Comme pour beaucoup de patients atteints d’Alzheimer, c’est la famille qui a suggéré à ma mère de faire tester sa mémoire. Elle avait 68 ans, se répétait, perdait des choses et était occasionnellement paranoïaque et combative avec mon père, ce que nous n’avions jamais vu de sa part auparavant. Nous pensions qu’elle était peut-être déprimée, mais l’idée qu’elle puisse être atteinte de démence nous a traversé l’esprit. En 2008, on lui a diagnostiqué une déficience cognitive légère, le stade le plus précoce de la perte de mémoire, mais le diagnostic officiel de la maladie d’Alzheimer n’a été posé qu’en 2010, lorsqu’elle a fait une crise d’épilepsie. Après cela, sa mémoire et ses facultés cognitives se sont fortement détériorées.
Ce n’est pas l’histoire d’un malade d’Alzheimer oscillant entre l’ignorance de son oubli et la panique de voir son propre déclin continu se préciser, ni l’histoire de la peur, des accès d’irritabilité et de la profonde tristesse ressentie par les membres de la famille qui voient leur proche disparaître lentement sous leurs yeux. Nous avons vécu tout cela, oui. Mais ceci est l’histoire des trois derniers mois atroces de la vie de ma mère. Elle est décédée dans les bras de sa famille à l’âge de 76 ans, après avoir combattu courageusement la maladie d’Alzheimer pendant plus de huit ans.
Qu’est-ce que cela signifie pour une personne de mourir de la maladie d’Alzheimer ? La maladie d’Alzheimer est une maladie incurable. Comme de nombreux membres de la famille des personnes nouvellement diagnostiquées, j’ai fait des recherches sur les différents stades de la maladie d’Alzheimer, ainsi que sur l’expérience des patients et des aidants. Je voulais savoir à quoi m’attendre. Je savais que des complications pouvaient survenir – pneumonie, affaiblissement du système immunitaire, caillots sanguins – que l’on pouvait attribuer comme étant le déclencheur de la fin. Ce que je n’ai pas trouvé, c’est comment une personne meurt de la maladie d’Alzheimer. À quoi ressemblent ces complications chez un patient atteint de la maladie d’Alzheimer ? Qu’est-ce que cela signifie pour le patient et sa famille ? Je n’ai jamais trouvé de réponse jusqu’à ce que je le regarde moi-même.
J’ai réalisé que ma mère avait atteint le stade terminal de l’Alzheimer à la mi-mars 2017 lorsque je suis allée lui rendre visite. Juste le mois précédent, elle avait pu se joindre à nous pour célébrer le mariage de ma jeune sœur à Amsterdam. Mais même à ce moment-là, il était clair que son état s’était aggravé assez rapidement. Nous l’avions placée dans une maison de soins un an et demi plus tôt, et elle s’était installée aussi bien qu’on pouvait s’y attendre, progressant lentement sur la courbe de l’Alzheimer. Elle était au stade 6 – caractérisé par la confusion, les changements de personnalité et le besoin de surveillance – depuis un certain temps, et nous pensions qu’elle resterait à ce stade pendant encore quelques années au moins, car elle était en bonne forme physique et avait des contacts avec les autres. Mais alors qu’elle était encore capable de marcher, nous avons remarqué qu’elle avait du mal à trouver comment monter les escaliers et qu’il lui était presque impossible de monter et descendre de la voiture. On aurait dit qu’elle n’arrivait pas à comprendre ce qu’elle devait faire – quelle jambe devait aller où. Elle avait adopté un tic-tac très distrayant : elle tapait avec ses mains sur un rythme qu’elle seule connaissait dans sa tête. Au mariage de ma sœur, mon père et moi avons dû lui tenir les mains pour l’empêcher d’applaudir. Si nous ne tenions qu’une main, elle commençait à taper le même rythme sur sa jambe avec l’autre. Ce tic répétitif s’aggravait, au point qu’elle finissait par se frapper la tête assez durement avec le rythme répétitif des applaudissements. Nous n’avons jamais pu comprendre pourquoi elle faisait cela. Les médecins nous ont dit : « Cela fait partie de la maladie ». C’était une partie de la maladie qui faisait qu’elle n’était plus la bienvenue dans le salon principal de sa maison de soins, parce que cela gênait les autres patients, et qu’elle était reléguée à passer des heures seule dans sa propre chambre. Je suis entrée une fois et je l’ai vue assise seule sur sa chaise, regardant fixement par la fenêtre et se frappant la joue, le front, les cheveux, puis les mains avec ce rythme de battement de mains exaspérant. Et elle se frappait très fort, au point que cela devait faire mal, mais elle ne semblait pas le remarquer ni s’en préoccuper. C’était déchirant à voir.
