Un changement de perspective : l’empathie et l’autisme

Les recherches passées ont suggéré que les personnes vivant avec l’autisme manquent d’empathie, mais est-ce encore un point de vue commun ? La chercheuse Rebecca Armstrong se penche sur les recherches passées et actuelles

L’empathie se définit simplement comme la capacité à identifier et à comprendre la situation et les sentiments d’une autre personne ; on parle couramment de  » marcher dans les chaussures d’une autre personne « .

Elle nous permet de nous mettre au diapason de ce que ressent une autre personne, ou de ce qu’elle peut penser. Elle nous permet de comprendre les intentions des autres, de prédire leur comportement et d’éprouver une émotion déclenchée par leurs émotions. En bref, l’empathie nous permet d’interagir efficacement dans le monde social.

L’empathie est une construction complexe et peut être décomposée en deux définitions ; l’empathie cognitive qui fait référence à la prise de perspective mentale, et l’empathie émotionnelle qui fait référence au partage vicariant des émotions. Cet article va donner un aperçu du sujet complexe de l’empathie en relation avec le genre et l’autisme, en soulignant particulièrement les problèmes de mesure de l’empathie et les idées fausses qui résultent de ces mesures.

Empathie et autisme

L’une des principales caractéristiques de l’autisme est l’altération du fonctionnement social et de la communication. Certaines recherches, par exemple celles de Baron-Cohen, ont conclu que les personnes vivant avec l’autisme n’ont pas la capacité d’identifier et de comprendre les pensées et les sentiments des autres et n’ont donc pas tendance à y répondre avec une émotion appropriée. S’il est vrai que les personnes autistes ont souvent plus de mal à lire les signaux sociaux, cela ne démontre pas nécessairement un manque d’empathie. Ces recherches ont abouti à la conclusion significative que les personnes vivant avec l’autisme ne se soucient pas des autres et que, par conséquent, il leur manque un aspect fondamental de la compassion humaine. Cependant, les expériences vécues et les recherches récentes remettent en question cette perspective.

Théorie de l’esprit et cerveau masculin extrême

Pour comprendre les conceptions actuelles de l’empathie et de l’autisme, il est important de l’envisager dans le contexte de son histoire. Une théorie particulièrement influente développée par Baron-Cohen et utilisée pour comprendre l’autisme, est la « théorie de l’esprit » ou « cécité de l’esprit ». La théorie de l’esprit, comme l’empathie cognitive, est conceptualisée comme la capacité d’attribuer des états mentaux à soi-même et aux autres. Grâce à ces attributions, les personnes ayant une théorie de l’esprit intacte sont capables de comprendre les motivations et de prévoir les actions des autres. Il a été proposé que l’altération de la théorie de l’esprit est un déficit central dans l’autisme et que de nombreux symptômes caractéristiques des personnes du spectre autistique peuvent être expliqués par l’incapacité à comprendre les autres (Krahn & Fenton, 2012).

Ceci a conduit à la théorie du cerveau masculin extrême (Baron-Cohen, 2002). Cette théorie stipule que les personnes autistes correspondent simplement à un extrême du profil masculin, avec une pulsion particulièrement intense de systématisation, et une pulsion exceptionnellement faible d’empathie. La première est traditionnellement associée à des capacités que l’on trouve typiquement chez les hommes, tandis que la seconde est traditionnellement associée aux femmes.

Empathie et genre

Il est largement admis que les garçons et les filles présentent des différences significatives dans leur neuroanatomie cognition et comportement dès le plus jeune âge (Knickmeyer & Baron-Cohen, 2005). Les filles obtiennent fréquemment des scores plus élevés que les garçons aux tests standards d’empathie, de sensibilité sociale et de reconnaissance des émotions. Les différences entre les sexes dans les précurseurs de l’empathie sont également observées dès la naissance. Il est prouvé (cité dans un article d’Auyeung et al., 2009) que les bébés de sexe féminin regardent plus souvent les visages (Connellan et al., 2002), établissent davantage de contact visuel (Hittelman & Dickes, 1979) et présentent des expressions plus réconfortantes et tristes ou émettent des vocalisations plus sympathiques lorsqu’elles sont témoins de la détresse d’une autre personne (Hoffman, 1977). Il est également rapporté que les filles présentent de meilleures relations sociales dès l’âge de quatre ans (Auyeng et al., 2009). Ces schémas similaires sont également observés chez les adultes, les femmes étant plus susceptibles de faire état de relations plus intimes, d’avoir un confident et de recevoir un soutien social et des visites de leur famille et de leurs amis (Baron-Cohen & Wheelwright, 2003). Les mesures qui évaluent directement les aspects de l’empathie ont mis en évidence que les filles sont meilleures que les garçons pour évaluer les sentiments et les intentions des personnages d’une histoire (Bosacki & Astington, 1999) et pour différencier l’apparence et la réalité de la reconnaissance des émotions (Banjaree, 1997 – tous cités dans Auyeng, 2009). Alors que les études portant sur la différence de jeu entre les garçons et les filles identifient une forme de jeu plus mécanique et constructive chez les garçons, et des compétences plus systématisantes utilisées telles que la fabrication et la lecture de cartes (Barenbaum & Hines, 1992, cité dans Auyeung et al., 2009).

