多くのアルツハイマー病患者と同様に、母に記憶力のテストを受けるよう勧めたのは家族でした。 彼女は 68 歳で、同じことを繰り返し、物を失い、時折被害妄想的になり、父と喧嘩をするなど、これまで見たことのないような状態でした。 私たちは、母がうつ病かもしれないと思いましたが、認知症かもしれないという考えも頭をよぎりました。 2008年に物忘れの初期段階である軽度認知障害と診断されましたが、正式にアルツハイマー病と診断されたのは、2010年にてんかんの発作を起こしたときでした。 その後、彼女の記憶と認知能力は急激に悪化しました。
これは、アルツハイマー病患者が、自分の物忘れに対する無知と、進行中の自分の衰えを目の当たりにするパニックの間で揺れる話でも、愛する人が目の前でゆっくりと消えていくのを見る家族が感じる恐怖や苛立ち、深い悲しみに関する話でもありません。 私たちはそれをすべて経験した。 しかし、これは私の母の人生の最後の3ヶ月の物語です。 彼女は、8年以上にわたってアルツハイマー病と勇敢に闘い、76歳で家族の腕の中で亡くなりました
アルツハイマー病で人が死ぬとはどういうことでしょうか。 アルツハイマー病は末期的な病気です。 新しく診断された人の多くの家族と同じように、私はアルツハイマーのさまざまな段階や、患者や介護者の体験談を調べました。 何が起こるか知りたかったのです。 肺炎や免疫力の低下、血栓などの合併症が起こり、それが終末の引き金になるかもしれないことは知っていました。 しかし、アルツハイマー病でどのように死んでいくのかについては、わかりませんでした。 アルツハイマー病患者の合併症とはどのようなものなのでしょうか。 患者やその家族にとって、それはどのような意味を持つのだろうか。 自分の目で見るまで、答えは見つかりませんでした
私が母がアルツハイマー病の末期を迎えたと気づいたのは、2017年3月半ば、母の見舞いに出向いたときでした。 ちょうどその前月には、アムステルダムで行われた私の妹の結婚式のお祝いに参加してくれたのです。 しかし、そのときでさえ、彼女がむしろ急速に悪化していることは明らかでした。 私たちは1年半前に彼女をケアハウスに入居させましたが、彼女は期待通りに落ち着き、アルツハイマーのカーブをゆっくりと下っていきました。 混乱、性格の変化、監視の必要性などを特徴とするステージ6にあり、体力もあり、人との関わりもあることから、少なくともあと数年はこのステージにいるだろうと考えていました。 しかし、彼女はまだ歩けるものの、階段の上り方がわからず、車の乗り降りもほとんど不可能なことに気づきました。 どの脚をどこに持っていけばいいのか、わからないようなのです。 彼女は、自分だけが知っているリズムに合わせて手で叩くという、とても気になるダニを拾ってしまったのです。 姉の結婚式では、父と私が姉の手を握って拍手を止めなければなりませんでした。 片方の手を握ると、もう片方の手で脚を同じリズムで叩き始めるのです。 この繰り返しがひどくなると、拍手のリズムで頭を強く打ってしまうのです。 なぜ、そんなことをするのか、私たちにはわからない。 お医者さんからは、「病気のせいだ」と言われました。 その病気のせいで、他の利用者の迷惑になるため、ケアハウスのメインリビングには入れず、自室で何時間も一人で過ごすことになったのです。 私は一度だけ、彼女が一人で椅子に座り、窓の外をぼんやりと見つめながら、頬や額、髪、そして手を、この狂ったような拍手のリズムで叩いているのを見たことがあります。 自分でも痛いと思うほど強く叩いていたのだが、彼女はそれに気づかないし、気にもしていないようであった。
私の母はピアノの才能がありました。 独学で、どんな曲でも弾くことができました。 この才能が、何週間も、何ヶ月も、そして病気の最後の年も、母を助けてくれたのです。 彼女は何時間でも弾き続けることができたし、友人たちの顔も名前も忘れてしまったときでも、時間の経過が彼女にとって無意味になってしまった後でも、楽譜を読み、弾くことができたのだ。 しかし、2月にそれがストップした。 看護師がピアノの前に案内すると、彼女はぼんやりとピアノを見つめ、鍵盤に手を置いて立ち止まり、そして宙を見つめて、これまで自分に大きな喜びを与えてくれたものに興味を示さなくなったのだ。 介護士は、もしかしたら彼女はもう弾き方がわからないことに苛立ちや恥ずかしさを感じているのかもしれないと推測しました。