Ma mère était une pianiste douée. Elle était autodidacte et pouvait jouer n’importe quel morceau de musique que vous mettiez devant elle. C’est ce don qui l’a aidée à traverser de longues semaines, des mois et la dernière année de sa maladie. Elle pouvait jouer pendant des heures, et même lorsqu’elle avait oublié les visages et les noms de tous ses amis, longtemps après que le temps qui passe n’ait plus de sens pour elle, elle pouvait encore lire la musique et jouer. Mais en février, tout s’est arrêté. Lorsque les infirmières de la maison de retraite l’ont conduite au piano, elle l’a regardé fixement, a posé ses mains sur les touches, s’est arrêtée et a regardé dans le vide, désintéressée par la chose qui lui avait donné tant de joie toute sa vie. Les soignants ont supposé qu’elle ressentait peut-être de la frustration ou de la gêne de ne plus pouvoir comprendre comment jouer.
« Lorsque les infirmières du foyer de soins l’ont conduite au piano, elle l’a regardé fixement, a posé ses mains sur les touches et s’est arrêtée, puis a fixé le vide, désintéressée par cette chose qui lui avait donné tant de joie toute sa vie. »
On dit que la maladie fait un grand pas vers le bas, puis se stabilise, mais que ces périodes de stabilité sont de plus en plus courtes. C’était le cas en février. Lorsque nous venions lui rendre visite, son visage s’illuminait – « Salut, Poepie », me disait-elle, même si elle avait perdu tous ses autres mots. Mais un jour, fin février, ma sœur l’a trouvée assise seule dans sa chambre, le regard vide et sans réaction. Rien de ce que ma sœur faisait ne suscitait de réaction. Ce fut le premier réveil d’une longue série pour nous. Le lendemain, tout était revenu à la normale. Ma mère était son ancienne – quoique post-Alzheimer – personne, souriant et répondant par oui, non, hochements et secousses de la tête.
Lire la suite : Les conseils sur la maladie d’Alzheimer que je donnerais à mon ancien moi
À la fin du mois de mars, après quelques autres de ces épisodes de regard vide, elle avait perdu la capacité de marcher – aucun tir ou traction ne pouvait la faire se lever, et elle avait visiblement peur de faire des pas. Le manque de mobilité s’est accompagné d’escarres. Dans le cas de ma mère, elles se manifestaient par de très grosses ampoules sur les talons, si grosses qu’elles couvraient la moitié de son pied. Pourquoi avait-elle des ampoules à cet endroit ? Personne ne pouvait répondre : peut-être frottait-elle ses pieds sur le matelas la nuit parce qu’elle était mal à l’aise. Elle avait perdu la capacité ou le savoir-faire de se retourner. Encore aujourd’hui, je frémis à l’idée qu’elle se frotte les pieds dans son angoisse, seule dans le noir. J’ai supplié les infirmières de lui donner quelque chose pour qu’elle puisse mieux dormir la nuit.
Les ampoules n’ont pas guéri, puis une vieille ecchymose sur sa jambe s’est ouverte et a commencé à saigner et à former des croûtes. C’était dû à une mauvaise circulation sanguine, aggravée par le fait qu’elle avait du mal à manger et que son apport en protéines était trop faible, exacerbant l’accumulation de liquide dans les ampoules. Et puis elle a cessé d’être capable d’avaler ses médicaments ; pas d’antibiotiques pour aider à guérir les plaies sur ses talons et ses jambes, pas de paracétamol pour soulager l’inconfort, pas même de relaxant pour l’aider à dormir la nuit.
Je ne le savais pas alors, mais nous avons finalement rencontré le véritable tueur avec Alzheimer – oublier comment avaler.
À la fin mars, je l’ai trouvée encore assise à la table à manger deux heures après le repas, fixant son bol de fruits. Les infirmières ont dit qu’elle était devenue un mangeur lent. J’ai réalisé à ce moment-là que la soudaineté de la spirale de ma mère avait même surpris le personnel. Ils n’ont pas réalisé que les ampoules étaient des escarres, pensant que ses chaussures étaient trop serrées ; ils ne l’ont pas aidée à manger, pensant qu’elle prenait son temps. C’était la maladie, qui ratatinait lentement la partie de son cerveau qui s’occupe des processus physiques et des fonctions de base.
