Pourquoi votre score EDSS est-il important ?
Les scores EDSS sont utilisés pour décider quelles personnes peuvent participer aux essais cliniques de nombreux médicaments contre la SEP. Par exemple, les personnes ayant un score supérieur à 6,5 n’ont pas pu, par le passé, prendre part aux essais sur les thérapies modificatrices de la maladie (DMT) – mais cela va changer dans les futurs essais. Par exemple, un prochain essai appelé ORATORIO HAND, qui débutera plus tard en 2019, recrutera des personnes atteintes de SEP jusqu’à l’EDSS 8.0.
Les scores EDSS sont également utilisés pour décider qui peut bénéficier de thérapies modificatrices de la maladie (DMT). Par exemple, à l’heure actuelle, si votre score est supérieur à 6,5 (c’est-à-dire que vous utilisez un fauteuil roulant la plupart du temps), vous ne pouvez pas bénéficier d’un DMT. Cela s’explique par le fait que les études menées dans le passé n’ont pas montré que ces médicaments étaient suffisamment bénéfiques une fois ce niveau d’invalidité dépassé. Mais de nouveaux essais se penchent à nouveau sur cette question.
Votre score EDSS
Votre neurologue vous donnera un score sur cette échelle. Il est basé sur ce qu’il trouve après vous avoir examiné et vous avoir posé des questions sur la façon dont votre SEP vous affecte. Plus votre score est élevé, plus la SEP vous affecte.
Le score augmente d’un demi-point à chaque étape. Mais une augmentation d’un demi-point ou d’un point entier plus bas sur l’échelle ne représente pas un impact aussi important sur votre vie que la même augmentation dans la moitié supérieure de l’échelle. Par exemple, passer de 3 à 4 ne représentera pas un changement aussi important que passer de 6 à 7.
Votre score peut changer avec le temps, à mesure que l’impact de la SEP sur vous évolue. Il augmente généralement, bien qu’il puisse rester stable. Pour certaines personnes, il peut même baisser de quelques points après avoir reçu l’un des traitements DMT les plus lourds. La plupart des personnes n’atteignent jamais l’extrémité supérieure de l’échelle.
Comment mesure-t-on votre score EDSS ?
Lors d’un examen, un neurologue mesurera la façon dont la SEP affecte le fonctionnement de votre corps. Il ou elle examinera ces » fonctions » :
- faiblesse musculaire et votre capacité à bouger vos bras et vos jambes
- équilibre, coordination et tremblements
- mouvements oculaires que vous ne pouvez pas contrôler, votre parole et votre déglutition
- des sensations inhabituelles ou un engourdissement
- votre intestin et votre vessie
- votre vue
- votre pensée et votre mémoire
- autres fonctions
Que signifient les points sur l’échelle ?
0,0 l’examen montre que tout est normal
1,0 pas de handicap, très petit signe qu’une fonction n’est pas normale
1,5 pas de handicap, très petit signe que plus d’une fonction n’est pas normale
2.0 très petit handicap dans une fonction
2,5 léger handicap dans une fonction ou très petit handicap dans deux fonctions,
3,0 handicap modéré dans une fonction ou léger handicap dans trois ou quatre fonctions. Aucun problème pour marcher
3,5 handicap modéré dans une fonction et handicap léger ou modéré dans plusieurs autres fonctions. Pas de problème pour marcher
4.0 handicap important mais vous pouvez marcher sans aide sur 500 mètres
4.5 handicap important mais vous êtes debout une grande partie de la journée. Vous pouvez encore travailler mais vous pourriez avoir besoin d’aide. Vous pouvez marcher 300 mètres sans aide
5.0 le handicap vous empêche d’accomplir vos activités quotidiennes mais vous pouvez marcher sans aide pendant 200 mètres
5.5 le handicap vous empêche d’accomplir toutes vos activités quotidiennes. Vous pouvez marcher 100 mètres sans aide
6.0 vous pouvez marcher 100 mètres avec une canne ou une béquille, avec ou sans repos
6.5 vous pouvez marcher 20 mètres avec les deux aides (béquilles ou cannes) sans vous arrêter pour vous reposer
7.0 essentiellement restreint à un fauteuil roulant mais actif toute la journée ; vous ne pouvez pas marcher plus de 5 mètres même avec une aide
7.5 vous ne pouvez faire que quelques pas. Limité au fauteuil roulant et peut avoir besoin d’aide pour s’y installer et en sortir. Vous pouvez avoir besoin d’un fauteuil roulant motorisé
8,0 fondamentalement, vous devez être dans une chaise, un fauteuil roulant ou un lit. Vous pouvez être hors du lit une grande partie de la journée. Vous pouvez utiliser vos bras
8,5 fondamentalement au lit une grande partie de la journée. Vous avez encore une certaine utilisation de vos bras
9,0 au lit tout le temps mais vous pouvez communiquer et manger/déglutir
9,5 au lit mais vous ne pouvez pas communiquer ou manger/déglutir
10 décès dû à la SEP
Ce que votre EDSS mesure… et ne mesure pas
L’échelle EDSS se concentre beaucoup sur la façon dont la SEP affecte votre marche. Elle examine également les problèmes de vessie, d’intestin, de vue et d’équilibre, les difficultés de déglutition et d’élocution, ainsi que les engourdissements et les sensations étranges que vous pouvez ressentir. Il examine également la façon dont la SEP affecte vos muscles, ainsi que votre mémoire et votre pensée.
Beaucoup de gens pensent que les scores EDSS ne sont pas la meilleure mesure de la façon dont la SEP affecte les gens en général. Par exemple, il n’inclut pas certains symptômes que vous ne pouvez pas voir. Il s’agit notamment de la douleur, de la fatigue et de la dépression. Il ne tient pas compte non plus de la façon dont la SEP affecte l’utilisation des bras, des mains et des doigts. Enfin, elle ne reflète pas bien la façon dont les effets de la SEP peuvent changer d’un jour à l’autre, d’une semaine à l’autre ou sur une plus longue période.