Si vous entendiez des bruits de sabots, à quel animal penseriez-vous ? Un cheval, n’est-ce pas ? C’est la réponse la plus évidente. Malheureusement, dans le monde médical, tous les diagnostics ne sont pas des chevaux ou la possibilité la plus probable, et parfois les médecins doivent chercher le zèbre – le scénario le moins probable lors de l’établissement d’un diagnostic. Dans le monde du cancer, les tumeurs neuroendocrines sont les zèbres. Représentées par cette analogie en raison de leur rareté, les tumeurs neuroendocrines ne représentent que 2% des cancers traités au niveau national.
Les tumeurs neuroendocrines peuvent provenir de n’importe quel endroit du corps et sont difficiles à détecter, restant souvent non diagnostiquées pendant un certain temps. Elles ont tendance à se développer lentement et les patients ne se rendent souvent pas compte de la présence de la tumeur car les symptômes sont le plus souvent confondus avec des signes d’autres maladies. Par exemple, une personne peut développer des douleurs abdominales dues à une obstruction intestinale causée par une masse neuroendocrine et être traitée pour les symptômes gastro-intestinaux, alors que la tumeur reste inaperçue et non traitée.
Les patients qui ont souffert d’un tel dilemme viendront nous voir plus tard et demanderont : pourquoi mon médecin n’a pas diagnostiqué cela plus tôt ? La réponse : c’est un cancer extrêmement rare.
Ici, au Roswell Park Comprehensive Cancer Center, nous avons une équipe multidisciplinaire dédiée qui se concentre sur le traitement de ces tumeurs. Nous savons ce qu’il faut rechercher et quels tests il faut faire. Nous sommes en fait capables d’aider les patients à vivre longtemps – parfois des décennies – même les patients atteints de cancers neuroendocriniens à un stade avancé. Les progrès réalisés dans divers domaines nous ont permis de mieux comprendre ces cancers. Nous pouvons maintenant créer des plans de traitement à long terme qui offrent une récupération douce et saine.
L’objectif du traitement est double. Le premier est de localiser la tumeur et d’en retirer le plus possible. Le second est d’identifier et de contrôler les problèmes hormonaux que le cancer pourrait causer. Ces tumeurs ont leurs racines dans les changements hormonaux, donc gérer ces problèmes avec succès est essentiel dans le traitement.
Regrettablement, malgré des années de recherche, il n’existe pas de remède manuel pour gérer ces cancers. L’expérience de notre personnel dans le traitement et la connaissance des nouveaux et meilleurs traitements émergents nous a permis de réussir à combattre ces tumeurs rares et insaisissables. Nous sommes très fiers qu’un grand groupe d’entre nous à Roswell Park soit resté dédié à la compréhension de ces tumeurs et à la connaissance et à l’implication dans la conduite de nouveaux essais cliniques et de la recherche sur les cancers neuroendocriniens.
Comme tous les cancers, surtout à l’époque actuelle, aborder les cancers neuroendocriniens est vraiment un voyage de l’état de patient à celui de survivant – devenir quelqu’un qui a pris son cancer et a appris à vivre avec, à courir avec, et à tirer le meilleur parti de la vie tout en luttant. Nous sommes là pour aider quiconque à devenir ce genre de survivant, et je crois que nos patients l’apprécient beaucoup. C’est quelque chose dont je suis honoré de faire partie.
Mise à jour pour la Journée mondiale du cancer NET, le 10 novembre 2020 :
Cette année a été difficile pour tous, et en particulier pour la communauté des tumeurs neuroendocrines (NET), et comme d’autres rassemblements, notre événement annuel pour les patients et les soignants NET n’a pas pu avoir lieu, mais j’aimerais profiter de cette occasion pour mettre tout le monde au courant de quelques choses importantes qui se passent avec les programmes NET et les patients de Roswell Park.
Un nouveau scanner TEP, appelé DETECTNET, a été approuvé cet été. Nous avons deux nouveaux essais cliniques passionnants, pour Survivin et NALIRI pour les TNE de haut grade, sont maintenant ouverts et recrutent des patients. Nous avons également plus de 100 patients actuellement inscrits dans la biobanque NET.
Notre programme PRRT s’est développé, et diverses nouvelles thérapies et combinaisons sont en cours de développement que nous proposerons dans les prochains mois. Nous avons également publié deux nouvelles études sur les options de traitement émergentes pour les tumeurs neuroendocrines.
Enfin, je voulais partager avec tous les survivants des TNE une note de l’un de nos jeunes patients, Justin H:
« Cela fait un an que j’ai participé à l’essai clinique SurVaxM et je me sens bien ! Tout au long de l’essai et maintenant à la fin, mes tumeurs sont restées neutres et cela m’a évité d’avoir à subir une autre procédure d’embolie fade tout en m’aidant à vivre la vie que je veux vivre, donc pour moi c’est un énorme succès.
« Une partie de ce succès, je crois, était en mettant l’accent sur ma santé mentale et physique. Avec tout ce qui s’est passé avec COVID, en plus d’être sur un médicament d’essai clinique, je savais que je devais garder mon système immunitaire à 100%. Je me suis concentrée sur l’adaptation de mon alimentation à ce qui fonctionne avec mon estomac et j’ai pris des vitamines pour aider à renforcer mon système immunitaire. En plus de bien manger, j’ai passé beaucoup de temps à m’entraîner dans ma salle d’escalade à domicile, ce qui m’a aidé à soulager beaucoup d’anxiétés et de stress que j’avais en participant à cet essai et aussi par la façon dont le syndrome carcinoïde m’affecte.
« Je sais que l’idée de participer à un essai clinique peut être effrayante, tout comme le fait de décider de passer à l’étape suivante avec tout type de traitement. J’étais nerveux en essayant celui-ci, mais j’ai confiance dans les médecins et les infirmières qui me surveillent et j’ai cru que cela valait la peine d’être essayé. Je vous encourage donc à être ouvert à l’idée d’essayer un essai clinique si votre médecin vous le recommande. Pour moi, ce n’était pas seulement un moyen de m’aider, mais aussi un moyen d’aider ceux qui seront dans la même situation dans les années à venir. »