Para muitas pessoas, a viagem para o diagnóstico de uma síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou de uma desordem do espectro da hipermobilidade (DHS) tem sido um longo e desafiante caminho. A falta de consciência das condições entre os profissionais médicos significa que podem ficar sem diagnóstico durante muitos anos, sendo as pessoas muitas vezes mal diagnosticadas com outras condições, recebendo tratamento incorrecto ou desnecessário, ou não recebendo qualquer tratamento. O diagnóstico precoce e o reconhecimento da SED e do DHS é a chave para melhorar a qualidade de vida.
Uma melhor compreensão da SED e do DHS nos cuidados primários poderia fazer uma enorme diferença no dia-a-dia de muitas pessoas que lutam para gerir os seus sintomas. A maioria dos médicos de família não terá tido qualquer formação específica sobre a SED ou outras doenças relacionadas com a hipermobilidade e, portanto, a sua consciência não é elevada. O kit de ferramentas SED (um dos muitos no website do RCGP) fornece aos médicos de família as melhores fontes de informação fiável e actualizada para o apoiar melhor.
A compreensão das complexidades e da natureza multi-sistémica da SED e do DHS por parte dos profissionais médicos em todos os aspectos dos cuidados, incluindo reumatologia, fisioterapia e enfermagem, pode assegurar um diagnóstico mais rápido e cuidados mais precisos e benéficos.
A consciência e a compreensão dessas condições, suas comorbidades e doenças crônicas também podem melhorar muito a vida da nossa comunidade. Da educação ao emprego, dos relacionamentos às amizades, e na compreensão da deficiência e das doenças muitas vezes invisíveis: compreender o impacto que estas condições têm em nossas vidas, e
a sua natureza flutuante, vai até agora na melhoria do bem-estar. Maio é o Mês da SED e da Consciencialização para o DHS – juntemo-nos para sensibilizarmos juntos.
Podemos não estar fisicamente ligados, mas ainda há tanto que podemos fazer virtualmente! Continue lendo para descobrir como você pode se envolver neste Maio.
Facebook profile frame
Uma maneira simples de aumentar a conscientização juntos neste Maio é atualizando sua foto de perfil com nossa nova moldura de conscientização! Obtenha suas redes sociais pedindo para saber mais sobre EDS e HSD fazendo login no Facebook e adicionando a moldura. Você também pode baixar a nossa foto da capa do Facebook e a foto da capa do Twitter.
Download, cor e exibição
Com o bloqueio no Reino Unido devido ao COVID-19 (Coronavirus), uma ótima maneira de aumentar a conscientização (e se divertir!) é com a nossa página especial de coloração May Awareness. Basta descarregar, imprimir e colorir a sua fita de sensibilização. Não se esqueça de tirar uma foto e etiquetar EDS UK nas redes sociais para que possamos partilhar os seus esforços artísticos.
Póster de sensibilização
Download, imprimir, ou partilhar o nosso novo poster de sensibilização! Seja nas redes sociais, em grupos locais ou na intranet do seu trabalho, existem formas de sensibilizar virtualmente e destacar as complexidades e desafios da SED e do HSD.
#REDS4VEDS dia
Ponha o vermelho pronto para sexta-feira, 15 de maio! Vá #REDS4VEDS e ajude a aumentar a consciência da síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS). É grátis e simples de se envolver, simplesmente:
- Usar algo vermelho
- Tirar uma foto
- Partilhar nas suas redes sociais usando a hashtag #REDS4VEDS