CLOVESとは
Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevis, Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis (CLOVES) syndromeは非常にまれな先天性(出生時に存在)疾患で、血管(血管が関与)、皮膚、脊髄、骨または関節の異常が重なった状態を特徴とするものです。
現在までに世界で確認されているCLOVES症候群の症例は200例未満です。 CLOVESは、PIK3CAと呼ばれる遺伝子の変異によって引き起こされると考えられています。 CLOVESの子どもの長期的な状態は、年齢と症状の重さによって異なります。
CLOVES症候群の治療方法
CLOVESは、ボストン小児科の血管異常センターの共同ディレクターであるAhmad Alomari医師率いる臨床・研究チームによって、2009年に初めてユニークな疾患として報告されました。 私たちのチームは、CLOVES症候群の患者さんを数多く診てきた経験から、どのような症状を見て、どのように治療を計画すればよいのかについて深い知識をもっています
私たちのチームは、診るすべての子どもに対して、学際的なアプローチでケアを行っています。 つまり、CLOVESの治療に関する専門知識を持つ、さまざまな専門分野の臨床医がチームとしてあなたのお子さんを診るのです。 CLOVESは体の様々な部分に影響を及ぼすため、このようなアプローチは非常に重要です。
CLOVES症候群のイノベーション
VACはCLOVESを含む血管異常に関する幅広い症例データベースを構築しています。 このデータベースを用いて、VACの臨床医は、新しい、より効果的な治療法の開発につながる研究を行い、おそらく最終的にはCLOVESや他の血管異常を予防する方法を見出すことができるでしょう。 このデータベースが大きくなるにつれて、CLOVESをはじめとする血管異常に光が当てられるようになるでしょう
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