10 Apr Comment obtenir et utiliser de l’oxygène pour traiter vos céphalées en grappe
Blogue invité par Ashley S. Hattle. Vous pouvez consulter ce billet et d’autres sur son blog consacré aux céphalées en grappe.
Vous savez que vous souffrez de céphalées en grappe. Cela a peut-être pris des mois ou des années, mais vous avez enfin un diagnostic officiel. Avec un peu de chance, votre neurologue ou votre spécialiste des maux de tête vous a déjà prescrit de l’oxygène, mais même dans ce cas, il a probablement omis de mentionner que ce n’est pas aussi simple que de respirer de l’air. Vous avez besoin d’un masque spécial, d’un débit élevé, d’au moins un grand réservoir et de plusieurs petits réservoirs. L’une des meilleures ressources sur l’utilisation correcte de l’oxygène pour faire avorter les céphalées en grappe se trouve sur Clusterbusters.org, mais une étude approfondie du Dr Todd Rozen publiée dans Headache 2010 est une ressource qui ouvre les yeux sur la difficulté pour les patients d’obtenir une ordonnance, de trouver les bonnes fournitures et de l’utiliser correctement.
Il y a cinq aspects à garder à l’esprit lorsque votre médecin rédige l’ordonnance et que vous l’apportez à un magasin de fournitures d’oxygène, notamment :
1. L’ordonnance d’oxygène
Que ce soit votre neurologue ou votre médecin traitant qui rédige l’ordonnance, il est probable qu’il se trompe, ce qui vous donnera encore un autre obstacle à franchir. Ou pire, il peut refuser de rédiger l’ordonnance. Voici ce que vous pouvez faire :
- Orientez-les vers des ressources d’information bien respectées. Une étude menée en 2009 par les docteurs Goadsby, Cohen et Burns a révélé que 78 % des patients utilisant de l’oxygène inhalé à haut débit ont pu interrompre 71 % à 85 % de leurs 150 crises. En comparaison, seuls 20 % des patients utilisant l’air ambiant ont réagi, et même dans ce cas, cela n’a fonctionné que pour 14 à 26 % des crises. L’étude a conclu qu’il existe une différence significative entre l’air ambiant et l’air à haut débit lorsqu’il s’agit de traiter les céphalées en grappe avec de l’oxygène. Il ne s’agit que d’une étude parmi des dizaines d’autres. Ce qui est troublant, c’est que Medicaid et Medicare ne pensent toujours pas qu’il y a suffisamment de preuves, ce qui est une autre raison pour laquelle nous allons à Headache on the Hill chaque année.
- Encouragez votre médecin à creuser plus profondément et à en apprendre davantage sur cette condition mystérieuse surnommée « Suicide Headaches ». Il y a une raison pour laquelle l’oxygène fonctionne, mais nous ne l’avons pas encore trouvée, et nous ne savons pas non plus ce qui cause les céphalées en grappe. Mais nous savons qu’il doit s’agir d’oxygène à 100 %, à raison de 12 lpm au minimum. Certains patients ont trouvé un soulagement avec jusqu’à 40lpm. Cependant, votre médecin s’inquiétera probablement de la » toxicité de l’oxygène « , mais à moins que vous ne souffriez d’une maladie ou d’un problème pulmonaire préexistant, vous pourrez l’utiliser sans problème pendant 15 à 20 minutes à la fois.
- Préparez-vous à expliquer ce que doit dire l’ordonnance pour que le bon réservoir soit installé. Cela signifie que votre ordonnance d’oxygène doit indiquer que vous avez besoin d’au moins 12 à 15 litres par minute (lpm) » au besoin pour les maux de tête en grappes. » Cette formulation vous aidera à surmonter certains des problèmes que vous rencontrerez sans doute auprès de la société de fourniture d’oxygène et de votre assurance.
- Trouvez un nouveau médecin. Si vous avez essayé et essayé de faire voir les faits à votre médecin, il est temps de passer à un neurologue ou à un spécialiste des maux de tête qui sait comment traiter les céphalées en grappe.
2. Le débit
Le débit de votre régulateur d’oxygène est une autre partie du processus où vous rencontrerez très probablement de l’opposition. Pour éviter cela, je suggère d’acheter vos propres régulateurs (qui peuvent aller jusqu’à 25lpm ou plus) sur Amazon. Lorsque vous passez par la société d’oxygène, vous payez un droit de location pour les détendeurs, et vous devrez vous battre bec et ongles pour qu’ils vous les donnent. Les deux principaux détendeurs dont vous aurez besoin sont ceux de la bouteille E, qui mesure environ 2 pieds et que l’on voit souvent se déplacer sur des roues, et la bouteille M, qui mesure environ 3,5 pieds et que l’on appelle parfois bouteille J. Certains patients souffrant de céphalées en grappe utilisent une valve à la demande qui assure un débit constant ou un système de bulles pour aider à la sécheresse de la bouche.
3. La société d’approvisionnement en oxygène
C’est ici que le mal de tête métaphorique s’installe vraiment. Selon l’endroit où vous vivez, vous aurez soit un seul choix, soit plusieurs. Vous pouvez demander une recommandation à votre neurologue ou vous rendre sur le site www.homeoxygencompanies.com pour trouver la société la plus proche de chez vous. Je vous recommande d’éviter Apria Healthcare pour l’oxygène. Ils sont notoirement horribles pour les patients souffrant de céphalées en grappe, et vous ne trouverez aucune compassion chez leurs employés. Lorsque vous évaluez vos options, comparez les prix. Certains exigent un paiement mensuel, d’autres vous font payer par réservoir – N’oubliez pas que votre compagnie d’assurance ne couvrira probablement pas le coût.
