Elle ne pesait que 5 livres, 9 onces et mesurait 19 pouces de long lorsqu’elle est née. Stephanie Fae Beauclair – connue sous le nom de Baby Fae pour protéger la vie privée de la famille – est née à 6 h 55 du matin le 14 octobre 1984. Un cœur de babouin a remplacé son propre cœur défaillant le 26 octobre. Pendant 21 jours, le monde a assisté, le souffle coupé, à sa lutte pour vivre.
La transplantation d’un cœur de babouin dans un nourrisson humain a choqué le monde à plusieurs niveaux.
Le chirurgien cardiothoracique pédiatrique Leonard Bailey, MD, avait partagé ses recherches sur la transplantation cardiaque inter-espèces lors de conférences scientifiques nationales et internationales. Mais de prestigieux centres universitaires et de recherche médicale du monde entier semblaient surpris qu’il ait réellement essayé – et peut-être un peu envieux.
Les défenseurs des droits des animaux ont défilé autour du Loma Linda University Medical Center, tenant haut leurs pancartes tout en portant leurs accessoires en peau d’animal – apparemment inconscients des messages contradictoires.
Les organisations médiatiques nationales et internationales ont envahi la minuscule ville de Loma Linda, capturant chaque visuel, acclamant le petit nourrisson, puis remettant en question les motivations de Bailey, du centre médical universitaire de Loma Linda, et même des parents de Baby Fae, ainsi que l’éthique de cette chirurgie historique.
Les éthiciens médicaux ont soudainement vu leur avis sollicité par les médias d’information, les questions de la transplantation inter-espèces étant examinées sous tous les angles.
L’histoire de Baby Fae a propulsé le Loma Linda University Health sous les projecteurs internationaux et a changé l’organisation. Depuis 1984, Bailey et ses collègues ont effectué des centaines de transplantations cardiaques de nourrisson à nourrisson, et certains de ses « enfants » ont maintenant la vingtaine et ont eux-mêmes des enfants.
En tant que résident et boursier en médecine, Bailey était dérangé lorsque les nourrissons nés avec le syndrome du cœur gauche hypoplasique – une condition universellement fatale à l’époque, où une partie du cœur ne se développe pas complètement – étaient simplement laissés à mourir. Bien avant que les centres de dons d’organes n’envisagent même de prélever des organes de nourrissons, quels qu’ils soient, Bailey a étudié la possibilité d’une transplantation cardiaque inter-espèces pour « gagner du temps » pour ces nourrissons malchanceux.
Bailey a testé l’idée de transplanter des cœurs de moutons dans des chèvres. La découverte de la cyclosporine par un collègue scientifique en Suisse lui a permis de réaliser avec succès des transplantations cardiaques sur des bébés chèvres, qui sont ensuite devenus adultes et ont eu des enfants à leur tour.
Le documentaire, « Stephanie’s Heart », achevé en 2010 après plus de trois ans de recherches intenses, raconte les histoires de Bailey, Beauclair et d’autres personnes intimement liées à l’histoire de Baby Fae.
Des heures de séquences inédites, scellées en 1984 à la demande de Beauclair, ont été obtenues avec sa permission et incluses dans le documentaire. Des centaines de photos ont été numérisées, dont plusieurs provenant de sa collection personnelle.
Des entrevues avec les principaux personnages de l’histoire, enregistrées en 1984 et 1985, ont été revues et captées, et des entrevues actuelles ont été filmées avec les mêmes personnes.
Après des recherches exhaustives, le documentaire a été créé. Une partie de celui-ci, utilisée pour le programme vidéo, « Life on the Line », a remporté un Emmy Award régional.
Une partie du documentaire est consacrée à un événement qui a résulté des entretiens avec Beauclair. Elle a partagé qu’elle avait manqué de pouvoir se rendre sur la tombe de Stéphanie au fil des ans. Les restes du nourrisson ont été initialement enterrés au parc Montecito, situé à l’intersection de Waterman Avenue et de Barton Road, juste en bas de la route de l’hôpital.
Grâce à la générosité de la LLU Children’s Hospital Foundation, les restes de Baby’s Fae ont été déplacés au Kansas – à environ un mile de la maison de Beauclair. Un service funèbre complet a été organisé, auquel ont assisté de nombreux parents qui n’avaient pas pu se rendre aux funérailles en 1984. La pierre tombale originale reste dans le parc du Montecito.
Le documentaire complet, d’une durée de 1:04:11, réunit le passé et le présent pour donner une vision complète de l’histoire sous de multiples angles. Regardez « Stephanie’s Heart » sur YouTube.