10 apr Hur man får och använder syre för att behandla klusterhuvudvärk
Gästblogg av Ashley S. Hattle. Du kan se detta och andra inlägg på hennes blogg om klusterhuvudvärk.
Du vet att du har klusterhuvudvärk. Det kan ha tagit månader eller år, men du har äntligen fått en officiell diagnos. Förhoppningsvis har din neurolog eller huvudvärksspecialist redan skrivit ut ett recept på syre till dig, men även då har de troligen missat att nämna att det inte är så enkelt som att andas in luft. Du behöver en speciell mask, ett högt literflöde, minst en stor behållare och flera små behållare. En av de bästa resurserna för korrekt syrgasanvändning för att avbryta klusterhuvudvärk finns på Clusterbusters.org, men en omfattande studie av Dr. Todd Rozen publicerad i Headache 2010 är en ögonöppnande resurs för hur svårt det är för patienterna att få ett recept, hitta rätt förnödenheter och använda det på rätt sätt.
Det finns fem aspekter som du ska ha i åtanke när läkaren skriver receptet och du tar med dig det till en syrgasförrådsbutik, bland annat:
1. Syrgasreceptet
Oavsett om det är din neurolog eller primärläkare som skriver receptet kommer de sannolikt att göra fel, vilket ger dig ännu ett hinder att hoppa över. Eller ännu värre, de kanske vägrar att skriva ut receptet helt och hållet. Här är vad du kan göra:
- Hänvisa dem till välrenommerade informationskällor. En studie från 2009 av doktorerna Goadsby, Cohen och Burns visade att 78 % av de patienter som använde inhalerat högflödessyre kunde avbryta 71 %-85 % av 150 attacker. I jämförelse svarade bara 20 % av de patienter som använde rumsluft, och även då fungerade det bara i 14-26 % av attackerna. I studien drogs slutsatsen att det finns en betydande skillnad mellan högflödes- och rumsluft när det gäller att behandla klusterhuvudvärk med syrgas. Det är bara en studie av dussintals. Det oroande är att Medicaid och Medicare fortfarande inte anser att det finns tillräckligt med bevis, vilket är ytterligare en anledning till varför vi åker till Headache on the Hill varje år.
- Uppmuntra din läkare att gräva djupare och lära sig mer om detta mystiska tillstånd med smeknamnet ”självmordshuvudvärk”. Det finns en anledning till att syre fungerar, men vi har ännu inte hittat den, och vi vet inte heller vad som orsakar klusterhuvudvärk. Men vi vet att det måste vara 100 % syre vid minst 12lpm. Vissa patienter har fått lindring med upp till 40 lpm. Din läkare kommer förmodligen att oroa sig för ”syretoxicitet”, men om du inte har en befintlig lungsjukdom eller ett problem med lungorna kommer du att klara dig bra om du använder den i 15-20 minuter åt gången.
- Kom förberedd på att förklara vad som måste stå i receptet för att få rätt tank inställd. Detta innebär att det på ditt syrgasrecept bör stå att du behöver minst 12-15 liter per minut (lpm) ”vid behov för klusterhuvudvärk”. Den formuleringen kommer att hjälpa dig att övervinna en del av de problem som du utan tvekan kommer att stöta på hos syrgasleverantören och din försäkring.
- Hitta en ny läkare. Om du har försökt och försökt få din läkare att se fakta är det dags att gå vidare till en neurolog eller huvudvärksspecialist som vet hur man behandlar klusterhuvudvärk.
2. Flödeshastigheten
Flödeshastigheten för din syrgasregulator är en annan del av processen där du sannolikt kommer att möta motstånd. För att undvika detta föreslår jag att du köper dina egna regulatorer (som kan gå upp till 25 lpm eller högre) på Amazon. När du går via syrgasföretaget betalar du en hyresavgift för regulatorerna, och du måste kämpa med näbbar och klor för att de ska ge dig den. De två viktigaste regulatorerna du behöver är för E-tanken, som är cirka 2 meter hög och ofta ses på hjul, och M-tanken, som är cirka 3,5 meter hög och ibland kallas J-tank. Vissa patienter med klusterhuvudvärk använder en behovsventil som säkerställer ett jämnt flöde eller ett bubblersystem för att hjälpa till med den torra munnen.
3. The Oxygen Supply Company
Det är här den metaforiska huvudvärken verkligen sätter in. Beroende på var du bor har du antingen ett val eller flera. Du kan be din neurolog om en rekommendation eller gå in på www.homeoxygencompanies.com för att hitta det företag som ligger närmast dig. Jag rekommenderar att du undviker Apria Healthcare när det gäller syre. De är notoriskt hemska mot patienter med klusterhuvudvärk och du kommer inte att finna medkänsla hos deras anställda. När du väger dina alternativ ska du jämföra priserna. Vissa kräver en månadsbetalning, andra låter dig betala per tank – kom ihåg att ditt försäkringsbolag med största sannolikhet inte kommer att täcka kostnaden.
