Qu’est-ce que le CLOVES ?
Le syndrome CLOVES (Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevis, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis) est un trouble congénital (présent à la naissance) très rare caractérisé par une combinaison d’anomalies vasculaires (impliquant les vaisseaux sanguins), cutanées, vertébrales et osseuses ou articulaires.
Moins de 200 cas de syndrome de CLOVES ont été identifiés dans le monde à ce jour. On pense que le syndrome CLOVES est causé par des mutations dans un gène appelé PIK3CA. Le tableau à long terme pour un enfant atteint du syndrome CLOVES dépend de son âge et de la gravité des symptômes. Plus la maladie est détectée tôt et plus le traitement approprié est mis en place, meilleures sont les perspectives générales.
Comment nous prenons en charge le syndrome de CLOVES
CLOVES a été décrit pour la première fois comme une condition unique en 2009 par une équipe clinique et de recherche dirigée par Ahmad Alomari, MD, codirecteur du Vascular Anomalies Center au Boston Children’s. Notre expérience du traitement de nombreux patients atteints du syndrome de CLOVES nous permet d’acquérir des connaissances approfondies sur les symptômes à rechercher et sur la manière de planifier le traitement en conséquence.
Notre équipe adopte une approche interdisciplinaire des soins avec chaque enfant que nous voyons. Cela signifie que des cliniciens de nombreuses spécialités différentes, ayant tous une expertise dans le traitement des CLOVES, verront votre enfant en équipe. Ce type d’approche est essentiel avec le CLOVES, car il peut affecter de nombreuses parties différentes du corps d’un enfant.
Nos domaines d’innovation pour le syndrome CLOVES
Le VAC a généré une vaste base de données de cas sur les anomalies vasculaires, y compris le CLOVES. À l’aide de cette base de données, les cliniciens du VAC mènent des recherches qui peuvent conduire au développement de nouvelles thérapies plus efficaces et peut-être, à terme, à des moyens de prévenir le CLOVES et d’autres anomalies vasculaires. Au fur et à mesure que notre base de données s’enrichira, elle contribuera à mettre en lumière le CLOVES et d’autres anomalies vasculaires.