Ce billet invité a été gracieusement fourni par Robert Newsome, III, JD. Ses articles sur ce sujet et d’autres peuvent être trouvés dans les revues Nursing Ethics, Nursing Philosophy, et le Journal of Nursing Law.
Ashley X est née en 1997 à Seattle, Washington. Après le premier mois de vie, elle « a commencé à présenter des symptômes d’hypotonie, des difficultés d’alimentation, des mouvements choréo-athétosiques et un retard de développement ». La consultation de toutes les spécialités concernées n’a pas permis d’identifier une cause spécifique à son état, ce qui a conduit à un diagnostic d' »encéphalopathie statique avec déficits globaux marqués du développement ». Au cours des années qui ont suivi, son état est resté inchangé à bien des égards. Elle est, et de l’avis de ses médecins, sera toujours incapable de s’asseoir, de se retourner, de saisir des objets ou de parler. Elle doit être alimentée par une sonde de gastrostomie. Ashley a maintenant 15 ans et fait l’expérience de la vie avec les ressources cognitives dont dispose généralement un enfant de 3 à 6 mois (Diekema, 2010).
Peu après son 6e anniversaire, Ashley a commencé une puberté précoce. Au cours des 3 années qui ont suivi, Ashley a reçu de fortes doses d’œstrogènes, un traitement d’atténuation de la croissance qui a fait qu’elle est restée relativement petite, ne dépassant probablement jamais 1,37 m (4 pieds 6 pouces), et pesant environ 29-32 kg (65 ou 70 livres). Ashley a également subi une hystérectomie et une ablation des bourgeons mammaires (Diekema, 2010). Cette combinaison d’interventions médicales est désormais connue, en bien ou en mal, sous le nom de « traitement Ashley ».
Le traitement Ashley a été, et reste, controversé. Cela fait plus de 5 ans que le traitement Ashley a été décrit pour la première fois dans une revue médicale, mais il reste un sujet vif, pour plusieurs raisons. L’une des raisons pour lesquelles la controverse n’a pas disparu est que le traitement n’a pas disparu ; il est administré dans d’autres cas (au moins 12 dans le monde), et peut-être des milliers de familles dans le monde entier l’explorent. Aux États-Unis, le National Disability Rights Network a récemment publié un rapport qui appelle le Congrès, et les législatures des États, à adopter une législation interdisant le traitement Ashley.
Une autre raison de l’intérêt continu pour le traitement Ashley est le nombre même de questions qu’il soulève. Certaines de ces questions sont essentiellement de nature juridique. La composante hystérectomie du traitement Ashley constitue-t-elle une stérilisation involontaire d’une personne incompétente, qui, si elle est effectuée sans autorisation judiciaire préalable, est illégale et constitue une violation des droits constitutionnels de la personne incompétente ? Toutes les procédures hautement invasives devraient-elles nécessiter une approbation judiciaire avant d’être effectuées sur des personnes incompétentes, ou les décideurs de substitution devraient-ils continuer à jouir d’une large discrétion en la matière ?
D’autres questions soulevées par le traitement Ashley sont plus largement philosophiques. Même si, comme je l’ai soutenu ailleurs, les mères porteuses peuvent légalement choisir chaque procédure composante du traitement Ashley sans obtenir au préalable l’approbation judiciaire, et que les parents devraient continuer à jouir d’une large discrétion pour décider quel traitement est dans le meilleur intérêt de leur enfant, le choix du traitement Ashley pourrait-il JAMAIS être dans le meilleur intérêt de TOUT enfant ? Il semblerait qu’au moins certains commentateurs croient que la réponse à cette question est un « Non » retentissant. Ce que je souhaite suggérer, dans ce qui suit, c’est que, que le « traitement Ashley » ait été, ou non, dans le meilleur intérêt d’Ashley, il peut y avoir des cas où il pourrait être dans le meilleur intérêt de certains enfants, et ne devrait donc pas être strictement interdit.
Les oppositions au traitement d’Ashley proviennent de nombreux points de vue différents. Beaucoup de ces objections ont été abordées ailleurs (voir Diekema 2010, Edwards 2011), et j’ai discuté de certaines d’entre elles ailleurs (voir Newsom 2007, Newsom 2009). Cependant, certaines objections ont été soulevées au traitement de Ashley par des philosophes féministes très compétents qui, à mon avis, n’ont pas reçu une attention suffisante jusqu’à présent.
