapsesi ei ota lääkettä tai mene kokeeseen tai toimenpiteeseen.

• Jos lapsellesi on varattu jatkokäynti, kirjoita ylös käyntiajan päivämäärä, kellonaika ja tarkoitus.

• Tiedä, miten voit ottaa yhteyttä lapsesi hoitavaan lääkäriin virka-ajan ulkopuolella. Tämä on tärkeää, jos lapsesi sairastuu ja sinulla on kysyttävää tai tarvitset neuvoja.