Juste après qu’Emma Kleck ait eu 26 ans, elle a commencé à chercher des vols pour le Canada.
Kleck, qui souffre de diabète de type 1, savait qu’elle paierait une somme importante chaque année pour les bandelettes de test, les capteurs corporels et les flacons d’insuline dont elle a besoin pour gérer sa maladie une fois qu’elle serait passée de l’assurance de ses parents au plan à forte franchise offert par son travail. Elle était déterminée à voir si elle pouvait trouver une option moins chère.
Aux États-Unis, le coût de l’insuline a plus que triplé au cours des dernières années. Une seule fiole de Novolog de Novo Nordisk, l’insuline que Kleck prend quotidiennement, coûte environ 300 $ par fiole. Kleck utilise un peu plus d’une fiole par mois.
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Cette hausse des prix a eu des effets désastreux, et parfois mortels, pour les personnes atteintes de diabète de type 1, dont 1 sur 4 a déclaré avoir rationné l’insuline pour économiser de l’argent. La situation est particulièrement difficile pour les jeunes comme Kleck qui ne gagnent pas autant d’argent ou ne bénéficient pas d’un régime d’assurance aussi solide que les Américains plus âgés. Alec Smith, un gérant de restaurant de 26 ans du Minnesota, est mort du rationnement de l’insuline moins d’un mois après avoir vieilli de l’assurance de sa mère.
Au Canada, cependant, l’insuline coûte moins de 50 $ par fiole. Et de plus en plus, les personnes à la recherche d’insuline moins chère s’envolent vers le nord depuis tous les États-Unis pour s’approvisionner.
En décembre, Kleck a réservé le vol le moins cher qu’elle pouvait depuis sa maison de Santa Cruz, en Californie, à 1000 miles au nord de Vancouver. La Right Care Alliance, un groupe de défense basé dans le Massachusetts, lui a fourni une liste de pharmacies canadiennes réputées qu’elle tient à disposition de ceux qui planifient leur propre pèlerinage. Elle a voyagé avec la photographe Monique Jaques, qui a documenté leur voyage.
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Le voyage de Kleck souligne les efforts que les diabétiques sont prêts à faire pour économiser sur ce médicament qui leur sauve la vie. Mais il met aussi en lumière le tribut que le diabète lui-même fait payer aux patients, coûts mis à part. Les inconvénients banals d’attendre dans de longues files d’attente, de trimbaler de lourdes valises et d’être coincé dans un siège d’avion peuvent signifier des vagues d’hyperglycémie et d’hypoglycémie qui nécessitent une vigilance constante.
C’est vrai même pour Kleck, dont la gestion du diabète est à peu près aussi automatisée qu’elle peut l’être.
Elle a, monté sur sa peau, un moniteur de glucose sans fil qui garde un œil attentif sur ses niveaux de sucre dans le sang, ainsi qu’un autre capteur qui délivre son insuline à travers la peau sans avoir besoin d’injections constantes. Les deux communiquent via une application sur son téléphone que la Food and Drug Administration n’a pas encore approuvée. Si son moniteur détecte une glycémie élevée, son appli enverra un signal à sa pompe à insuline, qui lui délivrera alors automatiquement une quantité spécifique d’insuline, le tout sans qu’elle ait à intervenir.
Mais Kleck doit se préparer au pire : Elle porte une pochette sarcelle sur laquelle est inscrit « All My Diabetes Shit ». Au dernier contrôle, elle contenait trois patchs de pompe à insuline de secours, une poignée de seringues, un flacon d’insuline, du baume à lèvres, un glucomètre, des bandelettes de test, un autopiqueur, un paquet d’électrolytes gluants, une poignée de bandelettes de test usagées – ainsi que sa carte grise, sa carte d’assurance et une carte de crédit. Tout au long du voyage, Kleck a également surveillé de près une fiole de glucagon, une injection d’urgence que les premiers intervenants peuvent utiliser pour ranimer les patients qui ont une urgence diabétique comme une crise d’épilepsie.
Et puis il y a le tatouage qui s’étale sur son avant-bras gauche destiné à alerter les premiers intervenants de son diabète dans le cas où elle est trouvée sans réaction. Le jour de son 18e anniversaire, le tatouage a remplacé le bracelet d’alerte médicale que ses parents lui ont fait porter pendant toute son enfance.
Les Américains qui traversent le Canada pour trouver des médicaments moins chers ne sont pas tout à fait nouveaux. Des gouttes de personnes âgées ont fait les nouvelles nationales au début des années 2000 lorsqu’elles ont organisé des busloads après busloads vers le Canada. Le candidat à la présidence, le sénateur Bernie Sanders (I-Vt), a accompagné des militants atteints de diabète de type 1 lors d’un pèlerinage similaire l’année dernière.
Détectant une opportunité commerciale, des pharmacies, comme celle que Kleck a visitée, ont surgi le long de la frontière canadienne. Elles offrent une alternative plus sûre aux pharmacies en ligne, dont certaines ont été victimes de contrefaçons de médicaments.
Mais Mme Kleck admet qu’elle était un peu sceptique lorsqu’elle s’est arrêtée dans un centre commercial délabré de la banlieue de Vancouver pour trouver une pharmacie délabrée nichée entre un magasin pour adultes, un restaurant de poulet frit et un dispensaire de marijuana.
Quand elle a enfin le courage d’entrer, elle est accueillie par une opération dédiée presque exclusivement à la desserte du marché américain. Des fournitures d’emballage et même de la glace sèche, destinée à maintenir l’insuline à une température sûre pendant son acheminement par la poste, s’alignaient sur les murs.
Elle est sortie de la pharmacie avec 10 flacons de la version canadienne de Novolog, appelée NovoRapid, pour un coût de 459 $. La même insuline lui aurait coûté 2 570 $ aux États-Unis, selon les calculs de Kleck.
Il est techniquement illégal d’importer des médicaments non approuvés du Canada, mais les régulateurs ne s’opposent généralement pas aux patients désireux d’économiser quelques dollars pendant leurs vacances. Le site Web de la FDA indique qu’elle « ne s’oppose généralement pas » aux personnes qui importent moins de trois mois d’un médicament pour leur usage personnel.
La question qu’elle a reçue, cependant, elle n’y était pas préparée : « A quel point l’insuline était-elle moins chère ? » s’enquit le garde.
Après un rapide va-et-vient, ils étaient libres de partir, insuline en main.
L’insuline de Kleck se trouve maintenant dans son réfrigérateur. Malgré les hauts et les bas littéraux de la vie avec le diabète de type 1, elle sait qu’elle n’aura pas à s’inquiéter de payer son insuline – au moins pour les 10 prochains mois.
Lorsque son stock sera épuisé, elle ne donnera pas 300 $ à son Walgreens local. Au lieu de cela, elle prévoit de tester le service de commande par correspondance de sa nouvelle pharmacie préférée.
« Ce sera tellement facile », a déclaré Kleck.