Depuis que ma carrière d’infirmière s’est déroulée dans le domaine des soins infirmiers qualifiés/des soins de longue durée, le vaste sujet du handicap m’a particulièrement préoccupée personnellement. Dans ma vie professionnelle d’infirmière, je suis une « infirmière responsable », pas une « infirmière gestionnaire » ; je prends les signes vitaux, j’essuie les fesses, je baigne les corps, je transfère les patients du lit à la chaise, je nourris les personnes qui ne peuvent pas se nourrir elles-mêmes, je leur donne leurs médicaments, je change leurs sacs de colostomie et les pansements sur leurs plaies, etc. Je fais partie de ces personnes qui, pour citer Martha Nussbaum, font « tout le travail que la dépendance extrême exige » (on pourrait dire, je suppose, que je fais partie du « prolétariat moral » d’Annette Baier). Ici, la contribution des philosophes féministes a été d’une valeur unique. Et aucun livre d’une philosophe n’a eu autant d’importance pour moi, sur le plan personnel et professionnel, que « Love’s Labor », d’Eva Fedder Kittay. S’il y a jamais eu un livre d’un philosophe qui était « pour les infirmières », c’est bien « Love’s Labor ». La seule fois où j’ai rencontré le Dr Kittay en personne, et dans une brève correspondance par e-mail avec elle, j’ai toujours estimé qu’il valait mieux retenir mon enthousiasme pour ce livre, et mon admiration personnelle pour elle en tant que philosophe et personne, de peur qu’elle pense avoir affaire à un fou et à un harceleur sur Internet.
Le Dr Kittay a contribué à la conversation sur le traitement Ashley, mais semble être arrivé à une conclusion différente de la mienne à ce sujet. Je trouve cela troublant et pas un peu intimidant. Dans le cas du Dr Kittay, je suis vraiment réticent à l’idée d’être en désaccord avec elle sur quelque sujet de fond que ce soit. J’espère qu’en examinant nos différences sur le traitement Ashley, je pourrai ajouter quelque chose de nouveau et de constructif. Donc, avec une GRANDE trépidation, « voilà ».
Il y a beaucoup de choses que le Dr Kittay, et d’autres philosophes comme le Dr Adrianne Asch, disent sur le handicap en général, et le cas d’Ashley en particulier, avec lesquelles je suis complètement d’accord. Tout d’abord, le Dr. Kittay écrit de manière émouvante sur « les possibilités extraordinaires inhérentes aux relations de soins avec une personne qui rend la pareille, mais pas dans la même monnaie, une personne qui ne peut pas être indépendante, mais qui rend la pareille par sa joie et son amour » (Kittay, 2011). Cela me semble tout à fait juste, et j’aurai plus à dire dans ce sens à la fin de ce billet.
Deuxièmement, et plus particulièrement en ce qui concerne Ashley, le Dr Kittay écrit que « Les philosophes, cependant, ont fait de la capacité de pensée rationnelle un critère de dignité… Les créatures qui n’atteignent pas la marque sont « sans dignité ». D’un seul coup, les Ashley du monde… sont placés sous la ligne… Nous avons appris les leçons qu’Ashley et notre fille Sesha ont à enseigner à ceux qui créent de fausses idoles de capacité intellectuelle : La vie est précieuse ; tous les individus ont une valeur intrinsèque, source de leur dignité ; et la joie… » (Kittay, 2007). Je pense aussi que c’est tout à fait juste. Les déficits cognitifs et autres d’Ashley ne diminuent pas sa dignité, ni ne rendent sa vie moins précieuse. Ma seule réserve ici concerne la phrase « Les philosophes », car je pense qu’un certain nombre de philosophes du canon occidental nous ont fourni les ressources nécessaires pour voir les choses à peu près comme le Dr Kittay les voit (du moins si on les lit charitablement).
Le Dr Asch et le Dr Anna Stubblefield ont écrit que « Ashley est la même que la plupart des gens. Elle est la même en méritant d’être acceptée par et respectée par et aimée par sa famille pour ce qu’elle est et ce qu’elle deviendra, sans aucune modification nécessaire » (Asch). Je pense que c’est exactement (ou du moins en grande partie) juste également.
Chacun de ces philosophes est engagé dans l’affirmation que chaque enfant devrait être aimé et embrassé avec les caractéristiques et les capacités qu’il a, quelles qu’elles soient, et que ces capacités incluent ou non « la capacité de pensée rationnelle ». Cette affirmation est vraie, et j’ai vraiment peur (très peur) de toute personne qui ne l’accepte PAS.
