Hepatoblastom hos barn

Vad är hepatoblastom hos barn?

Hepatoblastom är en mycket sällsynt cancer. Det är en tumör som börjar i levern. Den drabbar vanligtvis barn som är yngre än 3-4 år. Den sprider sig vanligtvis inte (metastaserar) till andra delar av kroppen.

Vad orsakar hepatoblastom hos barn?

Cancern orsakas av en förändring i en gen. Orsaken till varför detta sker är inte känd.

Vilka barn löper risk att drabbas av hepatoblastom?

Vissa genetiska hälsotillstånd ökar ett barns risk. Dessa inkluderar:

Beckwith-Wiedemanns syndrom
Familiell adenomatös polypos
Glykogenlagringssjukdomar
Aicardies syndrom

Barn som föds med mycket låg födelsevikt tycks också ha en högre risk.

Vad är symtomen på hepatoblastom hos ett barn?

Symtomen varierar beroende på tumörens storlek och om den har spridits. Symtomen kan uppträda lite olika hos varje barn. De kan bland annat vara följande:

Klump (massa) i magen (buken)
En svullen buk
Smärta i buken
Appetitlöshet
Viktförlust
Känsla av trötthet
Skräkningar och kräkningar

Gul färg på huden eller det vita i ögonen (gulsot)
Fiber
Jakande hud
Utvidgade vener på magen

Symtomen på hepatoblastom kan likna andra sjukdomstillstånd. Se till att ditt barn träffar en vårdgivare för att få en diagnos.

Hur diagnostiseras hepatoblastom hos ett barn?

Du kan ta med ditt barn till vårdgivaren på grund av en knöl, svullnad eller smärta i magen buken, eller andra symtom. Vårdgivaren kommer att fråga om ditt barns symtom. Han eller hon kommer att undersöka ditt barn och fokusera på buken. Ditt barn kan behöva träffa en specialist på att diagnostisera och behandla cancer hos barn (barnonkolog). Ditt barn kan genomgå tester som:

Blodprover. Dessa tester letar efter tecken på sjukdom. De kontrollerar blodkoagulationsproblem, lever- och njurfunktion, tumörmarkörer, genproblem med mera.
Ultraljudsundersökning (US). Ljudvågor används för att skapa bilder. Detta kan vara ett av de första testerna som används för att titta på levern.
Datortomografi. En serie röntgenstrålar och en dator används för att skapa bilder av kroppen. Detta kan göras för att titta på blodkärl i levern.
MRT. Stora magneter, radiovågor och en dator används för att göra detaljerade bilder av kroppens insida. Detta kan också göras för att titta på blodkärl i levern.
Tumörbiopsi. Ett prov av tumören tas och kontrolleras med ett mikroskop för att hitta cancerceller. En biopsi behövs för att diagnostisera hepatoblastom. Biopsin kan göras med en nål eller med kirurgi.

Efter en diagnos av hepatoblastom kommer ditt barn att genomgå andra tester. Dessa hjälper ditt barns sjukvårdspersonal att lära sig mer om cancern. De visar hur mycket och hur långt cancern har spridit sig (metastaserat) i ditt barns kropp. Två grupperingar tilldelas sedan:

Den PRETEXT-grupperingen tilldelas vid tidpunkten för diagnosen. Den beskriver tumören innan behandlingen påbörjas.
Den POSTTEXT-grupperingen beskriver tumören efter behandlingen.

Båda grupperingarna kan ha ett värde från 1 till 4. De skrivs som romerska siffror I, II, III och IV. Ju högre siffran är, desto fler delar (lober) av levern är involverade och desto mer avancerad är cancern.

Dessa grupperingar är viktiga att känna till när man bestämmer hur cancern ska behandlas. Se till att be din vårdgivare förklara ditt barns PRETEXT- och POSTTEXT-grupperingar på ett sätt som du kan förstå.

Hur behandlas hepatoblastom hos ett barn?

Om ditt barn har fått diagnosen hepatoblastom kanske du vill att ditt barn ska träffa en annan onkolog. Detta innebär att få en andra åsikt. Ditt försäkringsbolag kan kräva en andra åsikt.