C’est la déglutition, ou l’absence de déglutition, qui a été le début de la fin. Elle mâchait sa nourriture pendant des heures, oubliant ce qu’il fallait faire avec la nourriture dans sa bouche. Les infirmières l’ont donc fait passer aux milk-shakes liquides, ou ont épaissi son eau pour la rendre plus facile à avaler, et ont commencé à lui donner de l’eau et du jus dans des gobelets. Elle les détestait – même dans son état avancé, elle refusait ces gobelets pastel pour enfants. Je pouvais lui faire boire une ou deux gorgées d’eau dans un verre normal, mais ses yeux s’assombrissaient lorsque j’essayais avec un gobelet. Je me suis accroché à ça. Elle était peut-être aux prises avec les derniers stades de la maladie, mais bon sang, elle n’allait pas perdre le peu de dignité qu’il lui restait en buvant dans une tasse à bec en plastique rose!
Un jour, elle a tout simplement cessé de manger et de boire complètement. Non seulement la maladie d’Alzheimer vous fait oublier comment avaler, mais elle s’attaque aussi à la partie du cerveau qui envoie la soif et la faim. Et c’est là que j’ai compris ce qui la tuerait – elle dépérirait lentement, se dessécherait, incapable et refusant de manger ou de boire.
En avril, elle était la plupart du temps clouée au lit, nécessitant un lève-personne spécial pour la soulever sur son fauteuil roulant, pour changer ses couches pour adultes, pour la laver et la nettoyer, pour changer ses vêtements. Elle se crispe toujours lorsqu’on commence à la mettre dans le lève-personne, manifestement gênée devant les soignants. Pourquoi la maladie d’Alzheimer est-elle si cruelle pour voler les souvenirs et la conscience, mais laisser les émotions ?
À ce moment-là, j’ai commencé à me demander combien de temps cela allait durer. Elle était éveillée, tapotant sur ce rythme incessant dans sa tête, répondant parfois, regardant le plus souvent dans le vide. Combien de temps quelqu’un peut-il rester sans manger ni boire ? Elle avait perdu beaucoup de poids, ses pommettes devenant plus saillantes. En regardant dans ses yeux, je ne trouvais plus ma mère, juste des yeux sombres, de couleur grise.
Nous étions là constamment la dernière semaine d’avril, venant chaque jour, rentrant épuisés le soir. J’ai reporté mes plans pour rentrer à la maison ; ma sœur a pris un congé de travail. Personne n’a pu nous dire quand, mais a dit que si elle ne mangeait pas et ne buvait pas, ça irait vite. Rapidement comment ? Des semaines ou des jours, disaient-ils.
Voir notre conférence « Le dernier stade de l’Alzheimer : Ce que vous devez savoir » avec Jasja Kotterman et le Dr Liz Sampson de l’University College London:
Et puis un jour, le charme s’est rompu. Elle avait faim et soif, et buvait et même mangeait et mâchait, lentement, mais avec délectation. Et nous lui avons donné autant que nous le pouvions sans qu’elle s’étouffe. Le médecin nous a dit que nous aurions encore de nombreux mois avec elle si elle continuait à manger. C’était un soulagement d’entendre cela, et nous avons eu quelques bonnes journées – si bonnes que j’ai prévu de rentrer à la maison, ma sœur a prévu de retourner au travail et mon père a prévu de rendre visite à des amis en France. Nous resterions en contact et serions prêts à revenir dès que les choses empireraient à nouveau.
Mais le pire est arrivé le jour suivant. Le médecin a appelé pour dire que ma mère avait développé une infection pulmonaire. Elle avait dû s’étouffer avec quelque chose pendant l’un des bons jours, de l’eau, de la nourriture était entrée dans ses poumons et avait déclenché une infection pulmonaire.
Lisez la suite de l’histoire de Jasja à la page 2 ->
Elle gargouillait quand nous sommes arrivés, une horrible toux gargouillante que je connaissais bien de mes bébés prématurés, malades d’un autre horrible rhume – les poumons remplis de mucus qu’ils étaient incapables d’évacuer parce qu’ils étaient trop jeunes pour bien tousser, et leurs voies respiratoires trop étroites. Ma mère ne pouvait pas non plus évacuer sa toux, parce qu’elle avait oublié comment tousser, oublié que la toux dégageait les voies respiratoires, qu’il était important de cracher ou d’avaler le flegme. Au lieu de cela, elle crachait. C’était pénible de la voir comme ça, et nous avons demandé, comme nous le faisions toujours, « As-tu mal ? » Pour la première fois au cours des huit années où elle a combattu la maladie, elle a hoché la tête, oui, oui.