Une fois que vous avez choisi la compagnie, vous devrez scanner/faxer une copie de votre ordonnance ou l’apporter en personne. Ensuite, vous pouvez configurer des livraisons automatiques ou aller les chercher vous-même à chaque fois. Gardez à l’esprit que vous pouvez passer par plusieurs réservoirs par semaine, en fonction du nombre d’attaques, du débit de litres choisi et de la taille des réservoirs.
4. Le masque
Maintenant que vous avez votre détendeur et vos réservoirs, vous devez avoir le bon masque. La compagnie d’oxygène vous a probablement donné une canule nasale (celle avec des pinces qui s’enroule autour de vos oreilles et se place dans vos narines), qui ne fonctionnera pas. Vous avez besoin d’un masque sans recirculation, ce qui signifie que le masque qu’ils vous ont donné ne fonctionnera pas non plus, car il comporte des trous de chaque côté du nez. Vous pouvez soit mettre du ruban adhésif sur ces trous, soit acheter le masque spécialement conçu pour les patients souffrant de céphalées en grappe, le ClusterO2Kit™.
5. Le réservoir
J’ai mentionné les réservoirs E ci-dessus. Ce sont les réservoirs d’oxygène que vous voyez les gens rouler avec eux pour aller à l’épicerie. Si vous utilisez 15lpm, un réservoir E ne vous durera que 35 minutes, ce qui est probablement suffisant pour deux attaques. Ces réservoirs doivent être conservés pour les périodes où vous n’êtes pas chez vous. Vous pouvez en garder un au travail, dans votre voiture, etc.
Les réservoirs M sont ceux que vous voulez vraiment. Ils sont costauds et durent beaucoup plus longtemps. Dans l’ensemble, vous devriez avoir plusieurs réservoirs E à portée de main pour les situations d’urgence, et deux réservoirs M ou plus à la maison pour ne pas être à court pendant une mauvaise crise comme un cycle épisodique ou un « haut cycle » pour les chroniques. Vous pouvez choisir de vous procurer des réservoirs plus petits qui tiennent dans un sac à dos, mais ils ne dureront qu’une seule crise si c’est le cas.
Si la compagnie d’oxygène vous livre les réservoirs, assurez-vous qu’elle vous montre comment l’installer. Vous aurez besoin d’une clé spéciale pour le régulateur du réservoir M et d’une autre pour le réservoir E.
Vous avez maintenant tout ce dont vous avez besoin et vous pouvez commencer à avorter les attaques avec de l’oxygène à haut débit. Ce traitement abortif a peu ou pas d’effets secondaires indésirables, peut être utilisé un nombre quelconque de fois par jour et fonctionne pour environ 80 à 90 % des patients.
6. La bonne technique de respiration
Votre technique de respiration est l’aspect le plus important de l’utilisation de l’oxygène pour avorter une crise de céphalée en grappe. Ce n’est pas aussi simple que de respirer. Il existe deux techniques, et la première semble être la plus utilisée.
Aborder une crise de céphalée en grappe avec la technique d’hyperventilation : Commencez par expirer complètement jusqu’au point où vous vous entendez siffler. Prenez des inspirations rapides et courtes jusqu’à ce que vos poumons soient pleins et faites à nouveau une expiration complète. Répétez cette opération jusqu’à ce que la crise soit passée, mais pas plus de 15 minutes à la fois. Si la crise persiste, faites une pause de dix minutes et recommencez. Vous devriez avoir environ 24 à 30 cycles respiratoires par minute en utilisant cette option, et vous êtes censé vous sentir étourdi une fois que c’est fait.
Arrêter une attaque groupée avec une inhalation nasale : Personnellement, je n’ai jamais utilisé cette technique, mais elle consiste à inspirer par le nez (mais toujours en utilisant le masque sans recirculation) et à expirer par la bouche avec une inspiration et une expiration complètes.
Certaines recherches suggèrent que vous pouvez prolonger la durée entre les crises en passant à la canule nasale pendant 20 minutes après avoir avorté la crise. Auquel cas, vous pouvez le baisser à 5lpm, utiliser les pinces, et respirer à nouveau normalement. Vous pouvez également faire cela pendant 20 minutes avant de vous coucher pour éventuellement prévenir une céphalée en grappe nocturne.
Les informations contenues dans ce blog ne sont que la partie émergée de l’iceberg en ce qui concerne les céphalées en grappe et l’oxygénothérapie. Il y a tellement plus à savoir, et si votre médecin refuse d’apprendre avec vous, je vous recommande vivement d’en trouver un autre.
La route du diagnostic n’est que la première bataille, et malheureusement, il y a beaucoup de désinformation en ligne sur le traitement des céphalées en grappe. S’il vous plaît, faites défiler tout article qui dit « remèdes naturels » ou « remède » pour les maux de tête en grappe. Les meilleures informations existantes se trouvent sur Clusterbusters.org et clusterheadaches.com, mais il existe également des groupes Facebook fantastiques ( » Cluster Headaches « ) avec des clusterheads chevronnés qui peuvent répondre à vos questions en se basant sur leur expérience.
Découvrez-en davantage sur les céphalées en grappe et les options de traitement dans le livre d’Ashley intitulé Cluster Headaches : A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, que l’on peut trouver sur Amazon et www.ashleyhattle.com.
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