Pour de nombreuses personnes, le chemin vers un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos (SDE) ou de trouble du spectre de l’hypermobilité (TSH) a été long et difficile. La méconnaissance de ces maladies par les professionnels de la santé signifie qu’elles peuvent ne pas être diagnostiquées pendant de nombreuses années. Les personnes concernées sont souvent diagnostiquées à tort comme souffrant d’autres maladies et reçoivent un traitement incorrect ou inutile, voire aucun traitement. Un diagnostic précoce et la reconnaissance du SDE et du HSD sont essentiels pour améliorer la qualité de vie.
Une meilleure compréhension du SDE et du HSD dans les soins primaires pourrait faire une énorme différence dans la vie quotidienne de nombreuses personnes qui luttent pour gérer leurs symptômes. La plupart des médecins généralistes n’auront pas reçu de formation spécifique sur le SDE ou d’autres troubles liés à l’hypermobilité et leur niveau de sensibilisation n’est donc pas élevé. La boîte à outils EDS (l’une des nombreuses sur le site Web du RCGP) fournit aux médecins généralistes les meilleures sources d’informations fiables et actualisées pour mieux vous soutenir.
La compréhension des complexités et de la nature multisystémique de l’EDS et de l’HSD par les professionnels médicaux dans tous les aspects des soins, y compris la rhumatologie, la physiothérapie et les soins infirmiers, peut garantir un diagnostic plus rapide et des soins plus précis et bénéfiques.
La sensibilisation de la société et la compréhension de ces conditions, de leurs comorbidités et des maladies chroniques peuvent également améliorer considérablement la vie de notre communauté. De l’éducation à l’emploi, des relations aux amitiés, et dans la compréhension du handicap et des maladies souvent invisibles : comprendre l’impact de ces conditions sur nos vies, et
leur nature fluctuante, va si loin dans l’amélioration du bien-être. Mai est le mois de la sensibilisation au SDE et au HSD – unissons-nous pour sensibiliser les gens ensemble.
Nous ne sommes peut-être pas connectés physiquement, mais il y a encore tant de choses que nous pouvons faire virtuellement ! Continuez à lire pour découvrir comment vous pouvez vous impliquer ce mois de mai.
Cadre de profil Facebook
Un moyen simple de sensibiliser ensemble ce mois de mai est de mettre à jour votre photo de profil avec notre nouveau cadre de sensibilisation ! Faites en sorte que vos réseaux sociaux demandent à en savoir plus sur l’EDS et l’HSD en vous connectant à Facebook et en ajoutant le cadre. Vous pouvez également télécharger notre photo de couverture Facebook et notre photo de couverture Twitter.
Télécharger, colorier et afficher
Avec le verrouillage en place au Royaume-Uni en raison du COVID-19 (Coronavirus), une excellente façon de sensibiliser (et de s’amuser !) est avec notre page à colorier spéciale sensibilisation de mai. Il suffit de télécharger, d’imprimer et de colorier votre ruban de sensibilisation. N’oubliez pas de prendre une photo et de taguer EDS UK sur les médias sociaux pour que nous puissions partager vos efforts artistiques.
Affiche de sensibilisation
Téléchargez, imprimez ou partagez notre nouvelle affiche de sensibilisation ! Que ce soit sur les médias sociaux, dans les groupes locaux ou sur l’intranet de votre travail, il existe des moyens de sensibiliser virtuellement et de souligner les complexités et les défis de l’EDS et de l’HSD.
#REDS4VEDS day
Préparez le rouge pour le vendredi 15 mai ! Allez #REDS4VEDS et aidez à sensibiliser le public au syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (vEDS). C’est gratuit et simple pour participer, il suffit de :
- Porter quelque chose de rouge
- Prendre une photo
- Partager sur vos médias sociaux en utilisant le hashtag #REDS4VEDS
.