La sclérose en plaques (SEP) peut perturber de nombreux domaines de fonction dans votre corps – pas seulement les mouvements dans vos bras et vos jambes, mais aussi votre vision et votre parole. Une autre zone commune de dysfonctionnement dans la SEP est votre région pelvienne, où elle peut perturber les fonctions sexuelles, vésicales et intestinales.
Les dysfonctionnements intestinaux sont une source de frustration et d’embarras pour de nombreuses personnes atteintes de SEP et parfois aussi pour leurs soignants. Il est très fréquent, touchant environ 50 % des personnes atteintes de la maladie, selon un article publié en juillet 2017 dans le Journal of Neurology.
Une des formes que peut prendre ce dysfonctionnement est l’incontinence intestinale, ou l’incapacité à contrôler les selles. Les personnes qui présentent ce symptôme craignent souvent d’avoir un « accident » à un moment inopportun, sans grand avertissement.
Mais l’incontinence intestinale n’est pas déconnectée des autres symptômes intestinaux, comme la constipation et l’urgence, selon un article publié en décembre 2018 dans la revue Degenerative Neurological and Neuromuscular Disease. En fait, de nombreuses personnes atteintes de SEP connaissent ces trois problèmes de façon régulière.
Voici un aperçu de la façon dont la SEP peut modifier votre fonction intestinale, conduisant à l’incontinence – et les mesures que vous pouvez prendre pour retrouver un certain contrôle sur vos habitudes intestinales.
Comment l’incontinence intestinale survient dans la SEP
La fonction intestinale normale dépend d’un réseau de signalisation dans tout votre système nerveux central, explique Tamara Bockow Kaplan, MD, neurologue au Brigham and Women’s Hospital de Boston.
« Le cerveau et l’intestin sont en communication constante. Normalement, l’intestin envoie des informations par l’intermédiaire de la moelle épinière, qui doit aller jusqu’au cerveau, puis revenir à l’intestin », explique le Dr Kaplan. Votre cerveau tient compte non seulement des informations provenant de votre intestin, mais aussi des signaux pratiques et sociaux, pour déterminer s’il est temps d’aller à la selle.
Si cette signalisation est perturbée à un moment quelconque, dit le Dr Kaplan, votre intestin peut ne pas obtenir le feu vert pour se vider à un moment pratique et socialement approprié. Cela peut entraîner une série de symptômes perturbateurs, surtout si vous avez également des problèmes liés à la SEP dans la région, comme une diminution de la sensation dans votre rectum ou une réduction du contrôle de votre sphincter anal externe, le muscle circulaire à l’extrémité de votre canal anal.
Même si cela peut sembler contre-intuitif, l’une des causes les plus courantes de l’incontinence intestinale est en fait la constipation.
« Une constipation extrême peut entraîner un refoulement des selles » dans le côlon, dit Kaplan – ce qui rend beaucoup plus difficile le contrôle des selles lorsque le sphincter anal interne s’ouvre enfin et que le plancher pelvien se détend pour permettre aux muscles du rectum de pousser les selles.
Mais certaines personnes atteintes de SEP souffrent d’incontinence intestinale sans constipation, ou sans savoir qu’elles sont constipées – surtout si le sphincter anal externe ne fonctionne pas bien.
Les problèmes intestinaux vont souvent de pair avec les problèmes de vessie, et pas seulement parce qu’ils sont tous deux causés par une perturbation de la signalisation nerveuse affectant la même région de votre corps.
« Souvent, lorsqu’une personne a une vessie hyperactive, elle essaie de s’auto-traiter en limitant sa consommation de liquide », dit Kaplan. « Cela peut, à son tour, aggraver la constipation et, dans certains cas, conduire à l’incontinence. »
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Avoir de l’aide pour l’incontinence intestinale avec la SEP
Un énorme obstacle pour que les personnes atteintes de SEP obtiennent une aide efficace pour les problèmes intestinaux est que la plupart des médecins ne posent pas de questions sur ces problèmes, dit Kaplan. Elle l’a constaté dans le cadre d’un projet de recherche qui consiste à examiner les dossiers des patients atteints de SEP.
« Les médecins n’abordent pas le sujet et, bien souvent, les patients ne savent pas comment l’aborder », dit-elle. Les patients sont également « potentiellement pas conscients que cela pourrait être lié à leur SEP, ou ce que leur neurologue ferait à ce sujet » si cela était lié.
Donc, la première étape pour obtenir de l’aide pour les problèmes intestinaux est de dire à votre neurologue ou à votre médecin de soins primaires ce qui se passe. « Obtenir une image précise des symptômes est vraiment important », dit Kaplan. « Nous basons souvent une grande partie de notre prise en charge sur ce que les patients déclarent eux-mêmes. »
Votre médecin peut vous demander de tenir un journal de vos symptômes intestinaux, ainsi que de ce que vous mangez et buvez, et d’autres comportements potentiellement pertinents. Des tendances liées à ce que vous mangez ou buvez peuvent émerger, et votre médecin obtiendra également une image de votre régime alimentaire global.