När du väl har valt företag måste du skanna/faxa en kopia av ditt recept eller ta med det personligen. Sedan kan du ställa in automatiska leveranser eller hämta dem själv varje gång. Tänk på att du kan gå igenom flera tankar i veckan, beroende på antalet attacker, det valda literflödet och tankarnas storlek.
4. Masken
När du nu har din regulator och dina tankar måste du ha rätt mask. Syrgasbolaget gav dig förmodligen en näsanyl (den med pränt som lindas runt öronen och sitter inne i näsborrarna), vilket inte kommer att fungera. Du behöver en nonrebreather-mask, vilket innebär att den mask som de kanske har gett dig inte heller fungerar eftersom den har hål på vardera sidan av näsan. Du kan antingen tejpa över dessa hål eller köpa masken som är särskilt utformad för patienter med klusterhuvudvärk, ClusterO2Kit™.
5. Tanken
Jag nämnde E-tankar ovan. Det är syretankarna som du ser folk rulla runt med sig till mataffären. Om du använder 15lpm räcker en E-tank bara i 35 minuter, vilket förmodligen räcker för två attacker. Dessa tankar bör sparas för när du är borta från hemmet. Du kan ha en på jobbet, i bilen osv.
M-tankarna är de du verkligen vill ha. De är rejäla och håller mycket längre. På det hela taget bör du ha flera E-tankar till hands för nödsituationer och två eller fler M-tankar hemma så att du inte får slut på dem under en svår attack, t.ex. en episodisk cykel eller en ”hög cykel” för kroniker. Du kan välja att skaffa mindre behållare som passar i en ryggsäck, men de räcker bara för en attack om den.
Om syrgasföretaget levererar behållarna till dig, se till att de visar dig hur du ställer in dem. Du behöver en speciell skiftnyckel för M-tankens regulator och en separat för E-tanken.
Nu har du allt du behöver och kan börja avbryta attacker med syrgas med högt flöde. Denna abortiva behandling har få eller inga negativa biverkningar, kan användas hur många gånger som helst per dag och fungerar för cirka 80-90 % av patienterna.
6. Rätt andningsteknik
Din andningsteknik är den viktigaste aspekten när det gäller att använda syre för att avbryta en klusterhuvudvärkattack. Det är inte så enkelt som att andas. Det finns två tekniker, och den första verkar vara den mest använda.
Aborttagning av klusterattack med hyperventilationsteknik: Börja med att andas ut helt och hållet till den punkt där du hör dig själv väsa. Ta snabba, korta inandningar tills lungorna är fulla och gör en fullständig utandning igen. Upprepa detta tills attacken har gått över, men inte längre än 15 minuter åt gången. Om attacken fortsätter, ta en paus på tio minuter och försök igen. Du bör ha cirka 24-30 andningscykler per minut med det här alternativet, och det är meningen att du ska känna dig yr när det är klart.
Aborttagning av klusterattack med näsinandning: Personligen har jag aldrig använt den här tekniken, men den innebär att man andas in genom näsan (men fortfarande använder den icke-utandningsbara masken) och ut genom munnen med en fullständig inandning och utandning.
En del forskning tyder på att man kan förlänga tiden mellan attackerna genom att byta till näsan i 20 minuter efter det att man avbrutit attacken. I så fall kan du sänka den till 5 lpm, använda prongs och andas normalt igen. Du kan också göra detta i 20 minuter före sänggåendet för att eventuellt förhindra en nattlig klusterhuvudvärk.
Informationen i den här bloggen är toppen av isberget när det gäller klusterhuvudvärk och syrgasbehandling. Det finns så mycket mer att veta, och om din läkare vägrar att lära sig tillsammans med dig rekommenderar jag starkt att du hittar en annan.
Vägen till diagnos är bara den första striden, och tyvärr finns det mycket felaktig information på nätet om behandling av klusterhuvudvärk. Snälla, bläddra förbi alla artiklar där det står ”naturläkemedel” eller ”botemedel” mot klusterhuvudvärk. Den bästa informationen där ute finns på Clusterbusters.org och clusterheadaches.com, men det finns också fantastiska Facebook-grupper (”Cluster Headaches”) med erfarna klusterhuvuden som kan svara på dina frågor baserat på erfarenhet.
Lär dig mer om klusterhuvudvärk och behandlingsalternativ i Ashleys bok Cluster Headaches: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, som finns på Amazon och www.ashleyhattle.com.