「介護施設の看護師が彼女をピアノに案内すると、彼女はぼんやりそれを見つめ、鍵盤に手を置いて、立ち止まって、それからずっと茫然と、彼女の人生にあれほど喜びを与えたものに対して興味がないように見つめているのです」。”
病気は大きく下降して安定するというが、その安定期がだんだん短くなっていく。 2月がそうだった。 私たちが面会に来ると、彼女の顔は輝いていました。「ハイ、ポーピー」と、他の言葉を失っていても、私に声をかけてくれたのです。 しかし、2月下旬のある日、姉は彼女が部屋で一人、うつろな表情で見つめているのを発見した。 姉は何をやっても反応がない。 私たちにとって、これが最初の目覚まし時計となった。 翌日からは元通りだった。 母は、アルツハイマーの後遺症とはいえ、以前のように微笑み、イエス、ノー、うなずき、首を振って答えました。
Read Next: 過去の自分に贈るアルツハイマー病のアドバイス
3月末までに、このような空虚な凝視のエピソードをさらに数回繰り返した後、彼女は歩く能力を失いました-どんなに引っ張っても、引いても彼女を立たせることはできず、階段を上るのを目に見えて恐れていたのです。 歩くことができなくなると、床ずれができる。 母の場合は、かかとに大きな水ぶくれができ、足の半分が水ぶくれで覆われていた。 なぜ、そこに水ぶくれができるのだろう？ 誰も答えられない。もしかしたら、夜中に気持ち悪くてマットレスの上を足でこすり回していたのかもしれない。 寝返りが打てなくなったのだ。 今でも、暗闇の中で一人、苦しそうに足をこすっている姿を思い出すと、ぞっとする。 看護婦さんには、「よく眠れるように、何か薬を出してください」と頼みました。 血行不良が原因で、食事が摂りにくく、タンパク質の摂取量が少なすぎて、水疱に水分が溜まっていたのが悪化したのです。 かかとと脚の傷を治すための抗生物質も、不快感を和らげるためのパラセタモールも、夜眠るためのリラックス剤さえもありません。
そのとき私は知りませんでしたが、ついにアルツハイマー病の真打ち、飲み込む方法を忘れてしまうことに遭遇したのです。
3月の終わり、私は彼女が食事の2時間後にまだ食卓に座っていて、果物の入ったボウルを見つめているのを発見しました。 看護婦は、彼女は食べるのが遅くなったと言っていました。 その時、母の急変に職員も驚いていることに気がついた。 靴がきついと言って床ずれに気づかなかったり、ゆっくり食べていると言って食事を手伝わなかったり。 病気は、身体的なプロセスや基本的な機能をつかさどる脳の部分をゆっくりと萎縮させるものだったのです。 彼女は何時間も食べ物を噛み続け、口の中の食べ物をどうしたらよいのか忘れてしまったのです。 そこで、看護師たちは彼女をリキッド・シェイクに変えたり、飲み込みやすいように水を濃くしたり、水やジュースをシッピー・カップで飲ませるようにしました。 彼女はそれが大嫌いで、たとえ高齢であっても、パステルカラーの幼児用シッピーカップを拒否しました。 普通のコップで水を飲ませると、1口か2口しか飲まないのに、シッピーコップで飲ませようとすると、彼女の目は真っ暗になるのです。 私はそれにしがみつきました。 彼女は末期に差し掛かっていたかもしれませんが、なんということでしょう、プラスチックのピンクのシッピーカップから飲むことで、まだ持っていた尊厳のかけらを失いたくないのです！
ある日、彼女は完全に食べたり飲んだりしなくなったのです。 アルツハイマー病は、飲み込む方法を忘れてしまうだけでなく、喉の渇きや空腹感を送る脳の部分も攻撃してしまうのです。 そのとき私は、何が彼女を殺すのか理解しました。彼女はゆっくりと枯れ、干からび、食べることも飲むこともできなくなり、意欲もなくなります。
4月まで、彼女はほとんど寝たきりで、車椅子に彼女を持ち上げるための特別なスリングリフトが必要でした。 スリングリフトに乗せ始めると、彼女はいつも緊張して、介護者の前で明らかに恥ずかしそうにしていました。 なぜアルツハイマーは、記憶と意識を奪って、感情を残すほど残酷なのでしょうか」
そのころには、これがいつまで続くのだろうと思うようになりました。 彼女は起きていて、頭の中で絶え間ないリズムを刻み、時には反応し、ほとんどは虚ろに見送っていました。 食べず、飲まずの状態がどのくらい続くのだろうか。 体重はかなり減り、頬骨が目立つようになった。 その目を見ると、もう母の姿はなく、ただ暗い灰色の目をしていた。