Avec tant d’accord ici, comment un désaccord peut-il survenir ? Tout d’abord, le Dr Asch et le Dr Stublefield soulignent que puisque les personnes de très grande taille qui ont perdu, ou qui n’ont jamais eu, la capacité de se déplacer, d’utiliser leurs bras et leurs mains, d’avaler, de parler, etc, peuvent néanmoins participer à la vie familiale et communautaire avec suffisamment d’aide, et suffisamment d' »équipement » (comme le « hoyer lift »), le traitement Ashley n’est pas nécessaire (Asch). Je pense que cette affirmation est vraie, mais n’établit pas que le traitement Ashley pourrait parfois ne pas être bénéfique, parce que nous pouvons, et devrions, accomplir de nombreux actes bénéfiques qui ne sont pas « nécessaires ».
Deuxièmement, les travaux du Dr Kittay et des Drs. Asch et Stubblefield suggèrent que, puisqu’il est possible de se tromper sur les » capacités cognitives » de tout individu, et sur ses perspectives futures de croissance et de développement, le traitement d’Ashley a été approuvé sur la base d’hypothèses sur l’avenir d’Ashley que personne n’a le droit de faire (Asch, Kittay 2007). Je soutiendrai que cette deuxième affirmation doit être très soigneusement évaluée et qu’après l’avoir fait, on devrait conclure qu’une évaluation de nos connaissances (et de leurs limites) sur les capacités, les perspectives et la » vie intérieure » d’Ashley ne permet pas de soutenir la conclusion que le traitement Ashley est toujours, et partout, erroné.
Troisièmement, les docteurs Asch et Stubblefield affirment que la modification médicale de toute caractéristique ou capacité qu’un enfant pourrait avoir viole notre devoir » d’aimer et d’embrasser » cet enfant. Je soutiens que cette affirmation est fausse, et je pense qu’il est significatif que le Dr Kittay s’arrête avant de faire une telle affirmation (Asch, Kittay 2007).
En considérant ces affirmations dans l’ordre inverse, je conclus que nous pourrions pleinement aimer et embrasser un enfant avec toutes les caractéristiques et capacités qu’il a (ou n’a pas), et encore conclure que sa vie pourrait être, tout bien considéré, meilleure si une ou plusieurs de ces caractéristiques étaient modifiées. Je ne pense pas, par exemple, que les parents qui choisissent l’otoplastie pour leur enfant (une procédure qui n’est PAS médicalement nécessaire) ne parviennent pas à aimer et à embrasser pleinement cet enfant, « aucune modification requise ». Au contraire, ils ont simplement décidé que la vie de leur enfant sera meilleure s’il n’est pas surnommé « Dumbo » par ses camarades pendant ses années de formation.
Les parents ont de nombreux devoirs qu’ils doivent à leurs enfants, dont le devoir « d’aimer et d’embrasser, aucune modification requise » n’est qu’un seul. Un autre devoir que les parents ont est de faire des choix au nom de leurs enfants qui, si tout va bien, leur faciliteront le meilleur avenir possible. De plus, il y a des cas raisonnablement clairs où, pour ce faire, une intervention médicale pour modifier la croissance sera quelque chose qu’un parent devrait faire, et nous n’avons pas besoin de chercher plus loin pour illustrer ce point que d’examiner la condition qui a amené Ashley à l’endocrinologue, le Dr. Bien que les informations sur les soins prodigués à Ashley tout au long de sa vie soient parfois incomplètes et frustrantes, il semble que les parents d’Ashley aient consulté un endocrinologue en raison de l’apparition d’une puberté précoce, diagnostiquée par son pédiatre. Les filles qui connaissent une puberté précoce ont une « poussée de croissance » et, pendant un certain temps, elles sont plus grandes que leurs camarades. Cependant, comme la puberté se termine plus tôt que prévu, elles seront plus petites, à l’âge adulte, qu’elles ne l’auraient été si la puberté avait été retardée. En d’autres termes, ils n’atteindront jamais leur taille potentielle « complète ». Que faire ? Modifier leur croissance en leur administrant des médicaments appelés analogues de la LH-RH – des hormones synthétiques qui bloquent la production par l’organisme des hormones sexuelles à l’origine de la puberté précoce. La puberté précoce s’arrête (en fait, elle s’inverse parfois, pour ainsi dire – les seins deviennent plus petits, les poils pubiens disparaissent, etc.), puis la puberté reprend à un âge plus « approprié ».