Tout s’est déroulé rapidement au ralenti à partir de là. Nous avions pris la décision, en tant que famille, de renoncer à toute intervention hospitalière pour traiter les infections ou fournir des fluides. Pas de perfusion, pas de sonde d’alimentation, pas de ventilateur. S’agissant d’une maladie en phase terminale, cela pouvait retarder sa vie de quelques semaines, mais pas vraiment améliorer la qualité de ces dernières semaines, et nous savions qu’elle n’aurait jamais voulu cela. Nous avons suivi le conseil du médecin de commencer la perfusion de morphine pour qu’elle reste confortable.
A posteriori, je n’ai pas vraiment compris ce que cela signifiait. Je n’ai pas compris que lorsqu’elle a fermé les yeux pour faire la sieste cet après-midi-là, qu’elle ne les rouvrirait plus jamais. Je n’avais pas compris que lorsqu’elle faisait encore un lent tap-tap-tap sur sa tête, c’était la dernière fois qu’elle bougeait. Soit j’ai mal compris le médecin, soit je n’ai pas voulu comprendre le médecin. Je pensais qu’elle serait confortable, sans douleur, mais encore éveillée. Je pensais qu’elle serait toujours capable de nous voir et de nous entendre. Et peut-être qu’elle savait que nous étions là, mais à partir de ce moment-là, elle n’était plus consciente.
Nous avons veillé pendant trois jours et trois nuits, nous dormions tous les trois dans sa chambre. La première nuit a été horrible – l’écouter lutter pour respirer et être impuissants à l’aider. Le lendemain matin, sa température est montée en flèche et son rythme cardiaque a atteint 140. Ce rythme cardiaque est resté élevé jusqu’à la fin, mais sa température a varié, passant d’une forte fièvre à des mains froides. Son corps perdait des liquides, et son cœur devait pomper plus vite pour faire circuler le sang. « Le corps combat l’infection », a dit le médecin. « Peut-être qu’elle va se rétablir toute seule. » Faux espoir, mais je ne peux pas blâmer le médecin de ne pas savoir ce qui allait se passer.
La deuxième nuit, elle semblait mieux respirer. Nous avons passé la journée avec elle, à lui parler, à nous allonger à côté d’elle. Nous l’avons coiffée, maquillée. Les infirmières avaient décidé de ne plus la changer – la couche était sèche, ce n’était pas nécessaire, et il valait mieux ne pas la déranger. « Laissez-la partir doucement », avait dit l’infirmière, « moins les vivants interviendront, plus il sera facile pour elle de se séparer et de passer à autre chose. » Des paroles étonnamment réconfortantes.
La bouche de ma mère était ouverte et relâchée, comme quand on s’endort dans un avion, la bouche pendante. La morphine, apparemment, détend tous les muscles, y compris la mâchoire – il n’y avait rien à faire. Je savais que ma mère détesterait ressembler à ça, alors je lui ai mis du rouge à lèvres pour qu’elle soit aussi jolie que possible. Nous avons utilisé des cotons-tiges infusés au citron et trempés dans l’eau pour humidifier sa bouche, en gardant ses lèvres et son haleine aussi fraîches que possible.
Je repense à ces trois jours et je m’en sens bien. C’était un moment spécial – tous les quatre ensemble, en écoutant la station de musique classique apaisante, en écoutant sa respiration et en se souvenant de ma mère dans ses jours de santé. Nous avons passé beaucoup de temps à discuter de la préparation de ses funérailles. Cela faisait bizarre de faire cela devant elle, alors nous l’avons impliquée dans la conversation. Voudrait-elle cette musique, ou cette fleur ? Nous avons fait des siestes, bu beaucoup de thé et pris nos repas dans la chambre. Les infirmières étaient visiblement habituées à cela et nous apportaient nos repas, et tout le monde nous faisait des sourires tristes lorsque nous marchions dans les couloirs.
C’était un moment spécial – tous les quatre ensemble, écoutant la station de musique classique apaisante, écoutant sa respiration et se souvenant de ma mère dans ses jours de santé.
Le médecin est arrivé ce vendredi matin, et a dit que ce serait probablement une question de jours. « Attendez », ai-je dit, « je pensais qu’elle combattait une infection et qu’elle pourrait se rétablir ? ». C’est incroyable à quel point nous voulons éviter la fin. Je me suis accroché à ces mots d’espoir, mais je me suis préparé. Quand allait-elle mourir ? Nous n’osions pas quitter la pièce, au cas où elle rendrait son dernier souffle à ce moment-là. Cela arrive, disait le médecin – l’être cher va aux toilettes et revient, et le patient est parti. Nous étions déterminés à ne pas laisser ma mère quitter ce monde seule.
