Kronisk borrelia vs. syndrom efter behandling av borrelia
Patienter använder vanligen termen kronisk borrelia för att beskriva den grupp av symtom som började efter att de fått borrelia och som kvarstår trots att de har fått en antibiotikabehandling som har bedömts som botande av Infectious Diseases Society of America. Patienterna säger: ”Jag är inte botad. Jag har symtom nu som jag aldrig hade innan borrelia. Jag är trött 90 procent av dagen. Mina muskler gör ont. Min hjärna är i en dimma. Jag kan inte tänka klart längre. Jag är superkänslig för ljus och ljud. Vad är det som händer? Kronisk borrelia finns – jag är ett levande exempel på det!”
Om en patient behandlas tidigt vid tidpunkten för erythema migrans-utslaget är risken för att få kroniska symtom mycket lägre; de flesta återhämtar sig helt. Även om infektionsläkare ogillar termen kronisk borrelia eftersom den för dem innebär att kronisk infektion är den kända orsaken, är läkarkåren ganska bekväm med vad de ser som en mer ”etiologiskt neutral” term: Posttreatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS). Ordet ”syndrom” innebär att det kan finnas många olika orsaker till symtomen efter behandlingen. Dessa orsaker kan omfatta en ihållande infektion, ihållande immunaktivering, skador från den tidigare infektionen eller förändringar i hjärnans kemi som leder till onormalt aktiverade smärt- eller humörbanor eller förändrad kognition. Läkarkåren erkänner att cirka 5-20 procent av patienterna kan ha kroniska symtom efter att ha fått borrelia, ofta sådana som är ganska handikappande .
Oavsett vad man kallar det är upplevelsen densamma. Oftast upplever dessa patienter djup trötthet, smärta och/eller kognitiv nedsättning. Lindriga till måttliga nivåer av depression och ångest kan också följa med dessa symtom, eftersom de funktionella begränsningarna kan leda till social isolering, oförmåga att arbeta och förlust av känslan av ens identitet som vårdgivare, omsorgsgivare eller vän. Ibland finner patienterna att de identifierar sig med Job – den rättvisa och goda mannen i Bibeln vars liv förstördes av sjukdom, dödsfall av nära och kära och ekonomisk katastrof; han kände sig plågad av Gud.
Upplevelsen av borrelia
I vår bok, Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide: Concurring Lyme Disease: Concurring Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide, går vi igenom flera av de viktigaste egenskaperna hos borrelia som kan göra upplevelsen av denna sjukdom så utmanande, bland annat:
- Det politiskt laddade klimatet
- Den proteiska karaktären hos manifestationer av sjukdomen
- Det ökande och avtagande symtomförloppet
- Den psykologiska förgreningen av att ha en ”osynlig” kronisk sjukdom och upplevelsen av invalidering
- Utmaningen med att ha en sjukdom som påverkar hjärnan och det sensoriska systemet
- Inverkan av osäkerhet kring diagnosen, behandling och prognos
”Upplevelsen hos patienten med kroniska eller återkommande symtom efter antibiotikabehandling för borrelia är ofta förvirrad och djupt desorienterad. Osynliga symtom innebär att andra inte kan berätta hur det känns inuti. Växande och avtagande symtom gör det omöjligt att planera. Medicinska kontroverser innebär att individer kan hamna i konflikt med en tidigare betrodd läkare. Avsaknaden av ett tydligt socialt samförstånd om sjukdomen innebär att även vänner kan betrakta dem med skepsis och tvivel. Familjer kan slitas isär och drabbas av allvarliga ekonomiska bakslag, antingen på grund av förlorad arbetsförmåga eller på grund av omfattande sjukvårdskostnader. Osäkerhet och tvivel kan finnas hos patienten själv, som inte vet om han eller hon ska ”ta sig igenom det”, uppsöka ännu en vårdgivare eller ge sig tillkänna till mer eller mindre permanenta livsstilsförändringar. Liksom Job blir de angripna både inifrån och utifrån och känner att makthavarna har lämnat dem i sticket, att vännerna tvivlar på dem och att alla deras goda ansträngningar har varit förgäves.” (Ur Conquering Lyme Disease, 2018)