Un parent doit-il autoriser une intervention médicale pour « traiter » la puberté précoce de sa fille, qui survient parfois sans raison identifiable ? Oui. Les parents ont de bonnes raisons de le faire, même s’ils peuvent « aimer et embrasser pleinement » leur fille pubère précoce. Certaines raisons sont d’ordre médical ; par exemple, il est de plus en plus évident que la puberté précoce augmente considérablement le risque de cancer du sein et de troubles mentaux. D’autres raisons sont sociales ; la puberté précoce expose les filles à un risque plus élevé de moqueries et d’intimidation.
Il semble donc qu’il soit possible pour un parent d’aimer et d’embrasser pleinement un enfant et de choisir néanmoins de « modifier » médicalement cet enfant, lorsqu’un parent croit raisonnablement que, ce faisant, il fait avancer les intérêts de son enfant.
La deuxième affirmation, selon laquelle le traitement d’Ashley a été approuvé sur la base d’hypothèses sur l’avenir d’Ashley que personne n’a le droit de faire, pourrait sembler plausible, car a) tout diagnostic et/ou pronostic médical peut être erroné, et b) nous pourrions penser que nous ne « savons » jamais vraiment à quoi ressemble la vie intérieure d’une autre personne. Je pense que le point a) est vrai, mais je ne suis pas sûr que le fait de savoir que c’est vrai nous mène très loin lorsque nous prenons des décisions concernant notre santé ou celle des personnes à notre charge. C’est particulièrement vrai dans le cas du pronostic, mais cela peut certainement être vrai aussi pour le diagnostic. Considérons l’exemple simple suivant.
La tumeur de Wilm est une tumeur maligne rare du rein qui se développe dans l’enfance. Il existe des groupes de signes et de symptômes qui conduisent les physiciens à suspecter la présence d’une « tumeur de Wilms ». Cependant, il est également possible que le diagnostic soit erroné ; cette « masse » apparaissant sur la radiographie POURRAIT être une masse de tissu bénigne connue sous le nom d' »adénofibrome métanéphrique ». Si c’est le cas, la chirurgie n’est pas une « nécessité médicale ». Cependant, l’adénofibrome métanéphrique est une maladie encore plus rare que la tumeur de Wilm, et les conséquences d’une non-intervention chirurgicale sur une tumeur de Wilm sont une mort certaine. En d’autres termes, un diagnostic peut être erroné, mais ce serait néanmoins une erreur de ne pas l’accepter comme tel au moment de décider de la marche à suivre. Le parent qui décide de simplement ESPERER qu’il s’agit simplement d’un cas d’adénofibrome métanéphrique me semblerait, du moins à moi, plus qu’un peu idiot.
Dans le cas du pronostic, il est tout aussi peu probable que nous obtenions le degré de certitude que le vérificateur de village ou le sceptique ennuyeux de deuxième année dirait que nous devons avoir pour justifier une revendication de « connaissance ». Pour poursuivre avec l’exemple de la tumeur de Wilm, même si la tumeur est excisée alors qu’elle est au « stade 1 », le patient est « guéri » dans plus de 90%, mais moins de 100%, de ces cas. Par conséquent, nous ne voulons peut-être pas dire que nous « savons » que l’enfant en question est guéri (du moins lorsque certains épistémologues et étudiants de deuxième année sont à portée de voix). Nous pourrions plutôt dire que nous espérons que cet enfant est guéri, et que cet espoir n’est pas vain et fantaisiste, mais qu’il est fondé sur des preuves, et des preuves assez solides. Nous ne penserions pas, étant donné notre expérience collective, qu’un parent qui espère que son enfant est guéri est, dans ces circonstances, simplement aveuglé par l’amour parental et engagé dans un vœu pieux.
Avec Ashley, bien sûr, les choses ne sont pas aussi simples. Un diagnostic d' »encéphalopathie statique avec déficits globaux de développement marqués d’étiologie inconnue » est une admission qu’il y a beaucoup ici que la médecine ne connaît pas. Personne n’a publié d’explication, à ma connaissance, sur le type d’insulte massive subie par le cerveau d’Ashley, ni sur le moment exact où elle s’est produite. Certains commentateurs ont été, et sont encore, méfiants à l’égard de ce diagnostic et du pronostic qui l’accompagne. La militante Anne McDonald a fait remarquer qu’en acceptant la conclusion selon laquelle Ashley ne se développera pas de manière significative sur le plan cognitif, l’éthicien Peter Singer « a accepté l’évaluation oculaire d’Ashley par les médecins sans poser les questions évidentes. Sur quoi leur évaluation était-elle fondée ? A-t-on jamais proposé à Ashley un moyen de montrer qu’elle en sait plus qu’un bébé de 3 mois ? « . (McDonald 2007).