J’ai demandé comment elle allait mourir. Qu’est-ce qui provoquerait l’arrêt du cœur ? Après tant de jours sans manger ni boire, il n’y avait plus de liquide pour passer dans ses reins. Ses reins ne fonctionneraient plus, et les toxines s’accumuleraient. L’infection pulmonaire s’est infiltrée dans les tissus voisins, ce qui a provoqué une infection généralisée et une septicémie. Les toxines finissent par atteindre un niveau tel qu’elles ont un impact sur le cerveau. De plus, il y a moins d’oxygène dans le sang et plus de dioxyde de carbone qui s’accumule. Tous ces facteurs ont fini par arrêter sa respiration et son cœur s’est arrêté de battre. J’ai regretté d’avoir demandé des détails – je ne voulais pas penser à l’empoisonnement lent qui se produisait dans le corps de ma mère. J’étais juste reconnaissante pour cette perfusion de morphine et pour le fait qu’elle ne semblait pas consciente du processus de mort.
Cet après-midi-là, à 16 heures, ma sœur a dû aller chercher son mari à la gare. Je me suis allongée à côté de ma mère et je me suis assoupie à côté d’elle pendant un moment. Une heure après le départ de ma sœur, je me suis aperçue que ma mère avait cessé de respirer. J’ai écouté et mis mes doigts sur son pouls. Son cœur battait encore fort et rapidement. Et j’ai réalisé que c’était le moment… mais ma sœur n’était pas là. « Vite », ai-je dit à mon père, « viens ici et tiens la main de maman ». J’ai envoyé un message à ma soeur. J’ai supplié ma mère de continuer à respirer et d’attendre ma soeur. Cela m’a semblé des éternités, mais elle l’a fait, elle a pris une autre respiration, puis une autre, et j’ai senti son pouls ralentir, puis ma sœur s’est précipitée à travers la porte, a attrapé la main de ma mère, et le cœur de ma mère a pris son dernier battement.
Ma mère est morte à 17h05 le cinquième jour du cinquième mois de 2017. Elle est morte dans les bras de sa famille, paisiblement et en beauté.
Même si j’ai fait des recherches sur ce que je pouvais sur la façon dont la maladie finirait par se terminer, j’ai quand même été surprise par ce qui s’est passé. J’ai appris que c’est une maladie, une maladie qui tue ; ce n’est pas la vieillesse qui tue, c’est la maladie qui ratatine le cerveau et les parties importantes du corps qui le font fonctionner.
J’ai appris qu’il y a un côté positif à la maladie. A la fin, le patient n’est pas conscient de son état, il ne sait pas qu’il va en mourir. Pas comme un patient atteint d’un cancer, qui est pleinement conscient de la nature terminale de sa maladie jusqu’à la fin. Un patient Alzheimer n’est pas conscient et c’est une bénédiction.
J’ai appris que j’ai eu la chance d’avoir beaucoup de temps pour dire mes adieux et mes remerciements et je t’aime à ma mère.
J’ai appris que nous pleurons si longtemps l’être cher qui disparaît – j’ai pleuré des seaux de larmes au cours des dernières années – que dans les derniers mois, semaines et jours, dire au revoir n’est pas si douloureux. Et c’est là le seul point positif de la maladie d’Alzheimer, elle rend les adieux à la fin plus faciles pour la famille et pour le patient.
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Jasja De Smedt Kotterman
Jasja est néerlandaise-argentine et vit à Hong Kong avec ses jumeaux et son mari néerlandais. Elle a grandi en Amérique du Sud, mais considère la Hollande comme son pays. Sa mère, Ada, a quitté la Hollande à 21 ans pour enseigner au Venezuela, y a rencontré son mari belge et a continué avec lui à vivre une vie internationale. Elle n’est revenue en Hollande que lorsque la maladie d’Alzheimer lui a fait perdre toutes ses langues, sauf sa langue maternelle, le néerlandais. Elle a vécu les deux dernières années de sa vie dans une maison de soins en Hollande. Jasja faisait des allers-retours en Hollande trois à quatre fois par an pour passer du temps avec sa mère. La sœur de Jasja, qui vit à Amsterdam, rendait visite à sa mère toutes les semaines et était le principal point de contact pour la maison de soins. Le mari d’Ada vivait toujours en Uruguay, mais passait parfois plusieurs mois en Hollande pour être auprès de sa femme pendant ses deux dernières années.
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