私たちは4月の最後の週、毎日来て、夜には疲れて帰るという生活を続けていた。 私は帰る予定を延期し、妹は仕事を休みました。 誰もいつとは言いませんでしたが、食べたり飲んだりしなければすぐに治ると言っていました。 どのくらい？ 1118>
Watch our talk “The Last Stage of Alzheimer’s”:
そしてある日、その呪縛が解けたのです。 彼女は空腹と喉の渇きに耐え、飲み、さらにはゆっくりと、しかし美味しそうに食べたり噛んだりしました。 そして私たちは、彼女が喉をつまらせないように、あえてたくさん与えました。 医師は、彼女が食べ続ければ、あと何カ月も一緒にいられるだろうと言った。 私は帰国し、妹は仕事に戻り、父はフランスの友人を訪ねる計画を立てました。 私たちは連絡を取り合い、また状況が悪くなったらすぐに戻ってこられるようにしていました。
しかし、翌日にはさらに悪いことが起こりました。 医者から電話があり、母が肺炎を起こしたという。 水や食べ物が肺に入り、肺炎を引き起こしたのです。
ジャジャの話の続きは2ページでお読みください ->
私たちが来たとき、母はゴホゴホとひどい咳をしていました。未熟児で、またひどい風邪にかかり、肺に粘膜が詰まっていてうまく咳ができず、気管が狭いので、よくわかる咳をしていました。 母は咳の仕方を忘れていた。咳をすれば気道が確保されること、痰を吐き出すか飲み込むことが重要であることを忘れていたのである。 咳をすることで気道が確保され、痰を吐き出す、飲み込むことが大切だということを忘れてしまっているのだ。 そんな彼女を見るのは辛かった。私たちはいつものように、「痛みはありますか？ 8年間の闘病生活で初めて、彼女は「はい、はい」とうなずきました。
そこからは、すべてがスローモーションのように早く進みました。 私たちは家族として、感染症治療や輸液のための病院での介入を見送る決断をしていました。 点滴も栄養チューブも人工呼吸器もなし。 末期的な病気である以上、数週間命を延ばすことはできても、その最後の数週間の質を高めることはできないし、本人がそれを望んでいないことも分かっていた。 医師のアドバイスでモルヒネの点滴を始めましたが、今思えば、その意味がよくわかりませんでした。 その日の午後、彼女が昼寝をするために目を閉じたとき、もう二度と目を開けることはないだろうと理解していなかったのです。 彼女がまだ頭をゆっくりタプタプと叩いているとき、それが彼女が動く最後のときだということも理解していませんでした。 私は医師を誤解していたのか、あるいは医師を理解しようとしなかったのか、彼女は痛みもなく快適で、しかしまだ起きていると思ったのです。 痛みもなく快適で、でも目は覚めている。 そして、たぶん彼女は私たちがそこにいることを知っていたのでしょうが、その時点から、彼女はもう意識がなくなっていました。 最初の夜はひどく、彼女が息苦しそうにしているのを聞きながら、彼女を助けることができなかった。 翌朝、彼女の体温は急上昇し、心拍数は140まで上がりました。 心拍数は最後まで上がり続けたが、体温は高熱が出たり、手が冷たくなったりと、さまざまな変化を見せた。 体内の水分が失われ、血液を運ぶために心臓のポンプを速くしなければならなくなったのだ。 「体が感染と戦っているのです」と医師は言った。 “多分、彼女は自分で回復するでしょう。” 偽りの希望ですが、私は何が起こるかわからなかったので、医師を責めることはできません。
2日目の夜には、彼女は呼吸が良くなっているように見えました。 私たちはその日、彼女と一緒に過ごし、話しかけ、隣に寝転んだ。 髪をとかし、化粧をした。 看護師たちは、もうおむつを替えないことにしました。おむつが乾いているので、その必要はありませんし、邪魔をしない方がいいのです。 看護師は言った。「そっと彼女を解放してあげましょう。」「生者が干渉しなければするほど、彼女が分離して人生を歩みやすくなります」。 意外に心地よい言葉です。
母の口は、飛行機の中で寝てしまった時のように、口を開けてだらんとした状態でした。 モルヒネは、顎を含め、すべての筋肉を弛緩させるらしい……どうしようもないことだ。 母がそんな顔をするのは嫌だろうと思い、少しでも可愛く見えるように口紅を塗った。 レモンをしみこませたQチップで口を湿らせ、唇と息をできるだけさわやかに保つようにしました。 4人そろって、心地よいクラシック音楽ステーションを聴きながら、母の呼吸に耳を傾け、元気だった頃の母を思い出す、特別な時間でした。 母の葬儀の準備についても時間をかけて話し合いました。 母の前でそれをするのは変な感じだったので、母を巻き込んで話をしました。 この音楽がいいとか、あの花がいいとか。 昼寝もしたし、お茶もたくさん飲んだし、食事も部屋で食べました。 看護師さんたちも慣れているのか、食事を持ってきてくれたし、廊下を歩くとみんな悲しそうな笑顔を見せてくれました。