J’ai deux pensées ici. Premièrement, d’où vient la connaissance, de la part de McDonald, que les médecins traitant Ashley n’ont effectué qu’une » évaluation oculaire » ? Était-elle présente ? Avait-elle examiné tous les dossiers médicaux d’Ashley ? Oui, il y a des raisons de penser qu’historiquement la science médicale a, comme l’ont noté les docteurs Asch et Stubblefield, souvent sous-estimé » les capacités cognitives des personnes qui semblent être profondément déficientes intellectuellement » (Asch). Cela ne nous dit pas que les capacités cognitives d’Ashley ont été sous-estimées. Plus précisément encore, cela n’établit pas que les médecins et les spécialistes des sciences cognitives n’ont jamais le droit de faire un pronostic comme celui des médecins d’Ashley, ou que les parents auraient toujours tort d’accepter un tel pronostic et d’agir en fonction de celui-ci.
Cela nous amène à considérer le point b), ci-dessus ; comment pouvons-nous « savoir » ce que c’est que d’être Ashley, avec ces déficits, si nous pouvons raisonnablement conclure qu’elle les a, et qu’elle les aura toujours ? Ici, je pense que ceux d’entre nous qui ont soutenu que le traitement d’Ashley pouvait parfois être bénéfique n’ont pas été assez prudents dans le choix de leurs mots. Je sais que j’ai été coupable de dire, dans le passé, qu’Ashley a probablement la vie émotionnelle et cognitive d’un enfant typique de 3 à 6 mois. Ce que j’aurais dû dire, c’est qu’Ashley est une jeune fille de 15 ans qui vit sa vie en utilisant les capacités cognitives, ou les outils, dont dispose un enfant de 3 à 6 mois. Il y a une différence entre ces deux déclarations.
Ce à quoi nous sommes confrontés ici avec b) est une version d’un vieux casse-tête philosophique, le « problème des autres esprits », et un favori du « sceptique de deuxième année » susmentionné, ce misérable étudiant assis au premier rang de mon cours d’introduction à la philosophie qui demande « comment savez-vous que l’herbe a la même apparence pour vous que pour moi ? ». Jusqu’à présent, j’ai toujours pu résister à la tentation d’étrangler un tel individu en réfléchissant au fait que, d’une manière ou d’une autre, le mème pernicieux selon lequel mon « esprit », et le vôtre, sont « privés » et accessibles uniquement à vous et à moi, s’est frayé un chemin, comme un prion mortel, dans le cerveau de personnes de véritable génie (et de bien meilleurs philosophes que moi) à de nombreuses reprises.
Ce n’est pas le forum dans lequel publier la dissertation que je n’ai jamais écrite, donc je me contenterai d’affirmer bille en tête que « comment l’herbe me paraît », et « ce que c’est que d’être Ashley » ne sont pas des choses qui sont « connues », si par « connaître » on entend quelque chose comme « être capable de choisir la bonne réponse à l’examen à choix multiples ». Il y a, cependant, BEAUCOUP de choses que je peux légitimement CROIRE et SENTIR à propos de la vie telle qu’Ashley la vit et l’expérimente, et de beaucoup d’autres personnes d’ailleurs, ainsi que des créatures non humaines grandes et petites.
J’ai une croyance bien justifiée qu’Ashley est consciente de son environnement et y répond. De plus, je crois que sa réponse à son environnement aujourd’hui utilise les ressources accumulées par sa conscience de l’environnement dans le passé. Par exemple, on nous dit qu’Ashley va à l’école tous les jours et qu’elle réagit à son arrivée à l’école par des sourires, des sons joyeux et des coups de pied. Je n’ai aucune raison de penser qu’Ashley forme la pensée « rationnelle » « Je suis à l’école aujourd’hui, comme hier. C’est génial », mais il y a de bonnes raisons de croire que sa connaissance de l’école, au fil du temps, l’amène à, comme l’a dit William James, « la trouver chaleureuse ». L’utilisation du terme « connaissance » dans le contexte de cette « accumulation de connaissances » déclencherait des crises de rage chez de nombreux philosophes, je ne le ferai donc pas. Mais je pense que nous devons conclure que quelque chose comme cela fait partie de ce que c’est qu’être Ashley. Ashley a des sentiments qui sont informés par son expérience au fil du temps.
