Ses cheveux funky blonds dorés brillent au soleil, assortis à l’éclat de santé de Pinky Tiro. Avec un sourire chaleureux, la militante contre le sida et bâtisseuse communautaire nous accueille dans sa nouvelle maison en Floride, à Joburg, où elle s’est installée avec sa famille au début de l’année.
« Bienvenue dans ma maison. Je sais que c’est un peu calme ici, mais je dois dire que c’est paisible. Je suis encore en train de m’y habituer », remarque-t-elle. La maison de banlieue est très différente de Meadowlands, Soweto, où elle a vécu pendant plus de trois décennies, exploitant une taverne avec son mari.
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Cela fait 30 ans que Pinky a été diagnostiquée séropositive et c’est quelque chose qu’elle célèbre quotidiennement. « Il fut un temps où on me faisait croire que j’allais mourir », raconte-t-elle à Move ! « Les médecins m’ont dit qu’il me restait 30 ans à vivre, mais me voilà aujourd’hui, 30 ans plus tard ! »
Vivre de manière positive
Un grand travail a été fait au cours des dernières décennies pour éduquer les gens sur le VIH/sida, mais la stigmatisation et la peur de se faire dépister sont encore répandues, dit Pinky (70 ans). « Je veux que les gens qui lisent ceci soient inspirés pour se faire dépister et éviter de mourir avant que ce soit leur heure ».
Le VIH, rappelle-t-elle, n’est pas une condamnation à mort. « Regardez-moi, je suis toujours en vie ». Dans son travail avec la communauté en tant que conseillère, Pinky affirme que le déni est le plus grand problème auquel elle est confrontée lorsqu’elle parle aux gens du VIH et du sida.
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« Je rencontre des femmes craignant Dieu, fréquentant l’église, qui font ce qu’il faut pour leurs maris, pour découvrir que leurs maris ont été infidèles et les ont infectées…. Essayer de leur expliquer cela est toujours un défi », dit-elle.
Elle encourage les personnes qui ont été diagnostiquées séropositives à se faire conseiller, à prendre leurs médicaments antirétroviraux (ARV) et à s’y tenir. « Je ne cesserai pas de le dire – le VIH n’est pas la mort ».
L’HISTOIRE DE PINKY
Pinky se battait contre un cancer de la moelle osseuse en 1989 quand elle a reçu un autre coup terrible. Elle avait perdu du poids et sa couleur de peau avait changé à cause du traitement de chimiothérapie pour son cancer quand les médecins lui ont annoncé la mauvaise nouvelle : elle avait aussi le VIH.
« Je me souviens d’être dans cette chambre de médecin et d’entendre le mot « positif », mais dans mon esprit, je pensais « positif est un bon mot », et je ne pouvais pas comprendre ce que cela signifiait vraiment », se souvient-elle. Puis le déclic s’est produit.
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« Les médecins m’ont dit que j’avais 30 ans à vivre, et je suis toujours là aujourd’hui, 30 ans plus tard. Il n’était pas question que je laisse mes enfants, mon mari et ma famille derrière moi. Cela n’allait pas se produire », dit-elle. L’amour et le soutien de sa famille sont ce qui lui a permis de continuer.
Sa sœur, ancienne reine du talk-show de SA, Felicia Mabuza- Suttle, est devenue un pilier de force pour elle. Elle avait besoin de cet amour et de cette force pour l’aider, surtout à l’époque où le VIH et le sida étaient un sujet tabou. Après que les gens aient appris son statut à l’époque, les affaires ont diminué à la taverne de Pinky.
« Ce n’était pas pareil. Ma taverne était moins fréquentée et on disait des choses sur moi, mais j’ai tenu bon », dit-elle. Sa douleur s’est transformée en objectif lorsqu’elle est devenue conseillère et une épaule sur laquelle pleurer pour les femmes, les hommes et les enfants qui étaient infectés ou affectés par la maladie. « L’un des moments décisifs de mon parcours a été la visite d’un hospice où j’ai vu des gens mourir. Je me suis dit que j’allais faire ce dont j’avais besoin, pour vivre et me battre pour une vie saine. »
Un nouveau but
Pinky n’hésite pas à parler du dépistage du VIH, notamment avec les parents ou les amis d’une personne décédée d’une maladie liée au sida. « J’ai vu beaucoup trop d’amis et de connaissances mourir inutilement. Même s’ils savaient à quel point j’étais ouvert sur mon statut, ils ne me disaient pas le leur.
« Cela me met en colère et me rend triste en même temps, car je pense que ces décès auraient pu être évités », dit-elle. Pourtant, elle a réalisé que malgré tous ses efforts, « si les gens ne veulent pas d’aide, vous ne pouvez pas les forcer à en chercher ».
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Son diagnostic a apporté un but à sa vie. « J’ai pris la décision que chaque jour est mon anniversaire et croyez-moi, je vis ma vie comme telle », dit-elle. « Vous commencez à regarder comment vivre au mieux votre vie. J’aime m’amuser, je ne fais pas de compromis. Oui, même à mon âge, j’aime m’amuser. Lorsque nous sommes ensemble, mes amis me rappellent de prendre mes médicaments. Je les appelle les smarties et je les emmène partout où je vais », dit-elle.
Les ARV, dit-elle, « font partie de ma vie. Je ne fais aucune erreur quand il s’agit de les prendre ».
L’amour de la vie
Elle a toujours embrassé la vie, depuis qu’elle était une petite fille grandissant à Dube, Soweto, dans une famille chaleureuse qui lui a offert la meilleure vie possible. « Je dois dire que nous avons grandi confortablement », partage-t-elle.
« Nous étions des beautés connues de l’époque, on nous voyait souvent porter les mêmes vêtements, nous avons toujours été bien habillées », dit-elle en riant. « Comme le disait ma sœur Felicia, ‘Tu es sur le preferment, Pinks’, ce qui signifiait que je prenais le travail que je voulais prendre. »
« Cela me donne tellement de plaisir de pouvoir apporter de l’espoir dans la vie d’autres personnes. Je suis comblée en sachant que j’ai vécu ma vie d’une manière qui a été vivifiante pour les autres. »