多くの人にとって、エーラスダンロス症候群(EDS)や過可動スペクトラム障害(HSD)の診断に至る道は長く、困難な道のりであったと思います。 医療関係者の間では、この疾患に対する認識が低いため、何年も診断されないことがあり、他の疾患と誤診されたり、誤った治療や不必要な治療を受けたり、全く治療を受けられなかったりすることがよくあります。 早期診断、およびEDSとHSDの認識は、生活の質を向上させる鍵となります。
プライマリーケアにおけるEDSとHSDのより良い理解は、症状の管理に苦労する多くの人々の日々の生活に大きな違いをもたらす可能性があるのです。 ほとんどのGPは、EDSや他の運動機能亢進症に関連した特別なトレーニングを受けていないため、その意識は高くないだろう。 EDSツールキット(RCGPのウェブサイトにある多くの情報のうちの1つ)は、GPに信頼できる最新の情報源を提供し、あなたをよりよくサポートします。
EDSとHSDの複雑さと多系統の性質を、リウマチ科、理学療法、看護など、ケアのあらゆる側面の医療専門家が理解することにより、迅速な診断、より正確で有益なケアを保証することができるのです。
これらの疾患や併存疾患、慢性疾患に対する社会の認識や理解も、私たちのコミュニティの生活を大きく向上させることができます。 教育から雇用まで、人間関係から友情まで、そして障害やしばしば目に見えない病気を理解することで、これらの症状が私たちの生活に与える影響や
その変動する性質を理解し、ウェルビーイングの向上に大きく貢献することができるのです。
私たちは物理的にはつながっていないかもしれませんが、バーチャルではまだできることがたくさんあります!
私たちは、EDSとHSDの認知月間に、一緒に意識を高めるために参加します。
Facebook Profile Frame
この5月に一緒に意識を高める簡単な方法は、あなたのプロフィール写真を私たちの新しい意識向上フレームで更新することです!
Facebook Profile Frame
Download, color and display
COVID-19 (Coronavirus) のために英国で閉鎖されている中、認識を高めるための素晴らしい方法(そして楽しい!)は、私たちの特別な5月の認識塗り絵ページで行われます。 ダウンロードして印刷し、アウェアネスリボンに色を塗るだけです。
啓発ポスター
新しい啓発ポスターをダウンロード、印刷、または共有してください!
啓発ポスターは、EDS UKが作成したものです。 ソーシャルメディアでも、地域のグループでも、あるいは職場のイントラネットでも、バーチャルに意識を高め、EDSとHSDの複雑さと課題を強調する方法があります。
#REDS4VEDS day
Get the Red ready for Friday May 15! REDS4VEDSに参加して、血管性エーラスダンロス症候群(vEDS)の認知度向上に貢献しましょう。
- 赤いものを身につける
- 写真を撮る
- ハッシュタグ #REDS4VEDS を使ってソーシャルメディアで共有する