Il se peut que ce que Leplace a dit de l’astrophysique de son époque doive être dit de la science cognitive d’aujourd’hui – « Ce que nous savons n’est pas grand-chose. Ce que nous ne savons pas est immense ». Cependant, « peu » n’est pas synonyme de « rien ». Et, parmi les choses que nous savons, il y a le fait que nous ne devons pas rejeter la sagesse et la valeur des sentiments. Pour ceux qui sont enclins à le faire, je recommande une dose de « Upheaval of Thought » de Martha Nussbaum, où le Dr Nussbaum présente un cas impressionnant pour comprendre les sentiments (les vôtres, les miens et ceux d’Ashley) comme des jugements de l’importance de ce que ces sentiments représentent pour notre bien-être.
Pourquoi attribuer cette sorte de vie intérieure très riche à Ashley ? Une bonne raison de le faire est que nous avons besoin de cette hypothèse pour comprendre ce que fait Ashley. Et, j’ajouterais, cela illustre pourquoi il est très important de NE PAS considérer Ashley comme une enfant de » 3-6 mois « . Les « outils » qu’elle déploie pour être consciente de son environnement sont peut-être les outils qu’un enfant de 3 à 6 mois déploie, mais ces outils ont été déployés au cours des 15 dernières années, pas au cours des 3 à 6 mois. Qui plus est, il y a tout lieu de croire que vous et moi utilisons également ces outils, et que la manière dont ils façonnent et informent qui nous sommes est tout aussi importante que notre vie « rationnelle ». Puisque nous utilisons nous-mêmes ces mêmes outils, nous pouvons donc savoir au moins un peu ce que c’est que d’être Ashley. En fait, si nous acceptons les descriptions d’Ashley et de sa vie aujourd’hui fournies par sa famille (et je ne connais aucune raison de ne pas le faire), nous savons beaucoup de choses sur ce que c’est que d’être Ashley, et, bien sûr, ses parents, ses frères et sœurs et ses enseignants en savent beaucoup plus.
Nous savons, grâce à notre capacité de ce que David Hume et Adam Smith appelaient la » sympathie » (je pense qu’ils avaient en tête ce que nous appelons aujourd’hui » empathie « ), quelle musique plaît à Ashley, quels endroits Ashley aime fréquenter, qu’elle aime être prise, câlinée et portée par ses parents et grands-parents, etc. En fait, c’est un phénomène que j’ai observé si souvent au cours des 15 dernières années de ma vie d’infirmière que je n’ai commencé que récemment à comprendre à quel point il est vraiment significatif, une leçon de philosophie dérobée qui m’est cachée à la vue de tous.
Dans plus de cas que je ne peux en compter, j’ai observé des adultes qui ont perdu la capacité de pensée rationnelle, à cause de la maladie d’Alzheimer, continuer néanmoins, pendant un certain temps, à avoir une « vie intérieure » très riche, remplie d’amour et de sollicitude. J’ai vu des aidants développer une compréhension profonde et riche de ce qu’est la vie intérieure de cette personne, et répondre à cette personne de manière vraiment remarquable grâce à cette compréhension. Je l’ai fait moi-même de très nombreuses fois, sans avoir de pensée « rationnelle » ou sans comprendre la signification de ce que j’avais fait. David Hume avait raison : » Les esprits des hommes sont des miroirs les uns pour les autres «
Ceci nous amène, enfin, à l’observation, par les docteurs Asch et Stubblefield, qu’il n’est pas NÉCESSAIRE d’atténuer la croissance afin de faciliter de bons soins (Asch). En fait, nous soulevons, transférons et repositionnons même les patients bariatriques tous les jours. Pendant plus d’un an, l’une de mes patientes était une dame qui pesait plus de 500 livres, et elle était debout, habillée, mangeait son repas dans la salle à manger et jouait au bingo tous les jours, grâce à un équipement spécialisé. Elle était également totalement exempte d’escarres grâce à un lit spécial. Nous nous serrions dans les bras chaque fois que je venais en service. Ashley pouvait, évidemment, aller à l’école, participer à la vie familiale et communautaire, ne jamais avoir d’escarre, recevoir des câlins, et ainsi de suite, sans atténuation de la croissance.