Behandlingen beror på stadiet och andra faktorer. Cancern kan behandlas med något av nedanstående:

Kirurgi. Detta kan göras för att ta ett prov av tumören för diagnostik. Och det kan göras för att ta bort så mycket av tumören som möjligt (resektion). Kirurgi kan också göras för att ta bort tumörer i andra delar av kroppen, till exempel i lungorna.
Kemoterapi. Detta är läkemedel som dödar cancerceller. De kan ges före eller efter operationen. De ges i en ven (IV) eller genom en spruta (injektion) eller genom munnen (oralt). Läkemedlen kan också ges till levern. Detta görs med ett rör (kateter) i leverns huvudartär. Detta kallas kemoembolisering av leverartären. Läkemedlet blandas med ett ämne som blockerar blodflödet till tumören. Detta orsakar problem med tumörens tillväxt.
Levertransplantation. Om tumören inte kan avlägsnas kan levern tas bort och ersättas med en lever från en donator.
Strålbehandling. Detta är röntgenstrålar med hög energi eller andra typer av strålning. Strålning används för att döda cancerceller eller stoppa dem från att växa. Detta studeras för användning vid behandling av hepatoblastom.
Kliniska prövningar. Fråga ditt barns vårdgivare om det finns några behandlingar som testas och som kan fungera bra för ditt barn.
Understödjande vård. Behandlingen kan ge upphov till biverkningar. Läkemedel och andra behandlingar kan användas mot smärta, feber, infektioner samt illamående och kräkningar.

Med all cancer varierar det hur väl ett barn förväntas återhämta sig (prognos). Tänk på:

Det är viktigt att få medicinsk behandling direkt för att få den bästa prognosen. Cancer som har spridit sig är svårare att behandla.
Löpande uppföljning under och efter behandlingen behövs.
Nya behandlingar testas för att förbättra utfallet och minska biverkningarna.

Vilka möjliga komplikationer kan uppstå vid hepatoblastom hos ett barn?

Ett barn kan få komplikationer från tumören eller från behandlingen, till exempel:

Infektioner och blödningar från kirurgi
Ökat antal infektioner, blåmärken och blödningar, kräkningar, diarré, håravfall och trötthet med vissa kemoterapimediciner
Problem med tillväxt och utveckling
Hjärta, njurar, eller lungproblem
Problem med leverfunktionen
Spridning av cancer (metastaser)
Cancer som växer tillbaka
Växt av ny cancer
Avstötning av den nya levern om en levertransplantation behövs
Problem med antiavstötningsläkemedel

Hur kan jag hjälpa mitt barn att leva med hepatoblastom?

Ett barn med hepatoblastom behöver kontinuerlig vård. Ditt barn kommer att ses av onkologer och andra vårdgivare för att behandla eventuella sena effekter av behandlingen och för att hålla utkik efter tecken eller symtom på att tumören återkommer. Ditt barn kommer att kontrolleras med bildundersökningar och andra tester. Och ditt barn kan träffa andra vårdgivare för problem från tumören eller från behandlingen.

Du kan hjälpa ditt barn att hantera sin behandling på många sätt. Till exempel:

Ditt barn kan ha svårt att äta. En dietist kan hjälpa till.
Ditt barn kan vara mycket trött. Han eller hon kommer att behöva balansera vila och aktivitet. Uppmuntra ditt barn att få lite motion. Detta är bra för den allmänna hälsan. Och det kan hjälpa till att minska tröttheten.
Få emotionellt stöd för ditt barn. Hitta en rådgivare eller en stödgrupp för barn kan hjälpa till.
Se till att ditt barn kommer till alla uppföljningsbesök.

När ska jag ringa mitt barns vårdgivare?

Ringa vårdgivaren om ditt barn har:

Fiber
Symtom som blir värre
Nya symtom
Biverkningar av behandlingen

Nyckelpunkter om hepatoblastom hos barn

Hepatoblastom är en mycket sällsynt cancersvulst (elakartad) som börjar i levern.
Symtom är bland annat en knöl (massa), svullnad eller smärta i magen (buken).
Diagnosen görs med hjälp av blodprover, bildbehandling och biopsi.
Den kan behandlas med kirurgi, kemoterapi och andra metoder.
Följande vård behövs för att hålla utkik efter komplikationer och cancer som växer tillbaka.

Nästa steg

Tips för att du ska få ut så mycket som möjligt av ett besök hos ditt barns vårdgivare:

Känn till orsaken till besöket och vad du vill ska hända.
För besöket kan du skriva ner frågor som du vill ha svar på.
Vid besöket kan du skriva ner namnet på en ny diagnos och eventuella nya mediciner, behandlingar eller tester. Skriv också ner alla nya instruktioner som din vårdgivare ger dig för ditt barn.
Veta varför ett nytt läkemedel eller en ny behandling ordineras och hur det kommer att hjälpa ditt barn. Vet också vilka biverkningarna är.
Fråga om ditt barns tillstånd kan behandlas på andra sätt.
Veta varför ett test eller en procedur rekommenderas och vad resultaten kan betyda.
Vissa vad du kan förvänta dig om ditt barn inte tar medicinen eller inte genomgår testet eller proceduren.
Om ditt barn har ett uppföljningsbesök, skriv ner datum, tid och syfte för det besöket.
Vissa hur du kan kontakta ditt barns vårdgivare efter kontorstid. Detta är viktigt om ditt barn blir sjukt och du har frågor eller behöver råd.