私たち4人が一緒に、心地よいクラシック音楽を聴きながら、母の呼吸に耳を傾け、健康だった頃の母を思い出す、特別な瞬間でした。
その金曜日の朝に医師が来て、おそらく数日のうちには治ると言いました。 “待てよ、彼女は感染症と戦っていて、回復するかもしれないと思ったが?” と私は言いました。 私たちがいかに強く終わりを避けたがっているかに驚かされます。 私はただ、希望の言葉を胸に刻みながら、心の準備をしました。 いつ亡くなるのだろう？ その瞬間に息を引き取るかもしれないので、あえて部屋から出ませんでした。 大切な人がトイレに行って戻ってきたら、もう亡くなっていた、ということはよくあることだと先生はおっしゃっていました。 私たちは、母をこの世に一人きりにさせまいと決心しました
私は、母がどのように死ぬのか尋ねました。 何が原因で心臓が止まるのだろう？ 何日も食べたり飲んだりしないので、腎臓を通る水分が残っていないのです。 腎臓が働かなくなり、毒素が蓄積されるのだ。 肺の感染症は近隣の組織にまで及び、広範囲に渡って感染し敗血症となる。 やがて毒素は脳に影響を与えるレベルに達し、血液に入る酸素が少なくなり、二酸化炭素が多く蓄積されるようになる。 そうすると、やがて呼吸が止まり、心臓も止まってしまう。 母の体の中でゆっくりと毒が回っているなんて、考えたくもなかったからだ。 その日の午後4時、姉が夫を駅に迎えに行くことになり、私はモルヒネの点滴と、母が死を意識していないことにただただ感謝しました。 私は母の横に寝て、しばらく母の隣で居眠りをしていました。 姉が帰ってから1時間後、母の呼吸が止まっていることに気がつきました。 私は耳を澄まし、母の脈に指を置いた。 心臓はまだ強く、速く動いていた。 そして私は、これだ、この瞬間だと思いました……しかし、そこには姉の姿はありませんでした。 「私は父に言った、「早く来て、ママの手を握って」。 私は妹にメッセージを送りました。 私は母に、どうか呼吸を整えて妹を待ってくれるようにと懇願しました。 何時ものように思えたが、母は呼吸をし、もう一回呼吸し、脈が遅くなるのを感じた。そして、妹がドアから駆け込み、母の手を握り、母の心臓は最後の鼓動をした。
母は2017年の5月5日午後5時5分に亡くなった。 家族の腕の中で、安らかに、美しく息を引き取りました。
この病気が最終的にどのように終わるのか、調べられることは調べても、やはり驚くことがありました。 病気であること、殺すものであること、殺すのは老齢ではなく、病気が脳や体の機能を維持する重要な部分を萎縮させることを知りました。
病気には明るい兆しがあることを知りました。 最後まで、患者は自分の状態に気づかず、それが原因で死ぬことも知らずにいるのです。 癌患者のように、最後まで自分の病気が末期的なものであることを完全に認識しているわけではありません。
私は、母にさよならとありがとうと愛しているよと言う時間が長くあって幸運だったことを学びました。 アルツハイマー病の良いところは、最後のお別れが、家族にとっても患者にとっても楽になることです」
–
Jasja De Smedt Kotterman
Jasja はオランダ・アルゼンチン人で、双子の息子とオランダ人の夫と香港に住んでいます。 彼女は南米で育ちましたが、オランダを故郷と考えています。 母親のエイダは21歳のときにオランダを離れてベネズエラで教師をし、そこでベルギー人の夫と出会い、夫とともに国際的な生活を続けてきた。 オランダに戻ったのは、アルツハイマー病で母国語であるオランダ語以外のすべての言語を失ってからだ。 最後の2年間はオランダのケアハウスで暮らした。 ジャジャは年に3〜4回、飛行機でオランダを往復して、母親と一緒に過ごしていた。 ジャジャの姉はアムステルダムに住んでおり、毎週母親を訪ねて、ケアホームの主な連絡先になっていました。 アダさんの夫はウルグアイに住んでいますが、妻の最後の2年間は、オランダで数カ月を過ごすこともありました。 Being Patient への投稿は、[email protected] までお送りください。