Mais, les choses ne s’arrêtent pas là. La prise en charge est plus authentique et gratifiante lorsqu’elle n’est pas médiatisée par le mécanique et le non-humain. Les soins ne se limitent pas à transférer, repositionner, offrir de nouvelles expériences, nettoyer et laver. Considérez ce souvenir d’Ann McDonald, décrivant la vie dans l’institution dans laquelle elle était confinée : « Les infirmières étaient découragées de faire des câlins aux enfants. Un enfant qui pleure devait être puni pour son propre bien, afin qu’il apprenne à accepter l’absence d’affection et à être heureux. La punition consistait à enfermer l’enfant qui pleurait dans une petite réserve sombre » (McDonald, « 14 ans »).
Une chose évidente à conclure du souvenir d’Ann est que certaines personnes qui sont infirmières devraient faire autre chose pour vivre, car elles manquent apparemment d’une capacité (l’empathie) que nous sommes actuellement incapables de fournir à la demande. Mais l’autre chose que nous devrions conclure est que le toucher humain est une composante essentielle de la sollicitude humaine. Il est réconfortant d’une manière que la mécanique ne l’est pas. L’institution d’Ann n’aurait pas été moins un enfer absolu, honteux, si elle avait contenu des « machines à câlins » pour y coller les enfants, au lieu de placards sombres.
C’est pour cette raison que je vais avouer que je n’aime pas les hoyer lifts. Je n’aime pas mettre les patients dans une écharpe et les soulever, comme un cheval que l’on transfère d’un navire à une péniche, à l’aide d’une machine. De plus, la plupart des patients ne les aiment pas vraiment non plus et vous le diront si vous le demandez. Ceux qui sont cognitivement intacts vous le diront avec des mots ; ceux qui ne le sont pas vous le feront savoir d’autres façons.
Ceci ne veut pas dire que les lève-personnes, et les autres technologies d’assistance, ne sont pas de » bonnes » choses. Une chose qui est bonne à leur sujet est que, lorsque les soins de l’adulte adulte sont impliqués, ils protègent l’aidant. Le fait que je n’aime pas les lève-personnes et que je ne les ai pas utilisés aussi souvent que j’aurais dû (pour mon propre bien) au début de ma carrière d’infirmière contribue sans aucun doute à expliquer les deux disques rompus dans mon dos qui me causent un inconfort constant, ont nécessité deux visites aux urgences et pourraient, dans un avenir pas trop lointain, me placer dans les rangs des « handicapés » également. Et, bien sûr, de nombreux patients comprennent la sagesse des lève-personnes mécaniques ; ce sont de braves gens qui ne veulent pas que leurs soignants se blessent. Parfois, un patient INSISTE pour que moi, l’infirmière, j’utilise le lève-personne parce qu’il en est venu à se soucier profondément de moi (l’une des nombreuses récompenses offertes par les soins infirmiers). Néanmoins, ni l’un ni l’autre n’aimons ces fichues choses.
Une grande idée qui semble être distinctement féministe est l’observation d’Eva Kittay selon laquelle la philosophie occidentale a fait une « fausse idole » de la capacité intellectuelle de la pensée rationnelle, la désignant comme la condition sine qua non de la dignité, de la valeur et du mérite (Kittay 2007). Même si, comme je le maintiens, il y a des figures historiques de la philosophie qui n’étaient pas totalement ensorcelées par la » raison » (Spinoza, Shaftesbury, Hume et Smith viennent à l’esprit), cette critique féministe du canon philosophique occidental fait bien le » thème « , en commençant par Platon et Aristote, et sans fin claire en vue.
Si je les lis correctement, les Drs. Asch, Stubblefield et Kittay soupçonnent les défenseurs du traitement Ashley de penser que l’atténuation de la croissance est appropriée pour les individus qui n’ont pas, et n’auront jamais, la capacité de « pensée rationnelle », et ne font donc que répéter la même foutue erreur que les vieux hommes blancs morts philosophes ont faite au cours des 2 500 dernières années (avec, peut-être, quelques exceptions honorables). Ils soupçonnent les défenseurs du traitement Ashley de considérer les personnes dépourvues de « raison » comme « inférieures » au reste d’entre nous, et donc de faire avec elles, et pour elles, des choses que nous ne pouvons pas faire avec, et pour, les personnes douées de raison (les manger, les monter, leur faire tirer des charrues, les enfermer dans des cages, atténuer leur croissance, etc.) On pourrait dire que les défenseurs du traitement Ashley « privilégient » de manière injustifiée la raison par rapport à d’autres façons « d’être au monde ». Moi, en tant que l’un de ces » défenseurs « , je plaide » non coupable « .
