La loi uniforme sur le don anatomique (UAGA ou la loi) a été adoptée aux États-Unis en 1968 et a depuis été révisée en 1987 et en 2006. La loi établit un cadre réglementaire pour le don d’organes, de tissus et d’autres parties du corps humain aux États-Unis. L’UAGA permet de réglementer les dons de corps à la science, à la médecine et à l’éducation. La loi a été consultée lors de discussions sur l’avortement, les transplantations de tissus fœtaux et Body Worlds, une exposition d’anatomie. L’UAGA de 1968 a créé un précédent législatif pour le don d’organes et de tissus fœtaux et a été à l’arrière-plan de nombreux débats concernant l’avortement et la recherche sur les tissus fœtaux.
Les lois uniformes sont des lois étatiques rédigées par un groupe de personnes qualifiées pour pratiquer le droit, comme des avocats, des juges et des professeurs de droit. Ces professionnels du droit composent la National Conference of Commissioners on Uniform State Laws (NCCUSL) et sont chargés de mettre à jour et de faire des suggestions pour les lois uniformes. Une loi uniforme est proposée par la NCCUSL et promulguée au niveau de l’État. Comme l’étendue du pouvoir fédéral aux États-Unis est limitée, les États ont la possibilité d’adopter, de refuser ou d’adapter la loi. En 1971, tous les États et le district de Columbia avaient adopté la loi UAGA originale, avec quelques modifications. En 2012, quarante-cinq États, le district de Columbia et les îles Vierges américaines ont adopté la loi révisée de 2006.
La NCCUSL a rédigé la loi en août 1967 dans le but d’unifier les États américains sur le sujet du don d’organes et de tissus. Avant l’introduction de cette loi, les États américains avaient tous des lois différentes régissant les droits de propriété des corps des personnes décédées. Tous les États américains ont adopté l’UAGA de 1968 dans les trois ans suivant son approbation par le comité, et les lois sur les dons anatomiques des États ne variaient que légèrement les unes des autres.
L’UAGA de 1968 contient sept sections principales, qui clarifient la réglementation des dons. La section 1 définit les termes utilisés dans la loi. Les auteurs originaux ont fait la distinction entre un donateur et un défunt. Un donneur est un individu qui accepte de donner son propre corps ou qui a le pouvoir de donner le corps d’une autre personne, généralement un membre de la famille proche. Le défunt est la personne dont les organes, les tissus ou le corps sont donnés. La section 2 explique qui peut consentir à un don anatomique. Tout d’abord, si la personne décédée est vivante et adulte, elle peut consentir. Si le défunt est décédé, le plus proche parent du défunt, s’il est adulte, a l’autorité sur le don du corps du défunt. La section 3 fournit une liste de donataires qualifiés, les destinataires du don, y compris les hôpitaux, les écoles de médecine, les universités et les installations de stockage à des fins de recherche et d’éducation, ainsi que les personnes qui recevront le don à des fins de transplantation. Elle détaille également les utilisations légales du don, qui dépendent du donataire. Par exemple, un don reçu par une école de médecine doit être utilisé pour la recherche ou pour l’amélioration du domaine médical, tandis qu’un don offert à un individu doit être utilisé pour son traitement médical ou sa transplantation de tissus. L’article 4 de la loi explique comment promulguer un don anatomique. Le donneur doit signer les documents appropriés sans contrainte. La section 5 décrit ensuite comment délivrer les documents relatifs au don. La section 6 explique comment modifier ou mettre fin à un don. La section 7 couvre le processus de don au décès, qui comprend qu’un médecin doit déclarer le moment du décès du défunt.
Un élément de l’UAGA est son inclusion comme décédés des enfants mort-nés et, sauf restriction contraire, des fœtus. La section 1 de l’UAGA contient la seule mention des nourrissons et des fœtus dans la loi en 1968. Cette section classe les nourrissons et les fœtus mort-nés dans la catégorie des décédés légaux, et les fœtus avortés pourraient être considérés comme des décédés. Le même processus de consentement s’applique aux fœtus pour empêcher les médecins de contraindre les femmes à avorter. Certains ont toutefois émis l’hypothèse que le fait de permettre aux femmes enceintes de choisir le destinataire de leur fœtus donné entraînerait une augmentation du nombre d’avortements, car les femmes pourraient tomber enceintes dans le seul but de donner le fœtus. Le don d’embryons a également suscité une controverse, que la loi de 2006 aborde en indiquant qu’elle n’autorise ni n’interdit l’utilisation d’embryons donnés à des fins de recherche, et que d’autres lois fédérales traitent de ce sujet. En réponse à ces questions, certains États omettent complètement le mot fœtus de la définition du défunt lorsqu’ils adoptent la loi. L’Arizona, ainsi que plusieurs autres États, l’ont fait avec les révisions de 2006 de l’UAGA.
