Les groupes de soutien ont été bénéfiques pour de nombreuses personnes vivant avec des maladies chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde (PR). Des études montrent que les groupes de soutien pour l’arthrite peuvent améliorer l’humeur, fournir de meilleures capacités d’adaptation, diminuer la douleur et soulager les émotions négatives, comme la peur, le ressentiment et le désespoir, selon Vicki Helgeson, PhD, de l’Université Carnegie-Mellon de Pittsburgh, qui a étudié l’impact des groupes de soutien pendant plus d’une décennie.
Cependant, les groupes de soutien ont parfois mauvaise réputation parce que certains peuvent devenir un cycle incessant de négativité dans lequel les membres se défoulent continuellement, mais n’apprennent pas à faire face à leur maladie et à l’accepter.
« Certaines personnes n’aiment pas les groupes de soutien, parce qu’elles pensent que c’est une fête de la pitié », dit Ellen Fleischer, 67 ans, qui a créé un groupe de soutien avec des collègues atteints de PR après avoir fait connaissance dans le cabinet de son médecin à Delray Beach, Fla. « Mais je pense que les groupes de soutien pour l’arthrite peuvent être exactement le contraire. Je pense qu’ils renforcent l’autonomie des gens. »
« Certains groupes de soutien pourraient être plus bénéfiques que d’autres en fournissant des compétences qui permettent aux membres d’aller de l’avant », dit Helgeson.
Par exemple, un groupe éducatif modéré par des professionnels établit un rythme formel, tandis que les groupes de pairs, ou d’entraide, sont des exercices ouverts dirigés par un participant. « J’ai constaté que les groupes de discussion entre pairs fonctionnent mieux pour les personnes qui manquent de soutien à la maison », dit Helgeson, notant que pour les personnes qui ont des systèmes de soutien importants en place, un groupe de soutien éducatif pourrait être plus utile.
Que l’animateur soit un professionnel ou un pair, vous devriez poser des questions sur le rôle de l’animateur – va-t-il simplement faciliter la discussion ou la modérer pour que les participants ne partagent pas des informations de santé inexactes ? Helgeson privilégie les groupes modérés par un leader impartial et formé.
« Lorsque le leader est impliqué dans les discussions, le potentiel de guérison réussie est plus grand », dit Helgeson. « C’est pourquoi les qualifications de l’animateur sont si importantes. »
Trouver le bon groupe
Il existe plusieurs types de groupes de soutien :
Fermé – non ouvert au public sans inscription préalable ; nécessite un engagement à assister à un nombre déterminé de sessions.
Traitement de groupe – dirigé par un professionnel de la santé mentale, avec un but limité dans le temps pour des objectifs thérapeutiques spécifiques. Certains enseignent des compétences d’adaptation et des techniques de relaxation.
Pair – dirigé par un autre patient, le format décontracté de ce groupe se concentre sur le partage des expériences, et l’apprentissage à partir des expériences des autres.
Éducatif – présente la présentation d’un expert, avec une session de questions-réponses.
En ligne – le soutien trouvé sur Facebook ou les sites de discussion sont considérés comme des groupes de pairs.
L’Arthritis Foundation dispose d’un réseau national de groupes sociaux, de réseautage et de soutien dirigés par des pairs, appelé Live Yes ! Connect SM, qui renforce notre capacité à fournir des connexions, de l’éducation et de l’autonomisation à ceux qui cherchent à rencontrer d’autres personnes qui partagent leurs intérêts. Pour trouver un groupe Live Yes ! ConnectSM près de chez vous, consultez cette liste de groupes de soutien locaux pour les adultes atteints d’arthrite et les parents de JA.