Comment le régime alimentaire et les médicaments peuvent contribuer aux problèmes intestinaux
« Je ne pense pas que les gens réalisent que les aliments que nous mangeons et ce que nous buvons peuvent vraiment faire une différence » dans les symptômes intestinaux, dit Rachael Stacom, une infirmière praticienne pour adultes et vice-présidente principale de la santé de la population à Independence Care System à New York.
Ne pas consommer suffisamment de fibres ou de liquides peut contribuer à la constipation, tandis que la consommation d’aliments épicés, de produits laitiers, de caféine et d’édulcorants artificiels peuvent tous conduire à des problèmes d’urgence intestinale.
Dans les cas plus difficiles, il peut être utile de suivre un régime très restreint pour voir quels aliments pourraient être problématiques, dit Stacom. Ensuite, « nous demanderons aux gens d’introduire lentement des aliments pour voir si cela aggrave votre estomac »
Un autre facteur contribuant potentiellement à la fois à la constipation et à l’urgence est le type de médicaments que vous prenez. Certains peuvent avoir un effet stimulant ou gêner votre estomac, entraînant des contractions intestinales. D’autres peuvent ralentir votre digestion, entraînant une constipation – et éventuellement un risque plus élevé d’incontinence.
L’ajustement des doses de médicaments peut être difficile, surtout s’ils remplissent leur fonction. Mais « parfois, il y a des choses faciles que nous pouvons faire, comme ajuster le régime alimentaire et l’horaire de la salle de bain » pour répondre aux effets du médicament, dit Kaplan.
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Interventions médicales pour l’incontinence intestinale dans la SEP
Certains médicaments peuvent être utiles pour gérer la constipation et l’incontinence intestinale, souvent en combinaison avec une routine d’entraînement intestinal. « Parfois, la clé est de faire en sorte que vos intestins aient un horaire régulier », dit Kaplan.
Une technique consiste à prendre une poudre laxative – appelée polyéthylène glycol – à la même heure chaque jour. « Si quelqu’un peut établir qu’il va à la selle de façon routinière après le petit-déjeuner, cela signifie que pour le reste de la journée, il pourrait être libéré de la peur d’avoir un accident », propose Kaplan.
Il existe de nombreux autres médicaments à envisager si le polyéthylène glycol ne fait pas l’affaire, dit Kaplan, y compris les émollients fécaux et les stimulants comme le bisacodyl et le séné. Mais beaucoup d’entre eux doivent être utilisés très judicieusement, car ils peuvent avoir des effets secondaires et leur efficacité peut diminuer à mesure que vous développez une tolérance à leur égard.
Une autre option utile pour de nombreuses personnes souffrant d’incontinence intestinale, dit Kaplan, est les suppositoires de glycérine – que vous insérez dans votre rectum pour provoquer une selle, généralement dans les 10 minutes. « Ils aident essentiellement à ramollir les selles qui se trouvent dans la zone rectale, et ils ne sont pas absorbés chimiquement », explique-t-elle. « Vous ne pouvez pas en faire une overdose. »
Si vous savez que vous allez aller quelque part – d’un long trajet en voiture à une fonction sociale – où vous ne voulez pas risquer un accident intestinal, vous pouvez utiliser un suppositoire à l’avance. « J’ai eu tellement de patients qui m’ont dit que c’était tellement libérateur pour eux, parce qu’ils pouvaient chronométrer leurs propres selles et le faire à leur convenance », dit Kaplan.
Théraphie du plancher pelvien et autres solutions à l’incontinence intestinale
Kaplan a vu certains patients bénéficier de la thérapie physique du plancher pelvien, qui peut aider à renforcer à la fois les muscles de votre plancher pelvien et votre sphincter anal – ce qui peut potentiellement traiter à la fois les problèmes d’intestin et de vessie, selon la Société internationale de médecine sexuelle. Certaines personnes n’ont besoin que d’une ou deux séances avec un thérapeute et peuvent ensuite faire les exercices à la maison, dit-elle.
Lorsque les mesures de style de vie et les médicaments ne suffisent pas à contrôler la constipation ou l’incontinence, l’irrigation transanale – l’utilisation d’un appareil pour rincer votre rectum avec de l’eau – peut être une option, et a été montré pour aider à soulager les symptômes chez les personnes atteintes de SEP, selon une étude publiée en avril 2016 dans la revue Neurogastroenterology & Motility.
Et si vous avez encore besoin d’une protection contre les accidents intestinaux, le port de culottes pour adultes peut être utile pour de nombreuses personnes atteintes de SEP. Rappelez-vous simplement qu’ils ne sont « pas tous créés égaux » en termes d’absorption, dit Stacom. Vous devriez également appliquer une barrière cutanée, telle que la vaseline, sur toute zone susceptible d’entrer en contact avec vos slips souillés, indique la National Association for Continence – en particulier si vous passez la majeure partie de la journée assis dans un fauteuil roulant ou si vous avez une sensation réduite dans la zone.
Le point de départ pour n’importe lequel de ces traitements est d’avoir une conversation avec votre médecin. « Ce sont des problèmes très courants avec lesquels beaucoup de gens sont aux prises », dit Kaplan. Mais « si les médecins n’évoquent pas ces symptômes, les patients doivent avoir le courage de dire : « J’ai un problème. » »
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