Mesurer l’empathie

Deux mesures courantes dans la littérature sur l’empathie, l’autisme et le genre sont le quotient systématisant (QS) et le quotient empathisant (QE). Ces outils sont des questionnaires d’auto-évaluation avec un format likert qui ont été développés pour examiner les tendances dans le comportement typique du genre chez les adultes. Ils contiennent une liste d’affirmations sur des situations de la vie réelle, des expériences et des intérêts pour lesquels des compétences d’empathie ou de systématisation sont requises. Les résultats ont révélé des différences significatives entre les sexes, les femmes obtenant des scores plus élevés que les hommes pour le QE et les hommes obtenant des scores significativement plus élevés que les femmes pour le QS (Auyeng et al., 2009). De plus, les personnes identifiées comme autistes obtiennent des scores plus faibles au QE que leurs pairs au développement typique et, quel que soit leur sexe, elles montrent une tendance à systématiser plutôt qu’à compatir (Auyeng et al., 2009). Il est important de noter que la formulation de certaines questions du questionnaire QE reflète un état d’esprit neurotypique, et peut éventuellement fausser les résultats pour les personnes du spectre – par exemple, « Je trouve facile de me mettre à la place de quelqu’un d’autre » – cette question peut être interprétée littéralement par une personne autiste, et donc générer une réponse qui a plus à voir avec la taille de la chaussure qu’avec l’empathie.

Ce que la théorie du cerveau masculin extrême signifie pour les filles

Il est évident que la théorie du cerveau masculin extrême est basée sur des stéréotypes de genre et influencée par la façon dont les garçons et les filles sont socialisés. Ces présentations des différences comportementales, cognitives ou émotionnelles entre les sexes peuvent être très trompeuses.

Baron-Cohen a décrit des profils cérébraux en ce qui concerne l’endroit où les gens se situent sur un spectre pour l’empathie et la systématisation ; cependant, cela n’a pas beaucoup de sens de les classer par genre puisque les hommes et les femmes ne correspondaient pas exclusivement aux cerveaux de type masculin ou de type féminin respectivement. Il aurait été plus bénéfique d’identifier et d’énoncer les corrélations entre les comportements et les types de cerveau, puis de les étiqueter de manière plus neutre sur le plan du genre. En conséquence de la théorie extrême du cerveau masculin, le langage même qui est utilisé pour décrire l’autisme est chargé de certaines attentes et connotations liées au genre. La façon dont l’autisme a été discuté au cours des trois dernières décennies évoque des compréhensions culturelles du genre et ne tient pas compte de l’abondance des facteurs de développement individuels.

Cela peut également contribuer au ratio élevé d’autisme entre hommes et femmes et peut aider à expliquer pourquoi moins de filles sont diagnostiquées. Les jeunes filles autistes qui présentent une déficience intellectuelle légère ou nulle signalent moins de déficits sociaux et de communication que les garçons autistes (Smith, 2009). Les filles autistes peuvent subir des pressions de socialisation qui, dans un sens, sont similaires à une intervention précoce. Les personnes qui entourent les filles atteintes d’autisme peuvent effectivement leur fournir un moyen de s’engager avec les autres en raison des attentes accrues à l’égard des filles, qui doivent se comporter de manière empathique ou nourricière. En comparaison, les garçons atteints d’autisme peuvent être mal servis par le manque d’attentes et de pressions sociales pour l’empathie de la part des garçons.

Expériences vécues

Il existe des preuves qu’il y a une différence entre les personnes neurotypiques et celles vivant avec l’autisme, et les hommes et les femmes dans les mesures de la théorie de l’esprit ou de l’empathie cognitive. Cependant, de grandes conclusions ont été tirées sur la base de ces différences. Par ailleurs, d’autres modèles ont détourné l’attention de l’empathie cognitive et proposent que les enfants autistes aient une empathie émotionnelle écrasante et trouvent donc difficile d’interagir avec les autres ; ces modèles sont le « déséquilibre de l’empathie » et le « monde intense » (Smith, 2009). Smith souligne que les personnes autistes peuvent avoir une empathie émotionnelle plus forte que les échantillons appariés au développement typique. Les visages d’enfants autistes et d’enfants au développement typique ont été observés dans un paradigme conçu pour susciter l’empathie émotionnelle chez les enfants. Il a été conclu que les enfants autistes présentaient un affect facial plus empathique que les autres enfants (Capps et al, 1993). Magnee et al (2007) ont signalé que les visages des adultes autistes présentaient une réactivité électromyographique (mesures de l’activité électrique) accrue aux expressions émotionnelles des autres. Bird et al (2007) ont montré que les adultes atteints de TSA présentent une mimique automatique accrue des mouvements de la main d’autrui. Dans un autre travail réalisé à l’aide de la neuro-imagerie, les participants devaient regarder des films d’expressions faciales d’émotions. Les adultes autistes ont activé leur système miroir neuronal (SMN) plus fortement que les participants au développement typique (cité dans Smith, 2009). Cette recherche suggère que la raison pour laquelle les personnes autistes peuvent trouver le monde social difficile est plus due au fait qu’il peut être écrasant pour les personnes sur le spectre plutôt que la théorie précédente du monde social ne parvenant pas à les engager.

