Maladie de Lyme chronique vs syndrome de la maladie de Lyme post-traitement
Les patients utilisent généralement le terme de maladie de Lyme chronique pour décrire l’ensemble des symptômes qui ont commencé après avoir contracté la maladie de Lyme et qui persistent malgré un traitement antibiotique jugé curatif par l’Infectious Diseases Society of America. Les patients disent : « Je ne suis pas guéri. J’ai maintenant des symptômes que je n’avais jamais eus avant la maladie de Lyme. Je suis fatigué 90 % de la journée. J’ai mal aux muscles. Mon cerveau est dans le brouillard. Je n’arrive plus à penser clairement. Je suis super sensible à la lumière et au son. Que se passe-t-il ? La maladie de Lyme chronique existe bel et bien – j’en suis un exemple vivant ! »
Si un patient est traité tôt au moment de l’éruption d’érythème migrant, alors le risque d’avoir des symptômes chroniques est beaucoup plus faible ; la plupart des gens se rétablissent complètement. Bien que la communauté des maladies infectieuses n’apprécie pas le terme de maladie de Lyme chronique car, pour elle, il implique que l’infection chronique est la cause connue, la communauté médicale est tout à fait à l’aise avec ce qu’elle considère comme un terme plus « neutre sur le plan étiologique » : syndrome de la maladie de Lyme après traitement (PTLDS). Le mot « syndrome » signifie que les symptômes post-traitement peuvent avoir de nombreuses causes différentes, notamment une infection persistante, une activation immunitaire persistante, des lésions dues à une infection antérieure ou des modifications de la chimie du cerveau entraînant une activation anormale des voies de la douleur ou de l’humeur ou une altération de la cognition. La communauté médicale reconnaît qu’environ 5 à 20 % des patients peuvent présenter des symptômes chroniques après avoir contracté la maladie de Lyme, souvent très invalidants.
Quel que soit le nom qu’on lui donne, l’expérience est la même. Le plus souvent, ces patients ressentent une fatigue profonde, des douleurs et/ou des troubles cognitifs. Des niveaux légers à modérés de dépression et d’anxiété peuvent également accompagner ces symptômes, car les limitations fonctionnelles peuvent conduire à l’isolement social, à l’incapacité de travailler et à la perte du sens de son identité en tant que fournisseur, soignant ou ami. Parfois, les patients se retrouvent à s’identifier à Job – l’homme juste et bon de la Bible dont la vie a été anéantie par la maladie, la mort d’êtres chers et le désastre économique ; il se sentait tourmenté par Dieu.
L’expérience de la maladie de Lyme
Dans notre livre, Conquérir la maladie de Lyme : Science Bridges the Great Divide, nous passons en revue plusieurs des caractéristiques clés de la maladie de Lyme qui peuvent rendre l’expérience de cette maladie si difficile, notamment :
- Le climat politiquement chargé
- La nature protéiforme des manifestations de la maladie
- Le cours croissant et décroissant des symptômes
- Les ramifications psychologiques d’avoir une maladie chronique « invisible » et l’expérience de l’invalidation
- Le défi d’avoir une maladie qui affecte le cerveau et le système sensoriel
- L’impact de l’incertitude entourant le diagnostic, traitement et le pronostic
« L’expérience du patient présentant des symptômes chroniques ou des symptômes de rechute et de rémission après un traitement antibiotique pour la maladie de Lyme est souvent une confusion et une désorientation profonde. Les symptômes invisibles signifient que les autres ne peuvent pas dire comment on se sent à l’intérieur. La fluctuation des symptômes rend impossible toute planification. La controverse médicale signifie que les individus peuvent se retrouver en désaccord avec un médecin qui leur faisait auparavant confiance. L’absence de consensus social clair concernant la maladie signifie que même les amis peuvent les considérer avec scepticisme et doute. Les familles peuvent être déchirées et subir de graves revers financiers, soit en raison de la perte de leur capacité de gain, soit en raison de dépenses médicales importantes. L’incertitude et le doute peuvent exister chez le patient lui-même, qui ne sait pas s’il doit « passer à travers », consulter un autre professionnel de la santé ou se résigner à des changements de mode de vie plus ou moins permanents. Comme Job, ils sont assaillis de l’intérieur et de l’extérieur, avec le sentiment que les pouvoirs en place les ont laissés en plan, que leurs amis doutent d’eux et que tous leurs efforts n’ont servi à rien. » (Extrait de Vaincre la maladie de Lyme, 2018)