なぜあなたのEDSSスコアが重要か
EDSS スコアは、多くのMS薬の臨床試験に参加できる人を決めるのに使用されます。 例えば、6.5点以上の人はこれまで疾患修飾療法（DMT）の試験に参加できませんでしたが、今後の試験でこの点が変わってきます。 例えば、2019年後半から始まるORATORIO HANDという試験では、EDSS8.0までのMSの方を募集する予定です
EDSSスコアは、疾患修飾療法（DMT）を受けられる方を決める際にも使用されます。 例えば、現時点ではスコアが6.5以上（つまり、ほとんどの時間、車椅子を使用している）であれば、DMTを受ける資格はないのです。 これは、過去の研究で、このレベルの障害を超えると、これらの薬に十分な効果があることが示されなかったからです。
EDSSスコア
神経科医は、この尺度で点数を出します。 それは彼または彼女はあなたを検査し、あなたの MS があなたに影響を与える方法についての質問をした後に見つけるものに基づいています。
スコアは、各ステップで半分のポイントによって上昇します。 しかし、スケールの下半分または全体のポイントの増加は、スケールの上半分の同じ増加ほどあなたの人生への大きな影響を表しません。 例えば、3から4になることは、6から7になることほど大きな変化ではありません。
あなたのスコアは、MSがあなたに与える影響の変化に応じて、時間の経過とともに変化することができます。 安定することもありますが、通常は上昇します。 一部の人々は、彼らがより困難なDMTの治療のいずれかを持っていた後、それは数ポイントダウンする可能性があります。
あなたのEDSSスコアはどのように測定されますか？
検査中に神経科医は、MSはあなたの体が動作する方法に影響を与える方法を測定します。 彼または彼女はこれらの ‘機能’を見ます。
- 筋力低下とあなたの腕や足を動かす能力
- バランス、調整と震え
- あなたが制御できない目の動き。 発声や嚥下
- 異常感覚やしびれ
- 腸や膀胱
- 視力
- 思考や記憶
- その他の機能
スケール上の点の意味は何でしょうか。
0.0 検査ではすべて正常
1.0 障害なし、1つの機能が正常でない兆候が非常に小さい
1.5 障害なし、複数の機能が正常でない兆候が非常に小さい
2.0 障害なし、1つの機能が正常でない兆候が非常に小さい
3.0 障害なし、1つの機能が正常でない兆候が非常に小さい
3.0 障害なし、1つ以上の機能が正常でない
2.5 1つの機能に軽度の障害、または2つの機能に非常に小さな障害、
3.0 1つの機能に中程度の障害、または3つか4つの機能に軽度の障害。 歩行に問題がない
3.5 1つの機能に中程度の障害があり、他のいくつかの機能において軽度または中程度の障害がある。 歩行に問題はない
4.0 重大な障害があるが、500mは補助具なしで歩ける
4.5 重大な障害があるが、一日の大半は起きている。 まだ働くことはできるが、何らかの手助けが必要かもしれない。 補助具なしで300メートル歩くことができる
5.0 日常生活には支障があるが、200メートルは補助具なしで歩くことができる
5.5 日常生活には支障がない。 補助具なしで100メートル歩くことができる
6.0 休憩の有無にかかわらず、杖や松葉杖を使って100メートル歩くことができる
6.5 2つの補助具（松葉杖または杖）を使って休憩のために止まることなく20メートル歩くことができる
7.0 本来車いすに制限されているが一日中活動している。補助具を使ってさえ5メートル以上歩くことができない
7.5 数歩だけしか歩くことはできない。 車いすでの移動に制限があり、乗り降りに介助が必要な場合がある。 電動車いす
8.0 基本的に椅子、車いす、またはベッドに座っている必要がある。 一日の大半はベッドから離れることが多い。 腕が使える
8.5 基本的に一日の大半をベッドで過ごしている。
9.0 常にベッドにいるが、コミュニケーションと食事/飲み込みはできる
9.5 ベッドにいるが、コミュニケーションや食事/飲み込みはできない
10 MSによる死亡
EDSS で何を測定… と測定しません
EDSS スケールは MS あなたの歩行に影響するかを多く焦点を当てます。 また、膀胱、腸、視力、平衡感覚、嚥下障害、言語障害、しびれや奇妙な感覚などの問題にも目を向けます。
多くの人々 は、EDSS スコアは、全体的な人々 にどのように影響する MS の最高の尺度ではないと思います。 たとえば、それはあなたが見ることができないいくつかの症状が含まれていません。 例えば、痛み、疲労、抑うつなどです。 また、MS はどのようにあなたの腕、手と指を使用することができます影響に多くの注意を払わない。 また、MS の影響は、日、週または長い時間にわたって変化することができますどのようによく反映されません。