Emma Goodall, PhD, a une connaissance approfondie de l’autisme et une expérience dans le domaine. Goodall a un diagnostic d’Asperger, a travaillé pour le ministère de l’éducation et en tant qu’enseignante ressource en apprentissage et comportement (RTLB), et a mis en place un cabinet de conseil sur l’autisme et l’Asperger. Dans son livre Understanding and Facilitating the Achievement of Autistic Potential, elle révèle ses expériences personnelles en matière d’empathie. Elle souligne que l’expression des émotions chez les personnes autistes est atypique plutôt qu’inexistante et que les personnes au développement typique peuvent mal interpréter les émotions. Les mouvements du visage ont tendance à être moins expressifs et le langage corporel est différent, mais en fait, les émotions sont ressenties de manière plutôt intense (Smith, 2009). Cette expérience intense associée à une expression atypique a conduit certains à suggérer que les personnes autistes ne comprennent pas les sentiments des autres. En fait, une autre explication peut être que les personnes au développement neurotypique peuvent ne pas comprendre les sentiments des personnes autistes.

Il existe de nombreuses explications possibles pour le manque d’empathie mesurée. Les personnes sur le spectre ont dû ajuster leurs comportements pour être plus acceptables socialement, ce qui signifie qu’elles peuvent perdre une certaine expression dans le processus. De nombreuses personnes atteintes du spectre ont des problèmes de traitement et peuvent donc avoir des réponses retardées ou sembler un peu distantes (Smith, 2009 ; Goodall, 2013). Ou bien cela peut être dû à un concept que Goodall a appelé « priorité émotionnelle ». Elle a utilisé l’exemple d’une personne qui meurt après une période de souffrance. Les personnes autistes peuvent être plus empathiques avec la souffrance et soulagées qu’elle soit terminée, plutôt qu’avec la mort elle-même. Ils peuvent ne pas comprendre l’état émotionnel des autres en raison de la logique qui veut qu’ils sachent que la personne était malade et allait mourir (Goodall, 2013).

Chaque personne vivant avec l’autisme est unique ; certaines peuvent avoir du mal à faire preuve d’empathie tandis que d’autres peuvent se sentir complètement dépassées par les sentiments des autres, et puis il y a tout le monde entre les deux. Il semble que l’expression autistique de l’empathie puisse être atypique. Il est nécessaire de mieux comprendre et de ne plus étiqueter cette expression comme un manque d’empathie. Emma Goodall l’a joliment exprimé dans son livre lorsqu’elle dit. « Si les Aspies cessaient d’être étiquetés comme non empathiques alors peut-être que notre type d’empathie pourrait être accepté et valorisé par la majorité et pas seulement par ceux qui nous connaissent très personnellement » (p.126).

  • Cet article est paru dans Altogether Autism Journal, printemps 2015.

Auyeng, B., Wheelwright, S., Allison, C., Atkinson, M., Samarawickrema, N., & Baron-Cohen, S. (2009). Le quotient d’empathie et le quotient de systématisation des enfants : différences entre les sexes dans le développement typique et dans les conditions du spectre autistique. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 1509-1521.

Baron-Cohen, S. (2002). La théorie du cerveau masculin extrême de l’autisme. Trends in Cognitive Sciences 6(6), 248-254.

Baron-Cohen, S. & Wheelwright, S. (2004). Le quotient d’empathie : une enquête sur les adultes atteints du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau et les différences normales entre les sexes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 163-175

Goodall, E. (2013). Comprendre et faciliter la réalisation du potentiel autistique (2e édition).

Knickmeyer, R. C. & Baron-Cohen, S. (2005). La testostérone fœtale et les différences entre les sexes dans le développement social typique et l’autisme. Journal of Child Neurology, 825-845.

Krahn, T. M. & Fenton, A. (2012). La théorie du cerveau masculin extrême de l’autisme et les effets négatifs potentiels pour les garçons et les filles atteints d’autisme. Bioethical Enquiry, 9, 93-103.

Smith, a. (2009). L’empathie émotionnelle dans les troubles du spectre autistique : faible, intacte ou accrue ? Journal of Autism Developmental Disorder, 39, 1747-1748

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