L’UAGA fournit également un soutien juridique aux donataires qui n’étaient pas initialement visés par la loi, comme Body Worlds, qui est une exposition itinérante présentant des corps complets et des organes. Les corps sont conservés à l’aide de la technique de plastination de Gunther von Hagens et mettent en évidence différents aspects de l’anatomie humaine. Tous ces spécimens, y compris les fœtus, sont donnés par le biais du programme de don de corps de l’Institut de plastination (IfP) à Heidelberg, en Allemagne. Comme l’IfP accepte des dons de nombreux pays, les dons doivent être conformes aux lois du pays d’où ils proviennent. Le programme de don du corps nord-américain fonde son formulaire de consentement sur l’UAGA. Les dons à l’IfP relèvent de cette loi car les spécimens sont utilisés pour la recherche et l’éducation. Le formulaire de consentement du donneur de plastination corporelle de l’IfP stipule que « l’éducation comprend l’enseignement de l’anatomie aux étudiants et surtout au grand public. » Certains critiques, tels que le bioéthicien Lawrence Burns du King’s University College dans l’Ontario, au Canada, affirment que Body Worlds est différent des autres institutions médicales et de recherche parce que l’exposition publique des corps génère un profit. Selon Burns, Body Worlds porte atteinte à la dignité du défunt et l’exposition devrait faire davantage pour protéger l’individualité des défunts.
Les questions éthiques qui ont été soulevées par la Loi uniforme sur les dons anatomiques et Body Worlds, les transplantations de tissus fœtaux et l’avortement démontrent qu’il existe une certaine ambiguïté dans le langage de la loi. L’UAGA a, cependant, créé une base que les États individuels peuvent utiliser pour réglementer les dons anatomiques.
Sources
- Site officiel de Body Worlds. « Don de corps pour la plastination : Consentement. » http://www.koerperspende.de/en/body_donation/thebody_donation.html (Consulté le 24 novembre 2012).
- Burns, Lawrence. « Les mondes corporels de Gunther von Hagens : vendre une belle éducation ». American Journal of Bioethics 7 (2007) : 12-23.
- Creath, Richard, et Jane Maienschein. « Les mondes du corps comme éducation et humanisme ». American Journal of Bioethics 7 (2007) : 26.
- Danis, Mark W. « Transplantations de tissus foetaux : Restricting Recipient Designation ». Hastings Law Journal 39 (1987-8) : 1079-80.
- Fazio, Timothy J. « Woman’s Right to Choose : Désignation des donataires de tissus fœtaux, une note. » Hofstra Law Review 30 (2001) : 533-4.
- Jang, Yungbi A. « Fifty Years of Organ Transplants : Le passé, le présent et l’avenir de la politique de transplantation d’organes ». Le droit de la santé & Forum des politiques publiques (2009) : 34-40.
- La loi révisée sur le don anatomique uniforme (2006). http://www.uniformlaws.org/shared/docs/anatomical_gift/uaga_final_aug09.pdf (Consulté le 24 novembre 2012).
- La loi uniforme sur le don d’anatomie (1968). http://www.uniformlaws.org/shared/docs/anatomical_gift/uaga%201968_scan.pdf (Consulté le 24 novembre 2012).
- Commission du droit uniforme. » Loi uniforme sur le don d’anatomie (2006) « . La Conférence nationale des commissaires aux lois uniformes des États. http://www.uniformlaws.org/Act.aspx?title=Anatomical%20Gift%20Act%20(2006) (Consulté le 24 novembre 2012).
- Législature de l’État d’Arizona. » Loi uniforme révisée sur les dons anatomiques « . Santé et sécurité publique de la législature de l’État de l’Arizona. http://www.azleg.state.az.us/arizonarevisedstatutes.asp?title=36 (consulté le 7 décembre 2012).