Parce qu’assurément, lorsque nous cessons de nous prosterner devant l’autel de la fausse idole de la raison, nous devrions devenir plus à même d’apprécier le rôle que l’autre manière, » ressentie « , d' » être dans le monde » joue dans notre vie, et dans celle des autres. Nous devrions cesser de « penser » qu’un enfant qui pleure doit être enfermé dans un placard sombre, et nous « sentir » obligés de le prendre dans nos bras et de le câliner à la place. Nous devrions mieux comprendre ce qu’Ashley nous dit, car Ashley nous dit effectivement des choses. Parmi beaucoup d’autres choses, Ashley nous dit qu’elle aime les ténors, l’école, et être prise, tenue et portée par ceux dont le contact lui semble réconfortant et chaleureux. Nous pourrions « sentir » que, si la seule façon « d’être dans ce monde » pour Ashley est la façon « ressentie », alors Ashley pourrait être capable d’éprouver plus de joie et d’amour en tant que petite femme qu’en tant que grande femme lorsque d’autres facteurs, tels que l’incapacité d’avaler, de se retourner ou de saisir des objets, font également partie de son identité. Si tel est le cas, aider Ashley à être une petite femme n’est pas un échec de l’amour et de l’acceptation, mais un acte d’amour et d’acceptation. En défendant la disponibilité du traitement Ashley, mon intention est de privilégier, non pas la « raison », mais le « sentiment », comme une façon d’être dans le monde.
Je veux penser, même si le Dr Kittay ne peut pas être d’accord, que ceux qui ont choisi le traitement Ashley pour Ashley l’ont fait non pas parce qu’ils adorent une « fausse idole de la raison », mais parce que, au contraire, chaque fois qu’ils la prennent dans leurs bras et la tiennent, ils font l’expérience, d’une manière unique et spéciale, exactement ce que le Dr Kittay décrit : Kittay : « les possibilités extraordinaires inhérentes aux relations de soins avec une personne qui ne peut pas être indépendante, mais qui le rembourse par sa joie et son amour », et c’est aussi le cas d’Ashley. Si c’est le cas, ils adorent (si c’est le mot) un autel différent, un autel qui n’est pas consacré à un Dieu jaloux appelé « raison » ; et je ne vois aucune « raison » impérieuse de l’interdire.
Robert Newsome est une infirmière, un avocat et un professeur de philosophie. Comme mentionné, ses écrits, sur ce sujet et d’autres, apparaissent dans les revues Nursing Ethics, Nursing Philosophy, et le Journal of Nursing Law.
Asch, A. et Stubblefield, A. Atténuation de la croissance : Bonnes intentions, mauvaise décision. American Journal of Bioethics 10(1) : 46-48. 2010.
Diekema,D. et Frost, N. Ashley revisité : Une réponse aux critiques. American Journal of Bioethics 10(1) : 30-44, 2010
Edwards, S. Le cas d’Ashley X. Éthique clinique 6 : 39-44. 2011.
Kittay, E. L’éthique des soins, de la dépendance et du handicap. Ratio Juris Vol. 24 No. 1 : 49-58. Mars 2011.
Kittay, E. et Kittay, J. Whose Convenience ? Quelle vérité ? Un commentaire sur « Une vérité commode » de Peter Singer. Bioethics Form – Commentaire diversifié sur les questions de bioéthique. 02/28/2007. En ligne : http://www.thehastingscenter.org/Bioethicsforum/Post.aspx?id=350
McDonald, A. 14 ans à Saint-Nicolas. Pas de date d’auteur. Disponible en ligne :
http://www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-14-years-st-nicholas
McDonald, A. L’autre histoire d’un » ange de l’oreiller « . 2007. En ligne : http://www.seattlepi.com/local/opinion/article/The-other-story-from-a-Pillow-Angel-1240555.php
Newsom, R. Syndrome de Seattle. Philosophie des soins infirmiers 8 : 291-294. 2007.
Disponible en ligne : https://www.box.com/s/b9ddab138f6eaa4411b3
Newsom, R. Dans son meilleur intérêt. Journal of Nursing Law Vol 13 No.1 : 25-32. 2009. Disponible en ligne : https://www.box.com/shared/dtlotfzp68